Adaś walczy z DMD – ratunkiem jest terapia genowa za 3,5 miliona dolarów❗️

To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek powoli przegrywa z DMD, a my możemy tylko patrzeć, jak jego mięśnie zanikają, jak ciało odmawia posłuszeństwa.

Bez leczenia Adaś straci wszystko. Najpierw przestanie chodzić. Potem siadać. Później samodzielnie oddychać...

Duchenne to wyrok. Choroba nie cofa się, nie czeka, nie daje drugich szans. Kiedy lekarz postawił diagnozę, świat się zatrzymał. Wiedzieliśmy jedno — nie możemy pozwolić, by choroba odebrała nam dziecko. Przez ostatnie lata robiliśmy wszystko, co w naszej mocy: kosztowna rehabilitacja, sterydy, wizyty u specjalistów, operacje oczu, codzienny wysiłek i ból, który Adaś znosi dzielniej niż niejeden dorosły… Ale teraz doszliśmy do ściany. 

Pojawiła się szansa, ale bez pomocy nigdy z niej nie skorzystamy...

Nasz synek zakwalifikował się do terapii genowej w Bostonie – najnowocześniejszego leczenia, które może zatrzymać tę potworną chorobę. To cud. To najprawdziwsza szansa na życie. Ale cud ma cenę, której żadna rodzina nie jest w stanie samodzielnie unieść…

3,5 miliona dolarów – tyle kosztuje życie naszego syna.

To suma, która przeraża. Ale jeszcze bardziej przeraża myśl, że możemy jej nie zebrać. Że będziemy musieli powiedzieć naszemu dziecku: „Przepraszamy… nie zdążyliśmy… nie udało się…”. A przecież Adaś ma tylko 12 lat. Ma swoje marzenia. Chce grać na gitarze, bawić się z kolegami, chodzić do szkoły. Chce żyć. Czy naprawdę mamy mu tego nie dać tylko dlatego, że zabrakło pieniędzy?

Nie ma czasu. Choroba postępuje z każdą dobą. Z każdą godziną. Bez leczenia Adaś nie ma przed sobą wymarzonej przyszłości. Czeka go walka na śmierć i życie. To nie jest odległa wizja. To jest brutalna rzeczywistość. A my, rodzice, błagamy o pomoc, o życie, o cud.

Pomóżcie nam ocalić Adasia. Prosimy — każda złotówka, każda udostępniona wiadomość, każda modlitwa to cegiełka do jego przyszłości. Błagamy — nie pozwólcie, by pieniądze zdecydowały o śmierci naszego dziecka…

Ola i Wojtek – rodzice Adasia

––––––––

23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej – lub innej opcji terapeutycznej – w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. 

Pomoc dla Adasia na Facebooku –> KLIK (opens a new tab)

LICYTACJE DLA ADASIA –> KLIK (opens a new tab)

ALLEGRO CHARYTATYWNI –> KLIK (opens a new tab)

TVP1: Sprawa dla Reportera –> KLIK (opens a new tab)

TVN24: 44 godziny, 100 kilometrów w wodzie. Płynął bez przerwy dla chorego Adasia –> KLIK (opens a new tab)

TVP2: Pytanie na Śniadanie: Potrzebna pomoc dla Adasia –> KLIK (opens a new tab)

Radio Zet: 13-letni Adaś walczy z DMD, potrzebuje najdroższego leku świata. Trwa zbiórka –> KLIK (opens a new tab)

Wiadomości Onet: Adaś Iwanejko ma 12 lat i walczy o życie. Brakuje ponad 14 mln zł –> KLIK

Fakt: Adaś spod Biłgoraja walczy z ciężką chorobą. "To było przerażające, bez żadnej nadziei" –> KLIK (opens a new tab)

WP ABC Zdrowie: Nowe informacje ws. Adasia Iwanejko. "Nie możemy już dłużej czekać" –> KLIK (opens a new tab)

"Mamo, dlaczego nie mogę być zdrowy?" ONET KOBIETA –> KLIK (opens a new tab)

BILGORAJSKA.PL –> KLIK (opens a new tab)

TYGODNIK ZAMOJSKI –> KLIK (opens a new tab)

TVP2: Pytanie na Śniadanie – EKSTREMALNY WYCZYN DLA CHOREGO ADASIA! –> KLIK (opens a new tab)

(opens a new tab)

Dziennik Wschodni: Adaś potrzebuje najdroższego leku świata. Trwa zbiórka pieniędzy -> KLIK (opens a new tab)

Mjakmama24.pl: Miał 2 latka, gdy zdiagnozowano u niego DMD, dziś zbiera na najdroższy lek świata. „Bez leczenia Adaś straci wszystko”–> KLIK (opens a new tab)

Kronika tygodnia –> KLIK (opens a new tab)

Streaming gier na Twitch Adasia i jego taty –> KLIK (opens a new tab)

TVP 3 – Panorama Lubelska: Zatańczyli dla Adasia –> KLIK (opens a new tab)

Radio Lublin: Cały Biłgoraj mobilizuje się dla 13-letniego Adasia –> KLIK (opens a new tab)

TVP 3: "Miłego Popołudnia" Adaś ma 12 lat i walczy o życie –> KLIK (opens a new tab)

Tygodnik Zamojski: Osiem dwutysięczników w Tatrach zdobyte jednego dnia dla Adasia Iwanejki. Od Ciemniaka po Kościelec –> KLIK (opens a new tab)

Nowa Gazeta Biłgorajska:  Szyją i sprzedają poduszki, by ratować życie swojego dziecka. –> KLIK (opens a new tab)

Biłgorajska.pl 1000 km rowerem w 5 dni, czyli "Droga po Zwycięstwo" dla Adasia Iwanejko –> KLIK (opens a new tab)