Amelka nie może mówić, więc to my krzyczymy za nią: pomóż pokonać zespół Retta❗️

Choroba przyszła tak nagle, zupełnie niespodziewanie. Od tamtej pory walczymy, by zatrzymać przy sobie nasz jedyny skarb, naszą jedyną córeczkę. Ale zespół Retta jest brutalnym, postępującym schorzeniem, które nie ma litości. Atakuje wyłącznie dziewczynki, zamykając je w świecie, do którego nikt nie ma dostępu…

Nasza Amelka nie potrafi chodzić, mówić, samodzielnie się bawić. Wierzymy, że nas rozumie i chciałaby z nami porozmawiać, ale nie może. Choroba jej na to nie pozwala…

Zespół Retta powoduje u niej problemy z oddychaniem – jej malutkie ciało bardzo drży. 

Widok jej ustek - gdy chce coś powiedzieć, a nie może - rozrywa nasze serca. Niczego tak bardzo nam nie brakuje, jak rozmowy z naszą córeczką… To takie okropne że nie możemy usłyszeć jej głosu - nie możemy usłyszeć czego potrzebuje, co ją boli. Nie słyszymy już słów “mamo, tato” - bo okrutna choroba nam to odebrała. 

Amelka każdego dnia dzielnie walczy o swoje życie. Każdego dnia pokazuje nam ogromną siłę i chęć życia. Jest malutka, powinna się teraz cieszyć dzieciństwem, a jej dzieciństwo to sale rehabilitacyjne i gabinety lekarskie.

Uczęszczamy na wiele terapii - rehabilitację ruchową, do logopedy, na terapię ręki, zajęcia sensoryczne, terapię oddechową i terapię widzenia. Amelcia jest objęta opieką wielu specjalistów, ale niestety nic nie daje nam gwarancji, że jej stan nie będzie się pogarszał.

Najgorsze są regresy – Amelka walczy z całych sił, lecz choroba potrafi odbierać jej to, co sama sobie wypracowała. Wiemy, że każda godzina spędzona na terapiach daje Amelce szansę na lepszą przyszłość, ale to niestety nie wystarczy…

Na szczęście pojawiła się nadzieja. Podjęliśmy decyzję, że chcemy rozpocząć najważniejszy wyścig w naszym życiu. Wyścig po lek, który stał się jedyną realną szansą, by spowolnić postęp choroby i pozwolić Amelce na jak najlepsze funkcjonowanie.

Ten lek nie wyleczy naszej kruszynki, ale zatrzyma dalszy rozwój choroby. Dla dziewczynek z taką diagnozą, jak naszej córeczki, pojawiła się nadzieja - światełko w tunelu – terapia genowa.

Jest już w bardzo zaawansowanym stadium badań. Zanim zostanie dopuszczona do użytku, możemy podawać Amelci syrop, który ma za zadanie przygotować ją do przyjęcia terapii i pozwolić na wdrożenie jej w jak najlepszym stanie zdrowia.

Musimy poprosić Was kochani o pomoc i wsparcie. Błagamy, pomóżcie nam zawalczyć o lepsze życie dla naszej małej kruszynki. 

Ta droga będzie trudna - pelna lęku i strachu, ale wiemy, że razem możemy zdobyć ten szczyt i zobaczyć Amelkę przyjmującą syrop w klinice w Stanach Zjednoczonych. Wierzę, że to początek nowej, lepszej drogi…

Potrzebujemy Was teraz bardziej, niż kiedykolwiek… Wiemy, że prosimy o wiele, ale nie wybaczymy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ratować nasze ukochane, jedyne dziecko. Bez Was nigdy nie damy rady pomóc Amelce i dać jej szansy na leczenie i spowolnienie choroby. Bez Was nie zdobędziemy tych pieniędzy…

Rodzice