Choroba genetyczna, która nie ma nazwy! Odbiera wzrok i siłę Danielowi!

Badanie WES odkryło, że sytuacja jest znacznie poważniejsza niż się spodziewałam. Stan Daniela wciąż jest bardzo poważny, a mnie przeraża niepewność związana z brakiem celowanego leczenia. Każdego dnia podejmuję wyzwanie, ale w walce o zdrowie i życie dziecka, matka nie może się poddać. On ma tylko mnie. 

To, co wypełnia naszą codzienność jest dla mnie jak koszmar na jawie. Badania WES przeprowadzone dzięki wsparciu poprzedniej zbiórki pozwoliło nam odkryć przerażającą informację: Daniel cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, która została stwierdzona tylko u kilku osób na świecie. Stwierdzona u Daniela mutacja genu może powodować wiele powikłań i dolegliwości. Najgorsze jednak jest to, że nie jesteśmy w stanie przewidzieć wszystkich konsekwencji i dolegliwości. 

Kolejnym problemem jest to, że skuteczne leczenie właściwie nie istnieje, a nam pozostaje jedynie zwalczanie pojedynczych objawów w nadziei na to, że pomoże to przetrwać najtrudniejsze. Wciąż mam cień wiary w to, że medycyna znajdzie skuteczną pomoc, która uratuje życie i zdrowie mojego syna. Obecnie jego codzienność w cieniu choroby wygląda jak koszmar na jawie. 

Niebawem Daniel musi przejść poważną operację oczu, która ma zatrzymać pogłębiającą się wadę. Niestety, zabieg nie zostanie zrefundowany, a my nie możemy czekać. Koszt operacji to ponad 6 tysięcy złotych. Kwota, której potrzebujemy właściwie natychmiast. Kwota, która uratuje wzrok Daniela i pozwoli mu funkcjonować bez kolejnego fatalnego ograniczenia. 

Bardzo się boję... 

Koszty leczenia rosną w zastraszającym tempie, a ja dosłownie umieram ze strachu. Podliczam rachunki, planuję konsultacje i wizyty w kolejnych gabinetach, przeliczam zakup leków i specjalistycznej diety, która ma zatrzymać rozwój choroby. W ujęciu miesięcznym to co najmniej kilka tysięcy kosztów stałych. Skąd mam wziąć takie środki? Jak zapewnić pomoc dziecku, kiedy nie masz do tego właściwych środków?!

Kalendarz kontroli lekarskich wypełniony po brzegi.. Rytm codzienności wyznaczany jest bezlitośnie kolejnymi konsultacjami, godzinami podania leków oraz rosnącym osłabieniem i niepokojącymi objawami. W ostatnich tygodniach zupełnie niespodziewanie Daniel stracił przytomność. Wtedy byłam obok, ale jeśli spóźnię się chociażby o sekundę, na pomoc może być za późno! 

Chciałabym wyrzucić z rzeczywistości mojego dziecka strach. Chciałabym, by mógł po prostu żyć, widzieć i sam się sobą zająć, podobnie jak jego rówieśnicy... Wiem, że nie będę żyć wiecznie, a to, że Daniel zostanie na świecie sam przeraża mnie najbardziej. 

Czasem widzę, że Daniel ma ochotę się poddać. Jego cierpienie jest moim cierpieniem, dlatego tak bardzo chcę wyrwać go z pułapki i dać mu szansę! Ty jesteś naszą nadzieją na to, że los da się odmienić, a rozwój choroby uda się powstrzymać, zanim zabrała jeszcze więcej! 

Nie mogę pozwolić na to, by cierpienie trwało dłużej. Pomóż zanim stracimy wszystko!

Mama

___

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: Licytacje dla Daniela (opens a new tab)