NOWOTWÓR zabiera maleńkie życie❗️Potrzebna pomoc❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Trwa wycieńczająca chemioterapia... Ratuj Adasia❗️
Niestety, u nas bez zmian... Adaś od ponad roku poddawany jest chemioterapii, która z miesiąca na miesiąc osłabia go coraz bardziej oraz powoduje wymioty, brak apetytu i sił. Prosimy Was o pomoc...
Los wciąż rzuca nam kłody pod nogi... W trakcie ostatniej chemioterapii Adaś dostał uczulenia na jeden z podawanych leków, będący podstawą protokołu, którym jest leczony.
Nasz syn codziennie walczy o sprawność, którą odebrał mu guz mózgu i chemioterapia. Pokonywanie deficytów po dwóch operacjach głowy i toksycznym leczeniu, które Adaś rozpoczął w wieku zaledwie 7 miesięcy, to bardzo ciężka praca. Nasza aktualna codzienność to leczenie, wizyty w szpitalach, fizjoterapia, terapia widzenia, terapia mowy, regularny udział w turnusach rehabilitacyjnych i spotkania z psychologiem.
Są to codzienne małe bitwy o powrót do sprawności. Adaś nadal jest pod opieką wielu specjalistów: neurochirurga, genetyka, okulisty i neurologa. Wszystkie wizyty odbywają się prywatnie i są opłacane przez nas.
Następne miesiące to kontynuacja chemioterapii, a po niej rezonanse kontrolne, od których zależeć będzie dalsze leczenie Adasia. Zaplanowane są także kolejne specjalistyczne badania okulistyczne, które pokażą jaki wpływ guz ma na wzrok Adasia – bardzo się ich boimy!
Wiemy, że czeka nas długa i wyczerpująca walka o życie i sprawność Adasia. Ale zrobimy wszystko, by ratować naszego synka. Każda wpłata to dla nas ogromne wsparcie.
Rodzice
Robimy wszystko, by pokonać bezlitosną chorobę!
Adaś w dalszym ciągu jest poddawany leczeniu podtrzymującemu. Co 4 tygodnie ma chemioterapię. W połowie marca zostały wykonane kontrolne badania rezonansem: guz w głowie nie zmniejszył się, a w rdzeniu kręgowym zostały dwa nacieki.
Czekamy teraz na dalszą diagnostykę, która odbędzie pod koniec czerwca. Jesteśmy pełni nadziei, że Adaś zareaguje na leczenie i usłyszymy od lekarzy dobre wiadomości... Błagamy o to każdego dnia. Tymczasem nieustannie podejmujemy walkę o sprawność naszego synka...
Niestety, tak wcześnie rozpoczęta chemioterapia bardzo spowolniła rozwój Adasia. Synek wciąż zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym, przez co wymaga ciągłej specjalistycznej rehabilitacji. W czerwcu i sierpniu ma zaplanowane turnusy rehabilitacyjne, których koszt to kilka tysięcy złotych. A potrzeby Adasia cały czas rosną...
Nasz maleńki synek w starciu z tą okrutną chorobą stracił już tak wiele... Pękają nam serca, gdy widzimy go w takim stanie. Guz odbiera naszemu dziecku wzrok... Dlatego dwa razy w tygodniu Adaś uczęszcza na terapię, która ma na celu wspomóc jego możliwości widzenia. Jesteśmy też po konsultacji z neurologopedą, która zdiagnozowała u Adasia opóźniony rozwój mowy, a więc konieczne jest rozpoczęcie kolejnej specjalistycznej terapii. Przed nami badania słuchu – jesteśmy zrozpaczeni, ciężko nam sobie wyobrazić, że i te badania mogą dać złe wyniki...
Nasza walka trwa. Prosimy Was o wsparcie, bez niego nie damy rady. Musimy zrobić wszystko by nasz synek wyzdrowiał, by miał szansę na normalne życie...
Rodzice
Adaś nadal walczy! Pomocy!
W połowie grudnia, po zakończeniu intensywnej chemioterapii, zostały wykonane rezonanse kontrolne głowy, które na szczęście przyniosły dobre wieści: guz w głowie Adasia zareagował na chemię i się zmniejszył. Niestety w głowie powstał duży krwiak, który musiał zostać zoperowany, termin operacji został wyznaczony na 16 stycznia 2024 roku.
