Adaś walczy z DMD – ratunkiem jest terapia genowa za 3,7 miliona dolarów❗️

To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek powoli przegrywa z DMD, a my możemy tylko patrzeć, jak jego mięśnie zanikają, jak ciało odmawia posłuszeństwa.

Bez leczenia Adaś straci wszystko. Najpierw przestanie chodzić. Potem siadać. Później samodzielnie oddychać...

Duchenne to wyrok. Choroba nie cofa się, nie czeka, nie daje drugich szans. Kiedy lekarz postawił diagnozę, świat się zatrzymał. Wiedzieliśmy jedno — nie możemy pozwolić, by choroba odebrała nam dziecko. Przez ostatnie lata robiliśmy wszystko, co w naszej mocy: kosztowna rehabilitacja, sterydy, wizyty u specjalistów, operacje oczu, codzienny wysiłek i ból, który Adaś znosi dzielniej niż niejeden dorosły… Ale teraz doszliśmy do ściany. 

Pojawiła się szansa, ale bez pomocy nigdy z niej nie skorzystamy...

Nasz synek zakwalifikował się do terapii genowej w Bostonie – najnowocześniejszego leczenia, które może zatrzymać tę potworną chorobę. To cud. To najprawdziwsza szansa na życie. Ale cud ma cenę, której żadna rodzina nie jest w stanie samodzielnie unieść…

3,7 miliona dolarów – tyle kosztuje życie naszego syna.

To suma, która przeraża. Ale jeszcze bardziej przeraża myśl, że możemy jej nie zebrać. Że będziemy musieli powiedzieć naszemu dziecku: „Przepraszamy… nie zdążyliśmy… nie udało się…”. A przecież Adaś ma tylko 12 lat. Ma swoje marzenia. Chce grać na gitarze, bawić się z kolegami, chodzić do szkoły. Chce żyć. Czy naprawdę mamy mu tego nie dać tylko dlatego, że zabrakło pieniędzy?

Nie ma czasu. Choroba postępuje z każdą dobą. Z każdą godziną. Bez leczenia Adaś nie ma przed sobą wymarzonej przyszłości. Czeka go walka na śmierć i życie. To nie jest odległa wizja. To jest brutalna rzeczywistość. A my, rodzice, błagamy o pomoc, o życie, o cud.

Pomóżcie nam ocalić Adasia. Prosimy — każda złotówka, każda udostępniona wiadomość, każda modlitwa to cegiełka do jego przyszłości. Błagamy — nie pozwólcie, by pieniądze zdecydowały o śmierci naszego dziecka…

Ola i Wojtek – rodzice Adasia

––––––––

23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej – lub innej opcji terapeutycznej – w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe. Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj przeczytasz więcej na ten temat.

Drużyna Oliwki pomaga –> KLIK

Licytacje Jesienny Liść –> KLIK

Pomoc dla Adasia na Facebooku –> KLIK

LICYTACJE DLA ADASIA –> KLIK

BILGORAJSKA.PL –> KLIK

TYGODNIK ZAMOJSKI –> KLIK

Pytanie na Śniadanie – EKSTREMALNY WYCZYN! –> KLIK

TVN24 –> KLIK

Dziennik wschodni -> KLIK

Mjakmama24.pl –> KLIK

Kronika tygodnia –> KLIK