Bez pomocy męża nie potrafię nawet obrócić się na drugi bok. Choruję na zanik mięśni i z każdym kolejnym dniem jestem coraz słabsza.

Dystrofia zabija mnie powoli. To okrutna, nieuleczalna choroba, która konsekwentnie, krok po kroku odbiera mi resztki sprawności i samodzielności. Pierwsze jej objawy pojawiły się, kiedy miałam 13 lat. Zaczęłam chodzić na palcach, bolały mnie mięśnie. Nie miałam wtedy pojęcia, jak bezwzględny prezent ja i moje rodzeństwo otrzymaliśmy w genach. Z naszej żyjącej jeszcze dziewiątki, trójka zachorowała, a ci, którzy mieli więcej szczęścia, niestety, wciąż mogą przekazywać tę chorobę dalej – swoim dzieciom.

Po kolejnych 8 latach usiadłam na wózku, z którego już nigdy nie wstanę. Obecnie nie potrafię nawet ręki samodzielnie podnieść. Wszystko wokół mnie musi wykonać mąż, który sam jest osobą niepełnosprawną. Ma niedowład lewostronny i częste ataki padaczki. Mając mózgowe porażenie dziecięce, też potrzebuje wsparcia, a mimo to poświęca się w pełni dla mnie. Z tygodnia na tydzień jestem coraz słabsza. Jedyne, co mi pozostało sprawne, to dłonie i głowa…

Mojej choroby nie da się uleczyć. Nie da się jej również zatrzymać. Mam 45 lat na karku i już wiem, że nie zostało mi zbyt wiele wiosen... Dystrofię mięśniową można najwyżej próbować spowolnić przez intensywną rehabilitację. Próbuję więc i ja, lecz niestety przysługuje mi rocznie tylko 80 godzin ćwiczeń z NFZ. To o dużo za mało.

Potrzebuję minimum 4-5 godzin tygodniowo. Czuję dużą ulgę w bólu po rehabilitacji i dlatego tak bardzo cieszę się na każde spotkanie. Spotkanie, które niestety słono kosztuje. Koszt jednej godziny rehabilitacji w domu kosztuje mnie 100 zł. Miesięczny koszt rehabilitacji to ok. 2000 zł, na którą nas nie stać.

Proszę o pomoc finansową — to ostatnie, co mi pozostało.

Beata