POMOCY! Coraz częściej zamiast uśmiechu widzę ból na twarzy mojego synka!

Gdy dowiedziałem się, że zostanę ojcem, poczułem wypełniające mnie od wewnątrz szczęście. Marzyłem o synu. Bruno był odpowiedzią na wszystkie moje prośby. Dziś już wiem, że syn nigdy nie dogoni swoich rówieśników, nie przyniesie mi przysłowiowej szklanki z wodą na starość, ani nie powie tego najważniejszego zdania „Kocham Cię”!

W trzeciej dobie od przyjścia na świat Bruno zaczął przelewać się nam przez ręce. Synek nie jadł, był półprzytomny. W ciężkim stanie zawieźliśmy go do szpitala. Tam został podłączony do respiratora, który kontrolował każdy jego oddech. Lekarze walczyli o jego życie! Później Bruno trafił na oddział neurologii, a po trzech miesiącach badań otrzymaliśmy druzgoczącą diagnozę…

Mój ukochany synek Bruno choruje na nieuleczalną i bardzo rzadką chorobę metaboliczną – hiperglicynemię nieketotyczną. Zmaga się z opóźnieniem psychoruchowym, ma obniżone napięcie mięśniowe, korowe uszkodzenie wzroku, nadwrażliwość na dźwięki oraz padaczkę lekooporną. Wszystkie te dolegliwości, pomimo jego ogromnej woli życia, odbierają mu całą radość. Widzę jak moje dziecko cierpi i rozrywa mi to serce. Coraz rzadziej się uśmiecha i znikomo reaguje na otoczenie…

Bruno musi być pod stałą opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, ortopedy, gastroenterologa i poradni żywienia. Od blisko 3 lat jest żywiony przez PEG. Jest także podopiecznym hospicjum domowego, gdyż jego choroba ma charakter terminalny. Synek wymaga systematycznej i kosztownej rehabilitacji.

Niestety przestaję dawać radę stawiać czoła ciągle rosnącym kosztom. Synek wymaga całodobowej opieki, dlatego musiałem zrezygnować z pracy. Bardzo chciałbym móc zapewnić Brunowi, przynajmniej raz w roku, wyjazd na turnus rehabilitacyjny, który niesamowicie mu pomaga. Niestety jego koszt znacząco przekracza moje możliwości… 

Nie jest łatwo prosić o wsparcie, jednak chodzi o moje dziecko! Wiem, że tylko z pomocą ludzi dobrych serc, uda mi się pokonać wszystkie przeszkody rzucone przez okrutny los, a życie mojego synka będzie choć trochę lepsze. Jeśli możesz – proszę, wesprzyj mnie w walce!

Sebastian, tata Bruna

➡️ Facebook (opens a new tab)

➡️ Odszedł z seminarium, bo chciał założyć rodzinę. "Mówili, że Bóg mnie pokarał" (opens a new tab)

🎦 TVP vod (opens a new tab)