Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy

Nasze Stowarzyszenie powstało, by szerzyć świadomość odnośnie chorób nadnerczy: niedoczynności kory nadnerczy (wtórnej i rzadkiej pierwotnej choroby Addisona), wrodzonego przerostu nadnerczy.

Do tej pory na mapie polskich Stowarzyszeń nie było takiej organizacji, a pacjneci przechodzą odyseję diagnostyczną, a schorzenie zostaje zazwyczaj rozpoznane dopiero w chwili przełomu nadnerczowego, który jest bezpośrednim zagrożeniem życia. Po diagnozie nie jest lepiej, bo niewiedza lekarzy rodzinnych, POZ, pracowników ratownictwa medycznego sprawia, że chorzy czują w pełni uzasadniony strach. Wg danych zachodnich - w Polsce nie ma statystyk - na SORze umierają dwie osoby miesięcznie wskutek niewłaściwego postępowania.Naszym celem jest edukacja pracowników medycznych, ratownictwa medycznego, samych pacjnetów. Czynimi to poprzez social media, współpracę z Polskim Towarzystewm Endokrynologicznym.

Uczestniczymy w projekcie Rzecznika Praw Pacjenta "Łączy nas Pacjent", należymy do organizacji pacjentów przy Rzecziku Praw Pacjenta oraz do międzynarodowego konsorcjum NADF.

Drukujemy z darowizn samych chorych ulotki, broszury do szkół, naklejki na SOR oraz bransoletki informujące o konieczności podania zastrzyku hydrokortyzonu w chwili zagrożenia życia. Pacjenci otrzymują również od nas karty plastikowe do portfela.

Mamy w planach jeszcze wiele projektów. Jednoczymy chorych podczas spotkań online, uczymy wykonywania zastrzyku ratującego życie. Zapotrzebowanie ze strony oddziałów szpitalnych jest ogromne i mamy nieustanne zamówienia. Dostarczamy w social mediach przy udziale wspierających nas lekarzy wiarygodnej wiedzy na temat życia z tym rzadkim schorzeniem.