Milczący anioł. Amelka w sidłach bezwzględnej choroby - pomocy!

Jesteśmy rodzicami Amelci - 2,5-rocznej dziewczynki, która jest naszym ogromnym skarbem. Mimo że dalibyśmy swojej córeczce wszystko, tego, co najważniejsze - zdrowia - nie jesteśmy w stanie jej dać... Amelka choruje na nieuleczalną chorobę, która uwięziła ją w klatce własnego ciała. Takie dziewczynki jak ona nazywa się "milczącymi aniołami"...

Kiedy przyszła na świat, wydawało się, że jest zupełnie zdrowa. Niestety, jej choroba jest podstępna i nieprzewidywalna... Pozwoliła nam cieszyć się rozwojem córeczki, żeby potem zupełnie to odebrać. Nasze pierwsze wspólne miesiące były piękne, uczyliśmy się siebie. Amelka rozwijała się prawidłowo, jednak z czasem pojawiały się coraz większe problemy...

Córeczka nie osiągała kolejnych kamieni milowych w rozwoju. Inne dzieci siadały, pełzały, raczkowały... Amelka nie. Zaniepokojeni, rozpoczęliśmy wędrówkę po lekarzach... Uspokajano nas, że córeczka rozwija się wolniej, ale dzięki rehabilitacji na pewno dogoni rówieśników. Pełni nadziei, rozpoczęliśmy zajęcia ze specjalistą. Czekaliśmy na poprawę, której jednak nie było.

W sierpniu 2021 roku, po serii badań, uzyskaliśmy odpowiedź na pytanie, co dolega naszemu dziecku... Amelka cierpi na zespół Retta. Zespół ten jest wynikiem mutacji w jednym genie, dotyka wyłącznie dziewczynek. Jest ciężkim, nieuleczalnym całościowym zaburzeniem rozwoju. Chorujące na niego dziewczynki są nazywane "milczącymi aniołami"... Są piękne, mądre, wrażliwe, świadome wszystkiego, co się dzieje. Nie umieją jednak komunikować się ze światem...

Amelcia wymaga stałej opieki... Ma padaczkę, leki cofnęły ją w rozwoju - była leżącym dzieckiem, z którym nie było żadnego kontaktu. Teraz, po odstawieniu leków i wprowadzeniu odpowiedniej diety oraz olejków CBD, jest dużo lepiej. Amelka jednak nie chodzi, nie ma kontroli nad swoimi rączkami, nie jest w stanie zakomunikować swoich potrzeb, nie potrafi się przemieszczać, raczkować, siadać, ma nagłe wybuchy krzyku… Nie mówi, a tak bardzo chcielibyśmy usłyszeć: mama, tata, kocham, dziękuję… Jest  naszym milczącym aniołem.

Szansą dla naszej córeczki jest tylko rehabilitacja. Tylko dzięki niej Amelka może się rozwijać...W 2022 roku udało nam się zabrać córkę na dwa turnusy rehabilitacyjne, podczas których ćwiczyła m.in. stawanie na nóżkach czy czworakowanie. Bardzo pomogły jej się rozwinąć. Amelka nadal nie chodzi, nie mówi, ale jest silniejsza i bardziej komunikatywna. Lepiej staje na nóżkach, lepiej chwyta.

Bardzo byśmy chcieli skorzystać z tego typu rehabilitacji jeszcze w tym roku, jednakże koszt takiego turnusu wynosi kilka tysięcy złotych. Przy pozostałych kosztach związanych z chorobą córeczki (witaminy, wizyty u specjalistów, pionizatory, sprzęt rehabilitacyjny), są to już dla nas wydatki nieosiągalne. Potrzebne są też ortezy, które musimy kupić córeczce.

Chcielibyśmy bardzo prosić Was o pomoc w zbiórce. Koszt leczenia nas przerasta, a chcemy zrobić wszystko, żeby pomóc naszej małej córeczce. Wiemy, że jest wszystkiego świadoma, tylko nie umie się z nami porozumieć.

Bardzo dziękujemy Wam za każdą pomoc.

Magda i Paweł, rodzice Amelki