W związku z reakcją guza na leczenie przechodzimy w kolejny etap – zgodnie z protokołem, czyli na chemię podtrzymującą, która będzie Adasiowi podawana co 4 tygodnie, aż do września. W trakcie leczenia co 3 miesiące będzie wykonywany rezonans kontrolny i na bieżąco – w zależności od wyników – będzie modyfikowane leczenie oraz będą podejmowane decyzje, w tym o konieczności rozpoczęcia terapii celowanej.
28 grudnia pojechaliśmy do szpitala na kolejny planowany 3-dniowy pobyt. Niestety, drugiego dnia pobytu Adaś bardzo zagorączkował, złapał infekcję niewiadomego pochodzenia, CRP wynosiło w najcięższych momentach prawie 200, gorączka nie odpuszczała. Pomimo wielodniowej antybiotykoterapii (aż trzema lekami) nie było poprawy. Pojawiło się przypuszczenie, iż krwiak w głowie Adasia został zakażony – podjęto decyzję o wykonaniu trepanacji czaszki i odbarczeniu krwiaka.
Dla nas, rodziców, to były kolejne bardzo ciężkie chwile. Znowu odwieźliśmy Adasia na blok operacyjny, zostawiając go płaczącego w małym metalowym łóżeczku za zamkniętymi drzwiami, powierzając jego życie lekarzom. Infekcja trwała miesiąc, nasz 3-dniowy planowany pobyt zmienił się w miesięczną walkę, która ujawniła, iż najprawdopodobniej Adaś cierpi na zaburzenia odporności.
Adaś wciąż zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym, jest rocznym chłopcem, który nie raczkuje, nie pełza, nie siada, jest pod stałą opieką fizjoterapeuty. Niestety chemioterapia mocno zahamowała jego rozwój ruchowy.
Kolejny cios został nam zadany w lutym. Adaś miał wykonane badanie potencjałów wzrokowych VEP, które niestety wykazało śladową odpowiedź wzrokową na poziomie 20-30%. Generuje to konieczność pilnego rozpoczęcia intensywnej terapii widzenia, która jest jedyną nadzieją na samodzielność wzrokową Adasia w przyszłości.
W lutym także odbyliśmy konsultację genetyczną, która na szczęście nie potwierdziła przypuszczeń genetyka o zespole Sotosa, jednak wykazała mutacje w genach, które na dzień dzisiejszy nie są naukowcom znane jako choroby. Jednak genetyka to otwarta księga, którą dopiero świat uczy się czytać i nie wiadomo, jak nasze wyniki będą interpretowane w przyszłości.
Wszystko to generować będzie koszty, których na dzień dzisiejszy nie znamy. Dlatego prosimy Was o pomoc i wsparcie finansowe.
Rodzice
Opis zbiórki
Kiedy 31 sierpnia ruszaliśmy z pierwszą zbiórką, nie mieliśmy jeszcze pojęcia, jak okrutnie potraktował nas los. Wiedzieliśmy, że nasz synek jest bardzo chory, w jego głowie znaleziono guza… Nie wiedzieliśmy, jednak że to nowotwór gwiaździak włosowatokomórkowaty – guz nieoperacyjny. Czuliśmy rozdzierający od środka ból, rozpacz i żal, ale musieliśmy walczyć, bo każdy dzień zwłoki mógł odebrać nam syna na zawsze...
Rozpoczęliśmy leczenie – 10 cykli chemioterapii. Każda wizyta w szpitalu wiązała się z okropnym przerażaniem, ponieważ Adaś bardzo często źle znosił chemię. Dziś wiemy też dużo więcej na temat przeciwnika. Analiza DNA guza dała nam kolejną możliwość leczenia (jeśli ta pierwsza okaże się nieskuteczna) – chemii celowanej, która w Polsce niestety, nie jest refundowana. Jej koszt to kilka tysięcy złotych miesięcznie.
W drugiej połowie grudnia wykonaliśmy rezonanse kontrolne głowy i kręgosłupa, które pokażą, jak nowotwór zareagował na leczenie. Od ich wyników zależy dalsze postępowanie i to, czy Adam będzie poddany wspomnianej terapii celowanej.
Niestety, walka z chorobą odbiera Adasiowi nie tylko zdrowie, ale też siły. Opóźnia jego rozwój – Adaś wciąż zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym, i choć jest już 10-miesięcznym chłopcem, nie raczkuje, nie pełza i nie siada… Jest pod stałą opieką fizjoterapeuty, którego również opłacamy sami.
