SMA1 zabija synka na naszych oczach.... Błagamy, RATUJ❗️

SMA typu 1. Wydaje się, że to tylko trzy litery, ale dla nas zawalił się świat. Ta choroba to cichy morderca, który każdego dnia po trochu odbiera nam naszego jedynego, ukochanego synka… 

Cyrylek to nasze pierwsze, długo wyczekiwane dziecko. Przyszedł na świat w czerwcu 2018 roku. Wraz z jego narodzinami nasze życie nabrało barw. Synek jest naszym słoneczkiem, które rozjaśnia każdy dzień. Z początku nic nie zapowiadało kłopotów zdrowotnych. Niestety, przyszedł czas na zatrważającą diagnozę...

Kiedy Cyrylek miał trzy miesiące, zaczęto podejrzewać u niego rdzeniowy zanik mięśni — ciężką chorobę genetyczną. Długo czekaliśmy na ostateczny wynik badań. Liczyliśmy na to, że diagnoza okaże się błędna. Dziś jednak wiemy już, że czekaliśmy na cud, który nie nadszedł. Zamiast tego potwierdziła się okrutna informacja. SMA typu 1. 

Choroba każdego dnia zabija neurony w organizmie mojego synka. Robimy wszystko, co możemy, by go uratować, jednak nasze wszystko – to wciąż za mało. Stan Cyrylka stale się pogarsza. Mimo intensywnej rehabilitacji i stałej opieki specjalistów dzisiaj oddycha dzięki rurce tracheostomijnej. Boję się nawet myśleć, co będzie dalej. Wiem jedno, nie możemy się poddać! 

Przy rdzeniowym zaniku mięśni rehabilitacja, fizjoterapia i aktywność fizyczna mają bardzo istotne znaczenie. Ćwiczenia zapobiegają sztywnieniu i utracie ruchomości stawów, a także powstawaniu bolesnych przykurczów mięśni. Dziękujemy Wam z całego serca za całą dotychczasową pomoc. Jesteśmy wdzięczni z całego serca! Niestety, walka o naszego synka wciąż trwa i nadal potrzebujemy Waszego wsparcia…

Cyrylek ma bardzo mocne silne przykurcze… Choć nie widać – każdy dzień sprawia mu ból... Stan synka jest ciężki, jednak program terapeutyczny, który wdrożyli u niego rehabilitanci, zapobiega sztywnieniu stawów i przykurczom mięśni – w tym mięśni przykręgosłupowych.

Mimo że do dużych postępów widocznych gołym okiem jeszcze daleka droga, to mocno wierzymy w to, że dzięki codziennej rehabilitacji, którą ma Cyrylek, będzie już tylko lepiej.

Ze względu na brak środku transportu, rehabilitacja odbywa się w domu, miesięczny koszt to aż 4 tysiące złotych! Bez Waszej pomocy, bez pomocy ludzi o dobrym sercu, rodzice nie są w stanie płacić tak ogromnej kwoty co miesiąc.

Prosimy, pomóżcie Cyrylkowi wyjść naprzeciw SMA 1... I nie dopuścić by w przyszłości zabrakło środków na rehabilitacje... Proszę, pomóżcie nam uratować życie naszego jednego synka…

Rodzice Cyrylka