Chcą przestać się bać i marzą o byciu zrozumianym. Wspierajmy osoby z chorobą Addisona!

Jeszcze do niedawna w Polsce chorzy z niedoczynnością kory nadnerczy, szukając informacji o chorobie Addisona, nie mogli nic znaleźć. To pokazuje, jak ubogi był zakres wiedzy w tym temacie. Brak dostępu do informacji sprawiał, że chorzy nie wiedzieli co się z nimi dzieje. Nie rozumieli, dlaczego nie mają siły, skacze im ciśnienie, wypadają włosy lub pojawiają się na skórze niepokojące przebarwienia. Nie raz znajdowali się z sytuacji zagrożenia życia! 

Sytuacja chorych na niedoczynność kory nadnerczy jest DRAMATYCZNA!
Ich codzienne funkcjonowanie uzależnione jest od przyjmowania substytutów hormonów, których nadnercza nie produkują. Zaniechanie przyjmowania leków wiąże się ze śmiercią. Bez kortyzolu żyć się nie da, a leki nie są w stanie naśladować dobowego rytmu kortyzolu. Wiąże się z tym zmęczenie, zawroty głowy, szumy uszne, bóle mięśni, które towarzyszą chorym na co dzień.

To też jedyna choroba, w której dawki chory ustala sam, ponieważ zależne są od emocji, stresu, wysiłku fizycznego. Gdy źle oszacuje swoje możliwości, wówczas organizm wskutek niedoboru kortyzolu zmierza w kierunku przełomu nadnerczowego, który jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia. Chorzy żyją w lęku przed tą chwilą, ponieważ brak świadomości choroby sprawia, że ich karty informacyjne od lekarzy prowadzących nie są respektowane w szpitalnych oddziałach ratunkowych, ani przez zespoły pogotowia ratunkowego. Przełom nadnerczowy wymaga natychmiastowego podania dożylnie lub domięśniowo hydrokortyzonu oraz uzupełnienia objętości płynów.

To niepełnosprawność, której nie widać. Tłumaczenia w pracy, szkołach, placówkach POZ niewiele wnoszą, skoro chory staje w obliczu braku wiedzy. Naszym zadaniem jako Stowarzyszenia jest zmiana tej świadomości, by poczuli się bezpiecznie w chwili zagrożenia życia. Chcemy, by lekarze zaczęli przepisywać, podobnie jak to czynione jest za granicą, zastrzyki z hydrokortyzonu do domu i by edukowano jak go wykonać. Zależy nam, by monopolista jedynego leku na rynku polskim dostosował go do potrzeb chorych i wprowadził dawki, które rzeczywiście są dedykowane dla tej grupy. Obecnie chorzy nie mają jak dzielić leku i są albo na wiecznych niedoborach, albo na przedawkowaniu. Chcemy, by społeczeństwo poznało ludzi, którym trudno się obudzić, ustać w pionie, którzy łakną soli, bo ich organizm nie utrzymuje sodu i muszą zjadać jej ogromne ilości. Marzymy, by skończyła się trauma diagnostyczna, gdzie po wielu miesiącach nieudanych domysłów, odsyłania do psychiatry, chory jest diagnozowany dopiero w chwili przełomu i zapaści. Większość chorych w trakcie diagnozy otarła się o śmierć, a tego nie zapomina się nigdy.

Wg statystyk zachodnich co miesiąc na SORze umierają dwie osoby wskutek nierozpoznanego przełomu. Chcemy to zmienić. Obok Was są ludzie, którzy marzą o kortyzolu, o dynamicznym życiu, w którym stres i wysiłek, emocje negatywne i pozytywne ich nie zabiją. Są ludzie, którzy jak cukrzyk insuliny wymagają kortyzolu, którzy chcą przestać się bać i marzą o byciu zrozumianym. 

❗️ Z Twoją pomocą będzie to możliwe! Wesprzyj nasze działania i razem odmieńmy życie osób z chorobą Addisona!