Fundraiser finished
Bartosz Jędrasik - main photo

Bartoszek walczy z SMA

Fundraiser goal: Leczenie, rehabilitacja, dojazdy, pobyt na czas leczenia

Fundraiser organizer:
Bartosz Jędrasik, 4 years old
Łoniów, świętokrzyskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA2
Starts on: 20 June 2022
Ends on: 26 May 2023
PLN 4,172,279
Donated by 96523 people

Pledge 1.5% of tax

KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0209627 Bartosz

Fundraiser goal: Leczenie, rehabilitacja, dojazdy, pobyt na czas leczenia

Fundraiser organizer:
Bartosz Jędrasik, 4 years old
Łoniów, świętokrzyskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA2
Starts on: 20 June 2022
Ends on: 26 May 2023

Fundraiser result

Bartoszek otrzymał terapię genową!

26 maja, 3 dni po swoich drugich urodzinach, Bartoszek otrzymał terapię genową w Niemczech! Po wielu tygodniach udało się uzyskać refundację za granicą, dzięki czemu chłopiec dostał szansę na normalne życie, a zbiórka została zakończona. Dziękujemy, że byliście z Bartoszkiem w tej drodze! Część z zebranych środków zostanie przeznaczona na dalszą rehabilitację i opiekę medyczną. 

Bartosz Jędrasik

"Synku! Obiecaliśmy – słowo dotrzymane!

26 maja - to z pewnością najważniejszy dzień w 2023 roku dla Bartoszka, dla naszej trójki!
Bartoszkowi podano terapię genową w Niemczech.

Mamy to! Mamy fundament dla naszego syna w walce z SMA!

Kolejne dni będą bardzo istotne... Mamy nadzieję, że wszystko będzie dobrze, a to, co złe już za nami. Absolutną ulgę poczujemy pewnie dopiero za kilka dni, po pierwszych badaniach kontrolnych.

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie, modlitwę, trzymane kciuki. Dziękujemy za wszystko!"

Rodzice Bartoszka

 

Bartosz Jędrasik

Decyzją rodziców Bartoszka i Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków ze zbiórki Bartoszka została rozdysponowana dla innych Podopiecznych Fundacji Siepomaga, wciąż zbierających na leczenie. Dzięki temu dobro nie zatrzymuje się, tylko idzie dalej świat, by zmieniać go na lepszy!

Fundraiser description

Jeszcze kilka tygodni temu mieliśmy zdrowego syna. Dzień jego narodzin zapamiętamy do końca życia. Za każdym razem, gdy na niego patrzyliśmy - nic więcej się nie liczyło. Ważne było tylko to, że jesteśmy już razem - spełnieni rodzice i upragniony syn. Staraliśmy się cieszyć każdym dniem, nieświadomi tego, że już za chwilę los zrzuci na nas informację, która zmieni całe nasze życie…

Bartosz choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. To straszliwa choroba, która bez leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni… Zatrzymać ją może najdroższy lek świata!

Bartosz Jędrasik

Bartoszek urodził się 23 maja – pozornie zdrowy, wypisany ze szpitala ze wzorową kartą. Uśmiechnięty, radosny i piękny! Tworzyliśmy wspaniałą rodzinę, do której nagle, zupełnie nieproszenie dołączyła okrutna choroba…  

Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w 11. miesiącu życia. Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny... Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić. 

Początkowo wszyscy dookoła rozwiewali nasze obawy, mówiąc, że nasz syn ma jeszcze czas na to, aby nauczyć się wstawać i chodzić. Nas jednak to nie uspokajało. Specyficzne objawy coraz bardziej wzbudzały nasz niepokój. Znów skontaktowaliśmy się z fizjoterapeutką, która potwierdziła obniżone napięcie mięśniowe i zasugerowała wykonanie testu w kierunku SMA.

Bartosz Jędrasik

Kiedy przyszły wyniki - nie mogliśmy w to uwierzyć. Przeraźliwa diagnoza okazała się prawdą. W jednej chwili poczuliśmy jakby ktoś wyrwał nam serce i pozbawił wszelkiej radości… 

SMA to najgorsza i najbardziej podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. Obecnie jesteśmy już po pierwszym podaniu refundowanego leku. Jednak jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. To najdroższy lek świata!

Bartosz Jędrasik

Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka! Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie – jest na wagę życia naszego dziecka!

Rodzice

Bartosz Jędrasik

Bartosz Jędrasik

➡️ Bartosz Jędrasik kontra SMA2 💚 (opens a new tab)

➡️ Bartosz kontra SMA - licytacje 🔥 (opens a new tab)

➡️ IG: bartosz.jedrasik_kontra_sma (opens a new tab)

➡️ TikTok:Bartosz Jędrasik kontra SMA (opens a new tab)

Bartosz Jędrasik

➡️ Radio Lewia:: Rozpoczyna się walka o zdrowie Bartoszka! (opens a new tab)

➡️ Gazeta Świętokrzyska: Trwa zbiórka dla Bartusia! (opens a new tab)

➡️ tyna.info.pl: Mały Bartoszek z pow. sandomierskiego potrzebuje ogromnego wsparcia! (opens a new tab)

➡️ wyborcza.pl: Rodzina zbiera pieniądze na drogi lek dla Bartusia! (opens a new tab)

➡️ wyborsza.pl: Bartosz zbiera na najdroższy lek świata. (opens a new tab)

➡️ onet: Trwa zbiórka dla małego Bartoszka! (opens a new tab)

➡️ Fakty: 31.08.2022, Walka Bartoszka! (opens a new tab)

➡️ STV. info: Walka Bartosza! (opens a new tab)

Bartosz Jędrasik (opens a new tab)

➡️ TVL: Walczą o najdroższy lek świata! (opens a new tab)

Bartosz Jędrasik (opens a new tab)

➡️ TVP3 Kielce: 14-miesięczny Bartosz walczy z SMA! (opens a new tab)

Bartosz Jędrasik (opens a new tab)

Bartosz Jędrasik

Informacja z dnia 16.05.2023 r.:

Kolejne pomniejszenie kwoty zbiórki! Dodatkowymi kanałami rodzicom Bartoszka udało się zgromadzić 80 000 złotych. 

Informacja z dnia 09.02.2023 r.:

Decyzją rodziców ŚP. Michała Podymy, niewykorzystane środki zostały przeznaczone na rzecz Bartoszka. Dziękujemy za ten piękny gest. Zmniejszamy zbiórkę o przekazaną na subkonto kwotę – 500 000 zł.

Informacja z dnia 10.01.2023 r.:

Kwota zbiórki Bartosza została zmniejszona o łącznie 650 tysięcy złotych – tyle udało się zgromadzić poza zbiórką na Siepomaga.pl, dzięki czemu jesteśmy coraz bliżej celu, jakim jest terapia genowa!

 

Bartosz Jędrasik

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Bartosz Jędrasik niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Select a tag
Sort by
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN X
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 50
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 20
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 50
  • Andrzej
    Andrzej
    Share
    PLN 100
  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN X

This fundraiser has finished, but Bartosz Jędrasik still needs your help.

DonateDonate