Rodzinna tragedia: nieuleczalna choroba osłabia mięśnie i prowadzi do ich ZANIKU❗️Codziennie walczę o żonę i naszego synka – RATUJ❗️

Alek urodził się niedotleniony. Ten najpiękniejszy moment, który ze łzami w oczach wspominają wszyscy rodzice, w naszym przypadku zapoczątkował walkę. Walkę, którą będziemy toczyć już zawsze. 

Syn przez pierwsze lata wymagał intensywnej rehabilitacji metodą Bobath i Vojty z powodu mocno obniżonego napięcia mięśniowego. Do tego dochodziła intensywna rehabilitacja stóp przez końsko-szpotawe ułożenie. Miał problemy z gryzieniem i mówieniem. Jego rozwój był mocno opóźniony w stosunku do rówieśników. 

Poród synka bardzo odbił się na zdrowiu żony. Niestety, niedługo później przyszło jej zmierzyć się z potworną diagnozą – wykryto u niej dystrofię miotoniczną typu 1. Kolejny cios spadł na nas, gdy tę samą chorobę zdiagnozowano również u Aleksa.

To choroba nieuleczalna, prowadząca do bolesnej sztywności mięśni, osłabienia mięśni i ich zaniku. Bez rehabilitacji i terapii komercyjnej oraz domowej ich mięśnie odmówiłyby z czasem posłuszeństwa. Do tego stopnia, że jedynym środkiem poruszania byłby wózek inwalidzki lub nie byliby w stanie podnieść się z łóżka.

Już teraz żona ma problemy z połykaniem, a mowa robi się coraz mniej wyraźna. Traci siłę w palcach, a mięśnie u niej sztywnieją. Przede wszystkim w sferze barkowej, szyjnej i w nogach ta przypadłość jest najgorsza. Do tego stopnia, że bez codziennej terapii manualnej nie mogłaby wstać z łóżka ani ruszyć szyją. Bez masaży nóg chodzenie sprawia u niej duży ból i trudność.

Własny stan zdrowia i obciążenie opieką nad niepełnosprawnym synem bardzo odbił się na zdrowiu psychicznym żony. Wszystkie choroby wykluczają ją z czynnej pracy zawodowej oraz pełnowymiarowej opieki nad synem. Nieoceniona była i jest pomoc dziadków ze strony mamy Alusia, którzy od jego narodzin pomagali i pełnili nad nim opiekę, kiedy ja musiałem pracować poza Warszawą. Wdzięczność za to nie zna granic!

Staram się zapewnić mojej rodzinie wszystko, czego potrzebuje, jednak sam nie daję już rady. Niestety ja też mam problemy ze zdrowiem, a ciężar schorzeń moich mojej rodziny przygniata mnie każdego dnia. Wziąłem na swoje barki naprawdę dużo, czasem brakuje mi sił.

Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za całą dotychczasową pomoc. Dziękujemy za nią z całego serca. Niestety, nasza walka wciąż trwa i nadal bardzo potrzebujemy wsparcia…

W tym momencie sen z powiek spędza nam utrudniona mowa synka. Jest ona niezrozumiała, a w momentach frustracji Alek przestaje mówić i po prostu wskazuje na to co chce osiągnąć lub otrzymać. Obniżone napięcie twarzy oraz problemy z żuchwą są powodem niedomkniętej buzi. 

Choroba syna i żony wciąż postępuje i zabiera coraz więcej, a koszty opieki specjalistów, intensywnej rehabilitacji i turnusów parę razy do roku są zawrotne. W pojedynkę muszę utrzymać naszą trzyosobową, niezwykle schorowaną rodzinę. Czasem brakuje mi już po prostu sił… Jednak za każdym razem, gdy patrzę na żonę i synka, to wiem, że nie mogę się poddać. Muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, by im pomóc. 

Każda przerwa w leczeniu terapii i rehabilitacji oznacza regres. Nie mogę do tego dopuścić. 

Tak bardzo się martwię, że kiedyś nie będę mógł pomóc tym, których tak bardzo kocham. Dlatego z całego serca proszę… Wesprzyj nas w dźwiganiu tego ogromnego ciężaru, który nałożył nam na barki los. 

Marcin

🎥 Reportaż o Aleksie w TV Republika – 24:43

🎥 8-letni Olek cierpi na dystrofię miotoniczną, jego rodzice na depresje | Januszewska | Na Pomoc!

🎥 Obejrzyj postępy Alka!

➤ Życie Alka i jego mamy można śledzić także na Facebook'u

➤ Licytacje dla Olusia i Mamy

➤ Allegro Charytatywni

MEDIA O ZBIÓRCE

➤ porady.sympatia.onet.pl – Mama i synek walczą z potworną, nieuleczalną chorobą. "Na moich barkach ciąży odpowiedzialność za rodzinę"

➤ portal.abczdrowie.pl – Kolejne diagnozy niemal ich złamały. "Lekarka była niezmiernie zaskoczona"

➤ poradnikzdrowie.pl – Żyję z...: "Gdybym wiedziała o chorobie, nie zdecydowałabym się na dziecko"

➤ medonet.pl – To miał być łatwy poród. Lista chorób zatrważa. Marcin: "brakuje mi sił"

➤ gazeta.pl – Ciąży na mnie wielka odpowiedzialność - pan Marcin wspiera chorą żonę i synka