❗️Dwóch braci, jedna choroba. Pomóż ocalić sprawność Kacpra i Karola!

Codzienną walkę o sprawność moich synów trudno pokazać na zdjęciach. Jeśli nie znasz ich historii, widzisz po prostu dwóch przystojnych młodzieńców, którzy lada moment ruszą w dorosłe życie, na podbój świata. Nic bardziej mylnego. Moje dzieci każdego dnia walczą o utrzymanie resztek sprawności, których jeszcze im nie odebrała skrajnie rzadka choroba, o której nie słyszał prawie żaden lekarz ani rehabilitant w Polsce...

Tamten dzień już na zawsze będę pamiętać, jako ten, który wywrócił nasze życie do góry nogami. Telefon ze szpitala nie zwiastował niczego dobrego, usłyszałam diagnozę i świat runął - ataksja Friedreicha...

Chłopcy są bliźniakami. Mimo tego, że byli wcześniakami, urodzili się zdrowi. Ich energię trudno było zatrzymać, dopiero w wieku 10 lat zauważyłam, że zaczynają się garbić. Lekarz ortopeda stwierdził skoliozę idiopatyczną, z zaleceniami rehabilitacji. 

Pomimo ciągłej rehabilitacji, noszenia gorsetów, kręgosłup deformował się, a skolioza postępowała. U Karola, który ma astmę oskrzelową, doszły duszności i gorsze problemy z oddychaniem. Kilka razy w nocy woziliśmy go do szpitala, ponieważ się dusił. Patrzyłam na swoje dziecko ze strachem w oczach, modląc się, by przeżył...

Choroba chłopaków postępuje. Cały czas szukałam odpowiedzi, co się dzieje, jak pomóc moim dzieciom. Ruszyły badania i po wielu miesiącach padła diagnoza ataksja Friedreicha. Jest to bardzo rzadka, nieuleczalna i postępująca choroba genetyczna.

Gdyby spojrzeć na moich synów siedzących przy stole, ciężko na pierwszy rzut oka zobaczyć, że cokolwiek im dolega. Dopiero kiedy przychodzi do wykonywania niektórych czynności, sytuacja staje się dużo czytelniejsza. Kiedy chodzą, wydaje się, jakby byli pijani. Nogi nie chcą ich słuchać, zanika poczucie równowagi. Herbatę leję do kubków jedynie do połowy, inaczej wszystko by zostało porozlewane. Zapięcie guzika w koszuli-niestety, już niewykonalne. Chłopcy mają problemy z mową. Muszą uczęszczać do neurologopedy, gdyż ich mowa staje się niewyraźna i potrzebne są ćwiczenia. Mają też problemy z pismem. Piszą bardzo powoli, zdecydowanie nie nadążają za klasą, a samo pismo jest już bardzo ciężkie do rozczytania. 

Z wiekiem dochodzi do uszkodzenia mięśnia sercowego oraz deformacji kości, a medycyna wciąż pozostaje bezsilna. Jedyną szansę na powstrzymanie destrukcyjnego działania choroby jest rehabilitacja, której koszty są dla nas  jednak zbyt duże. Nie mam jednak wyjścia, muszę się o nich bić! Nie wolno mi się poddać, bo co będzie wtedy, kiedy mnie zabraknie? Kto się nimi zaopiekuje?

Moje bliźniaki walczą o to, by jak najdłużej pozostać sprawnymi ludźmi. Bez Waszego wsparcia nie mamy szansy i nadziei na lepsze jutro, a Karol i Kacper tak bardzo pragną żyć! Pomóż!

Teresa - mama Kacpra i Karola

REPORTAŻ O BRACIACH –> KLIK (opens a new tab)