Dwudziesty pierwszy powód do kochania

Zawsze chciałam mieć córeczkę. Urodziłam jednak dwóch synków. Gdy dowiedziałam się, że znów jestem w ciąży i spodziewam się dziewczynki, nie posiadałam się ze szczęścia. Moi synkowie byli już wtedy nastolatkami. Cieszyli się, że będą mieć małą siostrzyczkę. Los bywa jednak przewrotny. Cena za moją wymarzoną dziewczynkę była ciężka do zapłacenia – zespół Downa. A także, co często zdarza się przy dzieciach z trisomią chromosomu 21, wada serduszka...

Gdy dowiedziałam się o wadzie mojego dziecka, zareagowałam tak, jak chyba każdy zrobiłby w tej sytuacji – szokiem. Wyparciem. To niemożliwe, myślałam, może się pomylili. Potem przyszła rozpacz i strach. Jakie będzie moje dziecko? Jak będzie mu się żyło? Czy nie będzie cierpieć? Czy dam sobie radę? Nie miałam wątpliwości tylko w jednej kwestii, bo była dla mnie oczywista - że będę moją małą córeczkę kochać ze wszystkich sił...

Miałam cztery miesiące, żeby pogodzić się z myślą, że Amelka będzie mieć zespół Downa. Przyszła na świat 30 września 2014 roku. Moje biedne maleństwo pierwsze miesiące swojego życia spędziło w szpitalu. Los jakby ją testował, jakby sprawdzał, z czym będzie w stanie sobie poradzić. A ona okazała się taka dzielna, taka silna… 

Jako dwumiesięczny bobas miała przejść operację serduszka, ale złapała ciężkie zapalenie płuc, z którym musiała walczyć. Gdy udało jej się w końcu z tego wyjść, miała już cztery miesiące. Pojechaliśmy na operację do szpitala w Warszawie. Tam okazała się, że przez pomyłkę lekarza Amelka dostawała złą dawkę leku na niedoczynność tarczycy – 10 razy większą niż powinna! Cud, że jej się nic nie stało... ale znów termin operacji musiał być przełożony. Amelka musiała leżeć, żeby uregulowały jej się wyniki, znów nie mogła mieć operacji, a z jej serduszkiem było już bardzo źle. W końcu się udało, ale spędziłyśmy w szpitalu kilka miesięcy. Amelka bardzo ciężko zniosła operację, długo dochodziła do siebie. Dziś ma 20 miesięcy, a przez to, że tyle czasu spędziła w szpitalu, gorzej sobie radzi z koordynacją ruchową i jeszcze nie siada.

Moja córeczka bardzo chciałaby się rozwijać, nie chce już leżeć, jest bardzo ciekawa świata, ale jej kręgosłup jest wiotki. Wymaga wzmocnienia, a Amelka – rehabilitacji. Wzrok i słuch na szczęście ma dobry, mam nadzieję, że nie będzie mieć też problemów z wymową, bo regularnie chodzimy do logopedy. Największym moim zmartwieniem jest rehabilitacja, a szczególnie zapewnienie na nią środków. Aby były efekty, Amelka powinna ćwiczyć nawet codziennie. Musi nadgonić czas, który straciła na oczekiwaniu na operację serduszka i dochodzeniu do siebie.

Czasem jest ciężko, gdy nachodzą mnie myśli, czy nie trzeba będzie kolejnej operacji serca albo co będzie z Amelką, kiedy mnie zabraknie. Dlatego chciałabym, aby w miarę możliwości była jak najbardziej samodzielna i radziła sobie sama. Wsparcie w zbiórce na rehabilitację - tylko o tyle proszę. Wszystko inne, na czele z miłością, jestem w stanie dać Amelce sama. Dla niektórych to chore dziecko, ale dla mnie jest cudem. Nie wyobrażam sobie bez niej życia, było puste, zanim się w nim pojawiła. Amelka nauczyła mnie radości z małych rzeczy, bezwarunkowej miłości, dostrzegania piękna w tym, co pozornie zwyczajne. Kiedy się uśmiecha to tak, jakby zza chmur wychodziło słońce. A uśmiecha się prawie cały czas. Dla niektórych dodatkowy, dwudziesty pierwszy chromosom to tragedia. Dla mnie to dodatkowy powód, żeby kochać moją córeczkę, dla której zrobiłabym wszystko… dlatego proszę o pomoc.