Jeszcze przed Świętami 14 grudnia 2023 roku odbyliśmy wizytę u genetyka klinicznego. Po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną Adasia, w tym z wynikami badań molekularnych guza, lekarz rozpoznał szereg obrazów klinicznych, które sugerują, że Adaś może chorować na Zespół Sotosa – bardzo rzadki zespół wad wrodzonych.
W związku z tym musieliśmy wykonać badanie WES TRIO, którego koszt wyniósł aż 12 000 zł. Wciąż czekamy na wyniki badania, od których będzie zależało dalsze postępowanie. Jeśli podejrzenia genetyka zostaną potwierdzone, będziemy musieli konsultować Adasia z kolejnymi specjalistami.
Wszystkie nowe badania, dalsza diagnostyka i leczenie zaczęły generować nowe, jeszcze większe koszty, których się nie spodziewaliśmy. Z tego względu, będąc Wam bardzo wdzięczni już za okazane serce i wsparcie, musimy poprosić Was o nie jeszcze raz. Sami nie damy rady udźwignąć nowych kosztów – kosztów leczenia, od którego w dalszym ciągu zależy życie naszego synka...
Poznaj historię Adasia:
1 lutego 2023 to dzień, w którym po raz pierwszy zobaczyliśmy naszego synka. Nigdy nie zapomnimy tej chwili, która bez wątpienia, stała się najpiękniejszym momentem naszego życia. Gdy po raz pierwszy wzięliśmy go na ręce wybuchła miłość, której nie da się opisać. Miłość, która nie ma granic. Adaś był zdrowym i uroczym chłopcem, który szybko rozkochał w sobie całą rodzinę.
Dopiero w czerwcu zauważyliśmy u niego niepokojące objawy – pojawił się oczopląs. Mimo wielu głosów, że to normalne, że przejdzie, jak dorośnie, nam – jako rodzicom – nie dawało to spokoju. Szukaliśmy przyczyn oczopląsu u kolejnych specjalistów.
Finalnie, 1 sierpnia tego roku, równo pół roku po narodzinach, Adasiowi został wykonany rezonans głowy. Jego wynik powalił nas z nóg – w głowie naszego synka jest guz, DUŻY GUZ, który obejmuje skrzyżowanie nerwów wzrokowych.
Rozpoczęliśmy poszukiwanie odpowiedniego, najlepszego leczenia dla Adasia. Konsultowaliśmy nasz przypadek z kilkoma neurochirurgami – niestety, każdy mówił to samo – guz jest nieoperacyjny.
Zaledwie sześć dni później po raz kolejny trafiliśmy do szpitala. Tym razem wykonano także rezonans kręgosłupa i to był dla nas kolejny cios – w badaniu widoczny jest rozsiew do rdzenia kręgowego.
Stanowisko lekarzy było jednoznaczne: konieczna jest biopsja i badania molekularne, które dadzą nam odpowiedź na pytanie, z czym dokładnie walczymy, jaki rodzaj nowotworu zaatakował naszego syna. Badania molekularne w klinice w Bonn wykazały, że guz znajdujący się w głowie Adasia to nowotwór – gwiaździak włosowatokomórkowy.
Wyniki badań konsultowaliśmy z kliniką w USA, we Włoszech, w Niemczech, a także tu na miejscu w Polsce. Wszyscy pozostali zgodni co do tego, że guz jest nieoperacyjny. Na ten moment, gdy synek jest jeszcze malutki, możliwa była jedynie chemioterapia. Planowo Adaś przyjął 10 cykli.
Nasza walka się jednak nie kończy. Musimy pokryć nowe koszty wszelkich badań i konsultacji. Są to koszty, których nawet przy wsparciu rodziny, nie jesteśmy w stanie udźwignąć.
Dlatego, ze łzami w oczach, ponownie prosimy Was o wsparcie w walce o życie naszego syna. Adaś jest sensem naszego życia. Błagamy o pomoc – Wasza pomoc finansowa, Wasze wpłaty dadzą Adasiowi szansę na życie, które przecież dopiero co się zaczęło.
Rodzice Adama
Wpłata anonimowa50 zł- Zbigniew100 zł
Zdrowiej chłopcze!
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Zbigniew100 zł
Zdrowiej chłopcze!
- Wujek Marek K.150 zł