Amelka nie może mówić, więc to my krzyczymy za nią: pomóż pokonać zespół Retta❗️
Cel zbiórki: 3-letni zakup nierefundowanego leku, leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
7 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące- Agnieszka za książkęwspiera już 2 miesiące
Ana naswspiera już miesiąc
Cel zbiórki: 3-letni zakup nierefundowanego leku, leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Choroba coraz częściej pokazuje swoje groźne oblicze – u Amelki pojawiły się napady❗️Proszę, pomóż nam❗️
Mówią, że miłość rodzica potrafi przenosić góry. My dla naszej córeczki poruszylibyśmy niebo i ziemię. Niestety, miłość – choćby najpotężniejsza – nie potrafi zatrzymać postępu choroby, która każdego dnia, po cichu i bezwzględnie, zabiera nam nasze dziecko.
Ostatnia wizyta u ortopedy przyniosła nam chwilę ulgi – dowiedzieliśmy się, że kręgosłup i bioderka są na ten moment w dobrym stanie. To efekt naszej ciężkiej pracy i Waszego wsparcia.
Niestety, na tym koniec dobrych informacji... Choroba postępuje i pokazuje swoje kolejne, coraz groźniejsze oblicze. Pojawiły się wycieńczające napady hiperwentylacji, a przy każdej, nawet najmniejszej infekcji, Amelka zmaga się z przerażającymi bezdechami. Każda taka noc to dla nas paraliżujący strach. Strach o jej życie, o każdy kolejny oddech, o jej bezpieczeństwo. Amelka jest niesamowicie dzielna, ale choroba odbiera nam ją kawałek po kawałku.
Tak bardzo chcielibyśmy usłyszeć jej głos. Porozmawiać z nią, dowiedzieć się, o czym myśli i co czuje. W naszych sercach wciąż żyją najpiękniejsze marzenia – te najprostsze, a dla nas tak odległe. Marzymy o widoku Amelki biegającej po zielonej łące, z warkoczykami powiewającymi na wietrze. Marzymy, by pójść z nią na spacer po plaży, trzymając jej małą dłoń w naszej...
Żeby te marzenia nie zgasły na zawsze, Amelka potrzebuje stałej, intensywnej rehabilitacji oraz wielu specjalistycznych terapii. Dzisiaj prosimy Was z całego serca o dalszą pomoc. Pomóżcie nam zawalczyć o leczenie, które może przynieść jej ulgę.
Sami nie damy rady wygrać tej walki z czasem. Bądźcie głosem Amelki, bądźcie jej siłą. Pomóżcie nam uratować naszą córeczkę. Dziękujemy za każdy gest, każdą wpłatę i każde udostępnienie naszej historii.
Rodzice Amelki
Ten filmik pokazuje całą prawdę...
Dla rodzica nie ma nic gorszego, niż patrzeć na cierpienie własnego dziecka i nie móc mu pomóc. Jesteśmy całkowicie bezradni. Amelka jest uwięziona we własnym ciele, a nas nie stać na leczenie, które mogłoby ją ocalić... 💔
Nie możemy porozmawiać z naszą jedyną córeczką! Choć chciałaby się do nas odezwać – choroba jej na to nie pozwala. Zobacz filmik...
Amelka ostatnio czuje się gorzej. Ma mniej siły, a my gołym okiem widzimy, że choroba brutalnie postępuje i nawet na chwilę się nie zatrzymuje...
Serca nam się łamią, gdy widzimy inne dzieci, jak się bawią, skaczą, śpiewają, a nasza Amelcia nie może nam nawet powiedzieć, gdy coś ją boli...
Jej całe ciało drży! A my nie wiemy już, co robić. Błagamy o jakąkolwiek pomoc... Czas gra w przeciwnej drużynie. Każdy dzień bez leczenia sprawia, że stan Amelci się pogarsza! To prawdziwy koszmar...
