Boimy się, że Antoś przestanie oddychać i nikt nie zdąży mu pomóc❗️

Sen powinien być dla każdego dziecka podróżą do krainy marzeń i spokoju. Antoś nigdy tego nie doświadczy – gdy zasypia, łapią go napady lekoopornej padaczki. Stoimy wtedy nad łóżeczkiem synka, który krzyczy z bólu. Jego rączki robią się sine, a my czekamy na przyjazd karetki. W głowie mamy tylko jedną myśl – co, jeśli kiedyś ratunek nie przyjdzie na czas?

Okrutny los naznaczył życie naszego synka jeszcze przed porodem. Pierwsza operacja została przeprowadzona w macicy – założono mu shunt komorowo-owodniowy. Synek zaraz po urodzeniu został podłączony pod respirator, ale po kilku dniach jego stan zaczął się pogarszać.

Baliśmy się, że stanie się najgorsze… Okazało się, że Antosia zaatakowało bakteryjne zapalenie opon mózgowych. Po długiej walce i antybiotykoterapii, przeszedł serię operacji, podczas których zaimplantowano do mózgu dreny odbarczające oraz wstawiono zbiornik Rickhama i zastawkę. Niestety, to był dopiero początek naszej walki o zdrowie Antosia!

Dziś synek zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz padaczką lekooporną. Ostatnio jednak nocne napady są częstsze i coraz trudniejsze do opanowania. Przy każdym ataku Antoś sinieje, krzyczy, jego mięśnie spinają się. 

Najgorsze są chwile, gdy dopiero po czasie orientujemy się, że synek walczy. Ma otwarte oczy, ale nie ma z nim kontaktu. Padaczka to często cichy, ale zabójczy przeciwnik! Widzimy jak powoli sinieją mu dłonie i nie może złapać tchu. Jedyne co możemy wtedy zrobić, to dzwonić po pogotowie. Za każdym razem drżymy z obawy, czy pomoc nie przyjedzie za późno. 

Po każdym ataku synek trafia do szpitala, gdzie otrzymuje wspomaganie tlenowe oraz leki podawane dożylnie. Niestety, padaczka uodparnia się na coraz to kolejne leki. Lekarze powoli rozkładają ręce… Ostatnio trafiliśmy na SOR, gdzie lekarze nie mogli założyć Antosiowi wenflonu i zostaliśmy odesłani do kliniki w Łodzi. Jechaliśmy na sygnale, ze łzami w oczach, patrząc na nasze siniejące dziecko. Od napadu do otrzymania pomocy minęły wtedy 3 godziny! 

Każdy rodzic patrzy ze wzruszeniem na pierwszy krok swojego dziecka. Gdy Antoś zaczął chodzić, nie posiadaliśmy się z radości. Jednak wszystko zniszczyła padaczka. Każdy napad cofa jego rozwój psychomotoryczny. Po ataku Antoś potrafi leżeć godzinami bez ruchu, nic go nie interesuje i nic go nie cieszy. 

Cały czas jesteśmy w trybie czuwania. Od urodzenia Antosia nie przespaliśmy spokojnie żadnej nocy! Robimy wszystko, co możemy – założyliśmy już kamerkę przy łóżku, a synek śpi z pulsoksymetrem. Świadomość, że w każdej chwili może u niego dojść do napadu sprawia, że musimy działać dalej.

Zbieramy pieniądze na potrzebny sprzęt monitorujący oraz koncentrator tlenu, który wspomoże synka do przyjazdu karetki. Prosimy, wesprzyjcie naszą walkę o każdy oddech Antosia! Pomóżcie, zanim będzie za późno!

Rodzice Antosia