Adaś i Kubuś Strugińscy, 6 years old, 4 years old

Adaś, nasz starszy synek, od zawsze odbiegał od rówieśników sprawnością ruchową. Ogrom konsultacji i pytań do specjalistów przynosił jednak jedną odpowiedź: obniżone napięcie mięśniowe. Dopiero w wieku 2 lat, po wielu miesiącach ćwiczeń z fizjoterapeutą, nauczył się samodzielnie wstawać. Było to charakterystyczne dla Dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Wtedy jeszcze o tym nie wiedzieliśmy…

Nasze kolejne wątpliwości, obawy i zmartwienia wciąż były zbywane i zrzucane na poczet obniżonego napięcia mięśniowego. My jednak nie odpuściliśmy. W końcu trafiliśmy na panią neurolog, która zleciła wykonanie szczegółowych badań. Wyniki sprawiły, że świat dookoła przestał istnieć. Nagle zrobiło się ciemno i zimno, a my prawie pogrążyliśmy się w rozpaczy… Okazało się, że nasz synek cierpi na śmiertelną chorobę mięśni – Dystrofię mięśniową Duchenne’a.

W tym momencie zaczął się nasz koszmar, który miał wkrótce przybrać na sile… Możecie sobie tylko wyobrazić, co czuliśmy, gdy dowiedzieliśmy się, że nasz drugi, młodszy synek cierpi na tę samą chorobę. Tego bólu nie da się opisać słowami!

Dowiedzieliśmy się o tym, gdy obaj nasi chłopcy byli już na świecie… Kubuś, mimo że był dużo sprawniejszy, niż Adaś w pierwszych miesiącach życia, w pewnym momencie też zaczął wykazywać niewytłumaczalne problemy z chodzeniem! Wykonaliśmy szereg badań genetycznych, które potwierdziły Dystrofię u obu naszych synków. Wtedy po raz pierwszy poczuliśmy, co to znaczy umierać ze strachu…

Musieliśmy podjąć walkę na śmierć i życie… Co za tym idzie? Uzbierać PONAD 24 MILIONY, bo tylko ta kwota pozwoliłaby na opłacenie terapii genowej u Adasia i u Kuby. Powiedzieć, że byliśmy przerażeni, to za mało…

Nie wiemy, jak Wam dziękować. To właśnie dzięki Waszemu wsparciu i pomocy nam się udało! Udało się uzbierać środki, które pozwoliły na zakup leku i dla Adasia i dla Kubusia!

Teraz walczymy o to, żeby chłopcy byli jak najbardziej sprawni. Musimy uczęszczać z nimi na regularną rehabilitację i ćwiczyć każdego dnia. Będziemy wdzięczni, jeśli zechcecie pozostać w tej walce z nami!

Raz jeszcze dziękujemy!

Rodzice Adasia i Kubusia