Bartoszek walczy z SMA

Aktualizacje

• 17 maja 2023

  Pozytywna decyzja – Bartoszek ma otrzymać terapię genową za granicą!

  Mamy dla Was fantastyczną wiadomość! 
  
  Ostatnie tygodnie rodzice Bartoszka starali się o refundację terapii genowej w Niemczech – dziś możemy poinformować, że się udało! Jest pozytywna decyzja o dopuszczeniu Bartoszka do podania wlewu leku, który zahamuje postęp SMA! 
  
  Bartoszek jest już po badaniach kwalifikacyjnych. Samo podanie ma się odbyć w Niemczech pod koniec maja/na początku czerwca. 

  Zbiórka pozostanie jeszcze otwarta do czasu podania terapii genowej, gdy będziemy mieli 100% pewność, że w ostatniej chwili chłopiec nie zostanie wykluczony (jak to miało miejsce w przypadku innego Podopiecznego). 
  
  O wszystkim będziemy informować na bieżąco!
  
  

  

   

  Rodzice Bartoszka:
  
  Bardzo prosimy o modlitwę i trzymanie kciuków, ponieważ przed nami bardzo ważny czas, czas przygotowania. Z trudnych doświadczeń innych zbiórek dzieci chorujących na SMA postanowiliśmy, że zbiórka Bartosza zostanie aktywna do dnia podania. 
  
  Bądźcie z naszym Bartoszkiem do końca, tak jak jesteście od początku! 
  
  Na podsumowania oraz podziękowania przyjdzie jeszcze czas, ale już dziś DZIĘKUJEMY za to, co robiliście dla naszego synka przez ostatnie 11 miesięcy. To Wy dawaliście nam wiarę i nadzieję! 
  
  Kłaniamy się!
  
  Anita&Przemysław
  

• 24 kwietnia 2023

  Ostatnie 1,5 kg nadziei❗️"Nie możemy przecież głodzić dziecka! Błagamy o pomoc..."

  Jesteśmy zrozpaczeni...
  
  Właśnie wróciliśmy z kolejnego podania refundowanego leku. To za każdym razem straszne przeżycie. Kolejny horror, a obiecaliśmy synkowi, że już więcej nie będzie, że to ostatni raz... 
  
  Znów strach i łzy synka. Niezrozumienie – dlaczego mu to robimy?! Czemu zostawiamy go samego, gdy jacyś obcy ludzie męczą go w szpitalnej sali, wkłuwają się do kręgosłupa, sprawiają ból?
  
  

  
  
  Bartoszek zaraz skończy 2 lata. Jest jeszcze maleńki, nie rozumie... Płacze w nadziei, że go zabiorę daleko stąd. Tam, gdzie nikt już nie będzie go "torturował"... 
  
  Pęka mi serce na milion kawałków. Za każdym razem mamy nadzieję, że to ostatni raz. Że w końcu uda się podać terapię genową i cały strach i udręka się skończy, bo zatrzymamy SMA!
  
  Ale teraz okazuje się, że terapii genowej może nigdy nie być! Bo nie zdążymy...
  
  Bartoszek waży już 12 kg. Za chwilę przekroczy wagę graniczną! Przecież nie możemy głodzić dziecka To straszne...
  
  Zbieramy już 10 miesięcy. Nie jesteśmy nawet w połowie. W tym tempie nie zdążymy...

  

  Dziękujemy Wam za ogromne zaangażowanie. Za wszystko, co robicie dla naszego synka... Już tak wiele osób nam pomogło, a jednak wciąż musimy szukać dobrych serc – potrzebujemy całej armii aniołów... 
  
  Błagamy o pomoc, jakąkolwiek. O udostępnianie zbiórki naszego synka... W Was nasza OSTATNIA nadzieja...

  Czytaj dalej
• 11 kwietnia 2023

  Święta pełne strachu... Bartoszek słabnie❗️

  Kolejne Święta za nami. Święta, które niosą nadzieję i spokój – jednak nie wszystkim... Nasze były pełne strachu...
  
  Bartosz słabnie, słabną jego mięśnie... Znowu los zmusza nas do patrzenia, jak nasze dziecko cierpi, jak nie ma sił, niknie nam w oczach... Czy tak ma wyglądać jego życie już do końca? Czy kiedyś się to skończy? Czy nasze dziecko nie zasługuje na zdrowie? 

  

  Myślami sięgamy już do dnia kolejnej dawki leku, który wciąż musi przyjmować Bartosz – ta za 2 tygodnie.  

  Przed nami kolejne podanie, kolejne wkłucie w rdzeń kręgowy! Kolejna niepewność i strach przed powikłaniami. Kolejna dawka, która jedynie spowolni chorobę. Nie zatrzyma...
  
  Nie chcemy takiego życia dla Bartoszka. Prosimy, uratuj go... pozwól mu przyjąć terapię genową, która zahamuje SMA!

  Ale nie, my już nie prosimy. My błagamy z całego serca o wsparcie! Każde możliwe... Sami nie damy rady... Tylko z pomocą miliona serc nasz Bartosz odzyska radość życia, swoje dzieciństwo... Odzyska życie! Za wszystko dziękujemy...

  
  Rodzice 

  Czytaj dalej