Bez leczenia nasz synek nie dożyje dorosłości! Pomocy!

Obserwując, jak nasz synek dorasta, zaczęliśmy zauważać, że rozwija się nie tak, jak inne dzieci. Bardzo nas to niepokoiło. Nasz chłopczyk późno zaczął chodzić, zaczynał mówić, ale stopniowo przestawał. Jak później zrozumieliśmy, choroba zaatakowała już wtedy mięśnie odpowiedzialne za mowę.

Przez około 6 miesięcy chodziliśmy po lekarzach, szukając przyczyny takiego stanu naszego dziecka. Zapewniano nas, że wszystko jest w porządku, ale my się nie poddawaliśmy. Coś nie dawało nam spokoju… Na szczęście na naszej drodze stanęła młoda Pani neurolog, która podejrzewała chorobę u naszego syna. Po przeprowadzeniu wszystkich niezbędnych badań, na które zostaliśmy skierowani, powiedziano nam, że konieczne jest badanie genetyczne, które potwierdzi lub wykluczy chorobę mięśni.

Po 2 miesiącach oczekiwania wydarzyło się najgorsze. U naszego synka potwierdzono śmiertelną chorobę dystrofię mięśniową Duchenne’a. Na początku nasze życie jakby się zatrzymało, gdy usłyszeliśmy, że naszy synek może nie dożyć 20. urodzin…

Szukając leczenia dowiedzieliśmy się o terapii genowej, której koszt wynosi 2,9 mln dolarów. Znaleźliśmy klinikę, która prowadzi takie leczenie i pojechaliśmy na badania. Po analizie otrzymaliśmy informację, że nasz synek kwalifikuje się do podania tego leku.

I wtedy zaczęliśmy walczyć o życie naszego chłopca.

Każdego dnia Bohdanek walczy o swoją przyszłość. Ma stałe rehabilitacje, przyjmuje witaminy i uczęszcza na zajęcia z logopedą. Niestety z każdym dniem jego nóżki słabną, a w prawej nodze pojawiły się już przykurcze.

Musimy jak najszybciej zebrać potrzebną kwotę, zanim choroba zniszczy wszystkie mięśnie w jego organizmie i odbierze mu życie. Każdego dnia nasze serca pękają na nowo, widząc, jak nasz synek cierpi, jak ciągle upada i nie potrafi wejść po schodach.

Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi o dobrych sercach z prośbą o pomoc w uratowaniu tego, co dla nas najcenniejsze – życia naszego syna. Błagamy…

Rodzice Bohdana