PILNE❗️Danusia gaśnie, zabija ją czas - potrzebna pomoc, by ratować to maleństwo!
Fundraiser goal: leczenie i rehabilitacja Danusi
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Fundraiser goal: leczenie i rehabilitacja Danusi
Fundraiser result
7 października wydarzył się dzień, na który tak bardzo czekaliśmy... Danusia otrzymała drugie życie - podano jej terapię genową, najnowocześniejsze leczenie przeciwko SMA!
Danusia wzięła udział w loterii i otrzymała zastrzyk bezpośrednio od producenta. Potem spędziła 10 dni w szpitalu. Po dwóch tygodniach wznowiliśmy rehabilitację. Walczymy! Najważniejsze, że życie naszej córeczki jest uratowane!
Wiele osób błędnie uważa, że podanie leku dziecku choremu na SMA od razu rozwiązuje wszystkie problemy, a dziecko wstanie i zacznie biegać, bo lek jest tak kosmicznie drogi. Bardzo byśmy tego chcieli, jednak to nie będzie możliwe bez codziennej, ciężkiej rehabilitacji... Potrzeba czasu, aby lek pokazał, do czego jest zdolny. Bez rehabilitacji terapia genowa nie ma sensu.
Fizjoterapia spowalnia słabnięcie i powstawania przykurczów mięśni, powstawania skolioz, dodaje nowe umiejętności i zmienia przebieg choroby. Najlepszy jest basen, odwiedzamy go tak często, jak możliwe! Tydzień odpoczynku od rehabilitacji kosztuje nas dwa tygodnie ciężkiej pracy, aby Danusia dogoniła to, co umiała wcześniej.
Bardzo ważne jest stosowanie zaleceń rehabilitantów również w domu. Na przykład w naszym przypadku:
🔸 Danusia bez gorsetu nie da się usadowić, bo może dojść do skoliozy, a skoliozy w SMA można uniknąć tylko operacyjnie
🔸 nie pionizuje się dziecka bez ortez, ponieważ na skutek osłabienia mięśni może dojść do deformacji nóżek
🔸nie pionizuje się samodzielnie bez pionizatora, dopóki Danusia się nie wzmocni, może to doprowadzić do podwichnięcia bioder.
Walczymy dzielnie i jest to możliwe dzięki Wam! Dziękujemy, że byliście z nami. Dziękujemy, Nasze Anioły!
Jeśli zechcecie przekazać Danusi 1,5% podatku albo wesprzeć naszą codzienną walkę, będziemy bardzo wdzięczni.
Przepełnieni ogromem wdzięczności za okazane wsparcie,
Rodzice Danusi
