Pomóż mi rozwiązać zagadkę choroby syna. Diagnoza to nasza jedyna szansa!

Daniel jest wyjątkowy. Dla mnie, bo jest tak dzielny, otwarty i odważny. Dla lekarzy, bo stanowi dla nich zagadkę, na którą nie znają odpowiedzi. Im dalej zagłębiamy się w czeluści choroby, tym bardziej groza i ciemność nas pochłaniają. Gdyby istniała szansa na ucieczkę, znalezienie wyjścia ewakuacyjnego... Niestety, trafiliśmy na drogę, z której nie można zawrócić...

Mój synek chorował od urodzenia. Początkowo wszyscy myśleli, że to dolegliwości wieku dziecięcego. Po cichu liczyłam, że objawy będą kolejno znikać, a nie narastać. I choć lekarze nie pozostawiali złudzeń, modliłam się o to, aby to była pomyłka. W najgorszych przypuszczeniach nie spodziewałam się, że spadnie na nas coś takiego. Z czasem lista schorzeń zrobiła się tak długa, że nawet ja powoli zaczynam gubić się w wyliczaniu wszystkiego.

Pęcherz neurogenny, niewydolność nerek, padaczka... Daniel od pierwszych chwil swojego życia musi walczyć o to, by każdy następny dzień był lepszy, od tego, który już minął... Nie jest nam łatwo, jestem sama na polu bitwy, to ja jestem jego jedynym wsparciem, to na mnie może liczyć w każdej trudnej chwili. Nie mogę okazywać słabości. Nawet kiedy płaczę, to tylko cichutko w poduszkę nocą, kiedy Daniel jest w swoim łóżku... Największy problem stanowi dla mnie brak środków. Daniel musi być rehabilitowany, codziennie przyjmuje mnóstwo leków. Do tego, by znaleźć jak najwłaściwszą drogę leczenia, konieczne jest wykonanie badań genetycznych, których koszt jest ogromny. Te testy to dla nas kluczowa kwestia, która wyjaśni, czy wszystkie dolegliwości są częścią całości jednej poważnej choroby lub mutacji genów, czy każda z nich pojawiła się niezależnie. Proszę, pomóż mi w walce o dobrą przyszłość Daniela! Prawidłowa diagnoza to dla nas przełom w leczeniu.

Ma ciało młodego mężczyzny, ale rozwojowo jest na etapie chłopca. Nieporadny, nieskoordynowany, czasem zapomina o ważnych kwestiach. Potrzebuje mnie na każdym kroku, a ja wciąż przy nim trwam w nadziei na pokonanie chociaż części dolegliwości. Mój synek cierpi, a kiedy na to patrzę, pęka mi serce. Prowadzę kalendarz wszystkich wizyt lekarskich, pobytów w szpitalach, planowanych badań i zabiegów oraz turnusów rehabilitacyjnych, bez tego byłabym zgubiona. Rytm naszego życia jest bardzo osobliwy, często prowadzi przez łóżka szpitalne, sale rehabilitacyjne i  gabinety lekarskie. Czasem brakuje nam możliwości spędzenia czasu w inny sposób, tak by choć na chwilę zapomnieć o chorobie… Bym na kilka chwil mogła zapomnieć o strachu.Boję się. Potwornie. Każda wizyta u specjalisty to przyspieszone bicie serca i paraliżujący stres. Siedzę obok mojego synka i słucham lekarzy, ale czasem mam wrażenie, jakbym stała obok… Jakbym oglądała film, w którym z przymusu bierzemy udział. Jestem z nim od początku. Każdy wzlot i upadek… to nasze zwycięstwo albo osobista tragedia.

Czasem Daniel jest z nami tylko ciałem. Nieobecny, wyobcowany, zagubiony w świecie. Jak każda mama chciałabym go uratować przed cierpieniem, wykluczeniem, chorobą. Sama nie jestem w stanie mu pomóc - badania genetyczne to nasza szansa na poznanie przeciwnika. Kiedy dowiemy się, z czym mamy do czynienia, łatwiej będzie prowadzić walkę, dostosować leczenie, usłyszeć przewidywania. Wiele bym dała za to, by dowiedzieć się, co kryje w sobie ciało Daniela. Nie jestem gotowa na kolejne podejrzenia, przypuszczenia dotyczące chorób i dolegliwości. Chcę mieć pewność i stawić temu czoła - zrobię wszystko, żeby pomóc mojemu synkowi, ale bez Was niewiele mogę. Błagam, ratunku!