Adaś i Kubuś walczą ze śmiertelną chorobą❗️Dwóch braci przeciwko DMD❗️Niech cud wydarzy się ponownie...
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku dla braci
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
90 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Julitawspiera już rok i miesiąc
Marcin Drogoszwspiera już rok i miesiąc- Anonimowy Pomagaczwspiera już rok
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku dla braci
Aktualizacje
Chcesz się dowiedzieć, co u Adasia i Kubusia? Przeczytaj!
Kochani, minęły już trzy tygodnie od chwili, która zmieniła życie naszych chłopców. Trzy tygodnie od podania terapii genowej – leczenia, które dało nadzieję tam, gdzie przez długi czas był strach, bezsilność i codzienna walka o każdy najmniejszy krok.
To początek nowego rozdziału. Rozdziału, który nie wydarzyłby się bez Was. Bez tysięcy ludzi o ogromnych sercach, którzy uwierzyli w naszych synków wtedy, gdy nam samym czasem brakowało sił. Dzięki Wam chłopcy dostali szansę na lepsze życie. Szansę, o którą walczyliśmy każdego dnia.
I dziś widzimy, że ta walka miała sens.
Każdego dnia nasi chłopcy zaskakują nas nowymi umiejętnościami. Są sprawniejsi, silniejsi, odważniejsi, niż jeszcze miesiąc temu.
Chłopcy, którzy jeszcze niedawno byli wycofani i niepewni siebie, dziś coraz częściej mówią o swoich marzeniach. Głośno, z nadzieją, z dziecięcą wiarą, że wszystko jest możliwe.
Kuba, nasz młodszy synek, zaczyna wierzyć, że może zostać piłkarzem. Może dla wielu to tylko dziecięce marzenie, ale dla nas to coś znacznie większego. To znak, że zaczyna wierzyć w siebie, w swoje ciało, w swoją przyszłość.
Wiemy jednak, że podanie terapii genowej nie zakończyło naszej walki.
To dopiero początek bardzo trudnej drogi. Choroba zdążyła już odebrać chłopcom zbyt wiele, dlatego dziś sama rehabilitacja nie wystarczy. Potrzebują dalszego leczenia i kosztownej terapii wspomagającej, która daje im realną szansę na odzyskanie sprawności.Być może kiedyś takie leczenie będzie refundowane. Ale nasi chłopcy nie mają czasu, by czekać. Ich szansa na sprawność jest właśnie teraz.
Dlatego z całego serca prosimy – zostańcie z nami.Pomóżcie nam zawalczyć o to, żeby marzenie Kuby nie skończyło się tylko na słowach. Żeby nasi chłopcy mogli kiedyś biegać, śmiać się i żyć tak, jak powinny żyć dzieci.
Każdy człowiek, który dołącza do tej walki, daje naszym synkom nadzieję, że ich historia może mieć szczęśliwe zakończenie. Prosimy… nie pozwólcie tej nadziei zgasnąć. ❤️
Z ogromną wdzięcznością – rodzice Adasia i Kubusia
Opis zbiórki
Są takie momenty w życiu, kiedy człowiek naprawdę wierzy, że najtrudniejsze ma już za sobą. Że wydarzyło się już zbyt wiele zła. Że limit na jedną rodzinę został przekroczony. My też tak myśleliśmy.
Po miesiącach walki, strachu, nadziei i niewyobrażalnego wysiłku – udało się. Adaś i Kubuś dokładnie 21. kwietnia otrzymali terapię genową. A to wszystko właśnie dzięki Wam. Dzięki ludziom o ogromnych sercach, którzy stanęli obok nas wtedy, kiedy sami ledwo mieliśmy siłę stać…
Dziś chłopcy są po podaniu terapii. Uśmiechają się, czują się dobrze. Patrzymy na nich i chcemy wierzyć, że to początek spokojniejszego rozdziału. Ale rzeczywistość znowu nas weryfikuje.
Lekarze mówią jasno - to jeszcze nie koniec. Aby utrzymać efekty terapii, chłopcy będą musieli rozpocząć leczenie uzupełniające. Codzienny syrop, który daje im szansę… Ale którego koszt jest dla nas absolutnie nieosiągalny.
Jak to wszystko się zaczęło?
Adaś i Kubuś chorują na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Gdy się o tym dowiedzieliśmy, cały nasz świat przestał istnieć. Jak to możliwe, że tak duża tragedia spadła na jedną rodzinę? Nie potrafiliśmy zrozumieć…
Choroba jest niezwykle brutalna i prowadzi do śmierci. Sprawia, że wszystkie mięśnie w całym organizmie przestają pracować. Chory umiera, bo serce też jest mięśniem i też przestaje pracować. Najpierw siada na wózku, potem oddycha wyłącznie przez respirator i staje się całkowicie zależna od osób trzecich.
