Od Alexa dla Mai. 19 zł na rocznicę podania Terapii Genowej
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
Rok temu o tej porze intesnywanie pakowaliśmy walizki i szykowaliśmy się do wylotu do Filadelfii, gdzie 13.02.2020 Alex otrzymał terapię genową Zolgensma. Nasza walka o lek trwała zaledwie dwa miesiąca, jednak był to czas tak pracowity, intensywny i wyczerpujący, że cieżko nam wyobrazić sobie trud i stres, który przeżywają rodzice dziecka, gdy zbiórka predłuża sie o długie tygodnie i miesiąc i pomimo ogromnej sumy, którą udało się zgromadzić brakująca kwota poraża wysokością.
Z okazji rocznicy otrzymania przez Alexa terapii genowej w Children's Hospital of Philadelphia postanowiliśmy wesprzeć kolejnego malucha walczącego z SMA i o terapię genową.
Mała Maja czeka na lek, a jej rodzice nie marzą o niczym innym, jak o tym, o czym my marzymy dla Alexa - smodzielności.
My możemy obeserować efekty terapii patrząc, jak Alex coraz śmielej stawia pierwsze kroki przy meblach, jak smodzielne je, jak przemierza mieszkanie na swoim rowerku -jeździku i głęboko wierzymy, że jeszcze dużo nowych umiejtności przed nim. Życzymy Mai tego samego, dlatego mocno wspieramy jej zbiórkę i kibicujemy w walce jej rodzicom.
Okazje do założenia skarbonki są dwie. Dziś, 26.01. Alex kończy 19-miesiący. Za nieco ponad 2 tygodnie, bo 13.02. minie rok od kiedy otrzymał Zolgensma w CHOP.
Stąd pomysł. Zachecamy do wpłat o wartości 19zł na Alexową skarbonkę siepomaga.pl/alexdlamai. Zakładana suma nawiązuje do daty otrzymania przez Alexa terapii genowej - 13020 zł.
Zbiórka Alexa dla Mai będzie trwać do 13.02.2021, czyli do pierwszej rocznicy otrzymania przez Alexa terapii genowej Zolgensma, o którą ponad rok temu wlaczyła z nami cała Polska i która, mamy nadzieję, na trwałe zmieniła los Alexa i naszej rodziny!
Teraz czas na Maję! <3 Z góry dziękujemy za wsparcie!
Alex z rodzicami!
All funds accumulated in the money box are transferred
directly to the Beneficiary's account:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Rok temu o tej porze intesnywanie pakowaliśmy walizki i szykowaliśmy się do wylotu do Filadelfii, gdzie 13.02.2020 Alex otrzymał terapię genową Zolgensma. Nasza walka o lek trwała zaledwie dwa miesiąca, jednak był to czas tak pracowity, intensywny i wyczerpujący, że cieżko nam wyobrazić sobie trud i stres, który przeżywają rodzice dziecka, gdy zbiórka predłuża sie o długie tygodnie i miesiąc i pomimo ogromnej sumy, którą udało się zgromadzić brakująca kwota poraża wysokością.
Z okazji rocznicy otrzymania przez Alexa terapii genowej w Children's Hospital of Philadelphia postanowiliśmy wesprzeć kolejnego malucha walczącego z SMA i o terapię genową.
Mała Maja czeka na lek, a jej rodzice nie marzą o niczym innym, jak o tym, o czym my marzymy dla Alexa - smodzielności.
My możemy obeserować efekty terapii patrząc, jak Alex coraz śmielej stawia pierwsze kroki przy meblach, jak smodzielne je, jak przemierza mieszkanie na swoim rowerku -jeździku i głęboko wierzymy, że jeszcze dużo nowych umiejtności przed nim. Życzymy Mai tego samego, dlatego mocno wspieramy jej zbiórkę i kibicujemy w walce jej rodzicom.
Okazje do założenia skarbonki są dwie. Dziś, 26.01. Alex kończy 19-miesiący. Za nieco ponad 2 tygodnie, bo 13.02. minie rok od kiedy otrzymał Zolgensma w CHOP.
Stąd pomysł. Zachecamy do wpłat o wartości 19zł na Alexową skarbonkę siepomaga.pl/alexdlamai. Zakładana suma nawiązuje do daty otrzymania przez Alexa terapii genowej - 13020 zł.
Zbiórka Alexa dla Mai będzie trwać do 13.02.2021, czyli do pierwszej rocznicy otrzymania przez Alexa terapii genowej Zolgensma, o którą ponad rok temu wlaczyła z nami cała Polska i która, mamy nadzieję, na trwałe zmieniła los Alexa i naszej rodziny!
Teraz czas na Maję! <3 Z góry dziękujemy za wsparcie!
Alex z rodzicami!
