NOWOTWÓR zabiera maleńkie życie❗️Potrzebna pomoc❗️

Kiedy 31 sierpnia ruszaliśmy z pierwszą zbiórką, nie mieliśmy jeszcze pojęcia, jak okrutnie potraktował nas los. Wiedzieliśmy, że nasz synek jest bardzo chory, w jego głowie znaleziono guza… Nie wiedzieliśmy, jednak że to nowotwór gwiaździak włosowatokomórkowaty – guz nieoperacyjny. Czuliśmy rozdzierający od środka ból, rozpacz i żal, ale musieliśmy walczyć, bo każdy dzień zwłoki mógł odebrać nam syna na zawsze...

Rozpoczęliśmy leczenie – 10 cykli chemioterapii. Każda wizyta w szpitalu wiązała się z okropnym przerażaniem, ponieważ Adaś bardzo często źle znosił chemię. Dziś wiemy też dużo więcej na temat przeciwnika. Analiza DNA guza dała nam kolejną możliwość leczenia (jeśli ta pierwsza okaże się nieskuteczna) – chemii celowanej, która w Polsce niestety, nie jest refundowana. Jej koszt to kilka tysięcy złotych miesięcznie.

W drugiej połowie grudnia wykonaliśmy rezonanse kontrolne głowy i kręgosłupa, które pokażą, jak nowotwór zareagował na leczenie. Od ich wyników zależy dalsze postępowanie i to, czy Adam będzie poddany wspomnianej terapii celowanej. 

Niestety, walka z chorobą odbiera Adasiowi nie tylko zdrowie, ale też siły. Opóźnia jego rozwój – Adaś wciąż zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym, i choć jest już 10-miesięcznym chłopcem, nie raczkuje, nie pełza i nie siada… Jest pod stałą opieką fizjoterapeuty, którego również opłacamy sami.

Jeszcze przed Świętami 14 grudnia 2023 roku odbyliśmy wizytę u genetyka klinicznego. Po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną Adasia, w tym z wynikami badań molekularnych guza, lekarz rozpoznał szereg obrazów klinicznych, które sugerują, że Adaś może chorować na Zespół Sotosa – bardzo rzadki zespół wad wrodzonych.

W związku z tym musieliśmy wykonać badanie WES TRIO, którego koszt wyniósł aż 12 000 zł. Wciąż czekamy na wyniki badania, od których będzie zależało dalsze postępowanie. Jeśli podejrzenia genetyka zostaną potwierdzone, będziemy musieli konsultować Adasia z kolejnymi specjalistami.

Wszystkie nowe badania, dalsza diagnostyka i leczenie zaczęły generować nowe, jeszcze większe koszty, których się nie spodziewaliśmy. Z tego względu, będąc Wam bardzo wdzięczni już za okazane serce i wsparcie, musimy poprosić Was o nie jeszcze raz. Sami nie damy rady udźwignąć nowych kosztów – kosztów leczenia, od którego w dalszym ciągu zależy życie naszego synka... 

Poznaj historię Adasia:

1 lutego 2023 to dzień, w którym po raz pierwszy zobaczyliśmy naszego synka. Nigdy nie zapomnimy tej chwili, która bez wątpienia, stała się najpiękniejszym momentem naszego życia. Gdy po raz pierwszy wzięliśmy go na ręce wybuchła miłość, której nie da się opisać. Miłość, która nie ma granic. Adaś był zdrowym i uroczym chłopcem, który szybko rozkochał w sobie całą rodzinę. 

Dopiero w czerwcu zauważyliśmy u niego niepokojące objawy – pojawił się oczopląs. Mimo wielu głosów, że to normalne, że przejdzie, jak dorośnie, nam – jako rodzicom – nie dawało to spokoju. Szukaliśmy przyczyn oczopląsu u kolejnych specjalistów. 

Finalnie, 1 sierpnia tego roku, równo pół roku po narodzinach, Adasiowi został wykonany rezonans głowy. Jego wynik powalił nas z nóg – w głowie naszego synka jest guz, DUŻY GUZ, który obejmuje skrzyżowanie nerwów wzrokowych. 

Rozpoczęliśmy poszukiwanie odpowiedniego, najlepszego leczenia dla Adasia. Konsultowaliśmy nasz przypadek z kilkoma neurochirurgami – niestety, każdy mówił to samo – guz jest nieoperacyjny.

Zaledwie sześć dni później po raz kolejny trafiliśmy do szpitala. Tym razem wykonano także rezonans kręgosłupa i to był dla nas kolejny cios – w badaniu widoczny jest rozsiew do rdzenia kręgowego.

Stanowisko lekarzy było jednoznaczne: konieczna jest biopsja i badania molekularne, które dadzą nam odpowiedź na pytanie, z czym dokładnie walczymy, jaki rodzaj nowotworu zaatakował naszego syna. Badania molekularne w klinice w Bonn wykazały, że guz znajdujący się w głowie Adasia to nowotwór – gwiaździak włosowatokomórkowy.

Wyniki badań konsultowaliśmy z kliniką w USA, we Włoszech, w Niemczech, a także tu na miejscu w Polsce. Wszyscy pozostali zgodni co do tego, że guz jest nieoperacyjny. Na ten moment, gdy synek jest jeszcze malutki, możliwa była jedynie chemioterapia. Planowo Adaś przyjął 10 cykli. 

Nasza walka się jednak nie kończy. Musimy pokryć nowe koszty wszelkich badań i konsultacji. Są to koszty, których nawet przy wsparciu rodziny, nie jesteśmy w stanie udźwignąć. 

Dlatego, ze łzami w oczach, ponownie prosimy Was o wsparcie w walce o życie naszego syna. Adaś jest sensem naszego życia. Błagamy o pomoc – Wasza pomoc finansowa, Wasze wpłaty dadzą Adasiowi szansę na życie, które przecież dopiero co się zaczęło.

Rodzice Adama

➡️  Wspieraj Adasia poprzez licytacje!