Rodzice Amelki
Opis zbiórki
Choroba przyszła tak nagle, zupełnie niespodziewanie. Od tamtej pory walczymy, by zatrzymać przy sobie nasz jedyny skarb, naszą jedyną córeczkę. Ale zespół Retta jest brutalnym, postępującym schorzeniem, które nie ma litości. Atakuje wyłącznie dziewczynki, zamykając je w świecie, do którego nikt nie ma dostępu…
Nasza Amelka nie potrafi chodzić, mówić, samodzielnie się bawić. Wierzymy, że nas rozumie i chciałaby z nami porozmawiać, ale nie może. Choroba jej na to nie pozwala…
Zespół Retta powoduje u niej problemy z oddychaniem – jej malutkie ciało bardzo drży.
Widok jej ustek - gdy chce coś powiedzieć, a nie może - rozrywa nasze serca. Niczego tak bardzo nam nie brakuje, jak rozmowy z naszą córeczką… To takie okropne że nie możemy usłyszeć jej głosu - nie możemy usłyszeć czego potrzebuje, co ją boli. Nie słyszymy już słów “mamo, tato” - bo okrutna choroba nam to odebrała.
Amelka każdego dnia dzielnie walczy o swoje życie. Każdego dnia pokazuje nam ogromną siłę i chęć życia. Jest malutka, powinna się teraz cieszyć dzieciństwem, a jej dzieciństwo to sale rehabilitacyjne i gabinety lekarskie.
Uczęszczamy na wiele terapii - rehabilitację ruchową, do logopedy, na terapię ręki, zajęcia sensoryczne, terapię oddechową i terapię widzenia. Amelcia jest objęta opieką wielu specjalistów, ale niestety nic nie daje nam gwarancji, że jej stan nie będzie się pogarszał.
Najgorsze są regresy – Amelka walczy z całych sił, lecz choroba potrafi odbierać jej to, co sama sobie wypracowała. Wiemy, że każda godzina spędzona na terapiach daje Amelce szansę na lepszą przyszłość, ale to niestety nie wystarczy…
Na szczęście pojawiła się nadzieja. Podjęliśmy decyzję, że chcemy rozpocząć najważniejszy wyścig w naszym życiu. Wyścig po lek, który stał się jedyną realną szansą, by spowolnić postęp choroby i pozwolić Amelce na jak najlepsze funkcjonowanie.
Ten lek nie wyleczy naszej kruszynki, ale zatrzyma dalszy rozwój choroby. Dla dziewczynek z taką diagnozą, jak naszej córeczki, pojawiła się nadzieja - światełko w tunelu – terapia genowa.
Jest już w bardzo zaawansowanym stadium badań. Zanim zostanie dopuszczona do użytku, możemy podawać Amelci syrop, który ma za zadanie przygotować ją do przyjęcia terapii i pozwolić na wdrożenie jej w jak najlepszym stanie zdrowia.
Musimy poprosić Was kochani o pomoc i wsparcie. Błagamy, pomóżcie nam zawalczyć o lepsze życie dla naszej małej kruszynki.
Ta droga będzie trudna - pelna lęku i strachu, ale wiemy, że razem możemy zdobyć ten szczyt i zobaczyć Amelkę przyjmującą syrop w klinice w Stanach Zjednoczonych, bo właśnie tam musimy jechać na leczenie. Wierzę, że to początek nowej, lepszej drogi… Niestety 3-letnie leczenie naszej córeczki to koszt ponad 7 milionów złotych. Sami nigdy nie damy rady zgromadzić takiej sumy.
Potrzebujemy Was teraz bardziej, niż kiedykolwiek… Wiemy, że prosimy o wiele, ale nie wybaczymy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ratować nasze ukochane, jedyne dziecko. Bez Was nigdy nie damy rady pomóc Amelce i dać jej szansy na leczenie i spowolnienie choroby. Bez Was nie zdobędziemy tych pieniędzy…
Rodzice
- Pati Kw.X zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł
Jurek G50 zł