Od Alexa dla Mai. 19 zł na rocznicę podania Terapii Genowej

Rok temu o tej porze intesnywanie pakowaliśmy walizki i szykowaliśmy się do wylotu do Filadelfii, gdzie 13.02.2020 Alex otrzymał terapię genową Zolgensma. Nasza walka o lek trwała zaledwie dwa miesiąca, jednak był to czas tak pracowity, intensywny i wyczerpujący, że cieżko nam wyobrazić sobie trud i stres, który przeżywają rodzice dziecka, gdy zbiórka predłuża sie o długie tygodnie i miesiąc i pomimo ogromnej sumy, którą udało się zgromadzić brakująca kwota poraża wysokością.

Z okazji rocznicy otrzymania przez Alexa terapii genowej w Children's Hospital of Philadelphia postanowiliśmy wesprzeć kolejnego malucha walczącego z SMA i o terapię genową. 

Mała Maja czeka na lek, a jej rodzice nie marzą o niczym innym, jak o tym, o czym my marzymy dla Alexa - smodzielności.

My możemy obeserować efekty terapii patrząc, jak Alex coraz śmielej stawia pierwsze kroki przy meblach, jak smodzielne je, jak przemierza mieszkanie na swoim rowerku -jeździku i głęboko wierzymy, że jeszcze dużo nowych umiejtności przed nim. Życzymy Mai tego samego, dlatego mocno wspieramy jej zbiórkę i kibicujemy w walce jej rodzicom.

Okazje do założenia skarbonki są dwie. Dziś, 26.01. Alex kończy 19-miesiący. Za nieco ponad 2 tygodnie, bo 13.02. minie rok od kiedy otrzymał Zolgensma w CHOP. 

Stąd pomysł. Zachecamy do wpłat o wartości 19zł na Alexową skarbonkę siepomaga.pl/alexdlamai. Zakładana suma nawiązuje do daty otrzymania przez Alexa terapii genowej - 13020 zł. 

Zbiórka Alexa dla Mai będzie trwać do 13.02.2021, czyli do pierwszej rocznicy otrzymania przez Alexa terapii genowej Zolgensma, o którą ponad rok temu wlaczyła z nami cała Polska i która, mamy nadzieję, na trwałe zmieniła los Alexa i naszej rodziny! 

Teraz czas na Maję! <3 Z góry dziękujemy za wsparcie! 

Alex z rodzicami!