Taki los czekałby naszych dwóch synków, Adasia i Kubusia, gdyby nie Wy! To Wy staliście się bohaterami, którzy uratowali życie naszych dzieci. Chłopcy przyjęli terapię genową, która jest obecnie jedynym dopuszczonym leczeniem! Nie sposób opisać naszą wdzięczność. Ale zamiast radości, która powinna teraz trwać wiecznie, my znów stoimy pod ścianą… Lekarze poinformowali nas, że niezbędne jest wdrożenie leczenia uzupełniającego, na które nas nie stać…
Pisząc te słowa, czujemy coś, czego nie da się określić. Wstyd, bezsilność, rozdarcie. Tak bardzo chcieliśmy, żeby to była jedyna i ostatnia zbiórka. Żeby móc powiedzieć: „udało się, z dalszymi procedurami damy radę sami”. Ale nie damy. Żadna rodzina nie jest w stanie udźwignąć takiego ciężaru PONOWNIE.
Kiedy jednak jesteś rodzicem, nie ma granicy, której nie spróbujesz przekroczyć. Nie ma ceny, której nie spróbujesz zapłacić. Patrzysz na swoje dziecko i wiesz, że oddałbyś wszystko: spokojny sen, przyszłość, własne zdrowie - byle tylko ono mogło żyć, oddychać, śmiać się jeszcze jeden dzień dłużej.
Każda chwila z nimi jest bezcenna. I choć strach czasem odbiera nam siły, to miłość nie pozwala się poddać. To ona każe nam walczyć dalej - nawet wtedy, gdy czujemy, że stoimy pod ścianą. Nawet wtedy, gdy trzeba błagać świat o pomoc, żeby wyrwać nasze dzieci z bezwzględnych szponów choroby.
Mamy ogromną nadzieję, że lek uzupełniający w przyszłości będzie refundowany. Że system kiedyś nas dogoni. Ale Adaś i Kubuś nie mogą czekać na „kiedyś”. Dlatego wracamy tutaj… Wracamy do Was, do ludzi, którzy uratowali nasze kochane dzieci...
W poprzedniej zbiórce był uwzględniony koszt rocznej terapii uzupełniającej. Niestety okazuje się, że kwota, którą założyliśmy nie wystarczy na leczenie nawet dla jednego synka... Prosimy, jeśli możecie, zostańcie z nami i wspierajcie nas dalej! Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo mają dla nas znaczenie większe, niż jesteśmy w stanie wyrazić.
To nie są liczby. To są oddechy naszych dzieci, ich przyszłość, ich życie.
Kwota, którą widzicie na pasku, to kwota pomniejszona o środki, które udało się zgromadzić w poprzedniej zbiórce. Uwzględniliśmy zebraną nadwyżkę i środki z 1,5%, które dzięki Wam uzbieraliśmy. Niestety nadal brakuje wiele, ale wierzymy, że z Wami niemożliwe nie istnieje! Dziękujemy, że jesteście i nieśmiało ponownie prosimy o ratunek…
Karolina i Michał Strugińscy – rodzice Adasia i Kubusia
* decyzją rodziców śp. Hani Barczak (otwiera nową kartę) (https://www.siepomaga.pl/hania-barczak (otwiera nową kartę)) zbiórkę Adasia i Kubusia zasiliła wpłata w wysokości 400 000 zł!
Jesteśmy bardzo wdzięczni rodzicom Hani, że w obliczu własnej tragedii i cierpienia po stracie ukochanej córeczki, zdecydowali się na przekazanie niewykorzystanych środków na zbiórkę naszych synków. Ten gest poruszył nas do głębi. Nie znajdujemy żadnych słów, które mogłyby wyrazić naszą wdzięczność...
Sylwio, Piotrze, jesteśmy z Wami myślami, modlitwą i życzymy Wam dużo siły w tym niezwykle trudnym czasie. Dziękujemy za Wasze dobre serca, niewątpliwie przepełnione miłością i dobrem.
🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Adasia i Kubusia: (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje dla Adasia i Kubusia 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ Adaś i Kubuś kontra DMD 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ INSTAGRAM Adasia i Kubusia 💚 (otwiera nową kartę)
➡️ TikTok Adaś i Kubuś 💚 (otwiera nową kartę)
✏️ Dwóch braci walczy o życie! - lowiczanin.info (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w "stryków naszemiasto" (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w TV REPUBLIKA (otwiera nową kartę)
✏️ Materiał w eGŁOS (otwiera nową kartę)
🎥 Zobacz apel rodziców chłopców 🩵 (otwiera nową kartę)
🎥 Apel taty Adasia i Kubusia 💔 (otwiera nową kartę)
🎥 Apel mamy Adasia i Kubusia 💔 (otwiera nową kartę)
🎥 Zobacz, o czym marzą Adaś i Kubuś ⬇️ (otwiera nową kartę)
- Karolina30 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LicytacjedlaKubusiaiAdasia
- Wpłata anonimowa100 zł
Dużo zdrowia dla małych bohaterów
- JAB200 zł
- Aneta10 zł
- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowa50 zł