DariaGwiazdeczka

01.11.2020

Kochani zbiórka została przedłużona wiec prosimy o dalsze wpłaty dla Gwiazdeczki

Wszelkie zebrane środki zostaną wykorzystane na rehabilitacje 

Zostancie z Nami do końca

22.10.2020

Spieszymy się podzielić niesamowitą nowiną!

Los uśmiechną się do naszej Darusi. Wygrała ona w loterii zorganizowanej przez producenta terapii genowej! Co oznacza, że jest przed Darunią kilka niezbędnych  badań, a w razie pozytywnych wyników oraz braku przeciwwskazań najdroższy lek świata będzie podany Darii nieodpłatnie!

Daria dostała się do tego programu jako Białorusinka i dlatego wszystkie badania i podanie leku muszą odbyć się na terytorium Białorusi. Mimo że są to wspaniałe wiadomości, Darunia ma przed sobą dużo niewiadomych. Rodzice na razie nie mają żadnych dokumentów potwierdzających podanie leku. Żadnemu dziecku na Białorusi jeszcze nie robiono terapii genową, dlatego lekarze muszą przejść odpowiednie szkolenie. No i najważniejsze pytanie - kiedy Daria dostanie lek - za miesiąc, dwa, trzy lub więcej - nie wiadomo...

 

 

 

Leci kawka wirtualna
- ze śmietanką
- albo czarna
- jak doleci
- już do Ciebie,
będziesz po niej...
w siódmym niebie.

27.07.2020

Kochana Ciociu, kochany Wujku
Czy wiesz, że nasza grupa licytacyjna trwa już pełne 3 miesiące Tyle czasu jesteśmy razem
27 kwietnia wtedy nieznane nam jeszcze Ciocie, zgłosiły się do Mojej Mamy o utworzenie grupy z licytacjami dla mnie
Mamusi i Tatusiowi aż łzy stanęły w oczach ze wzruszenia
Już wiedzieli, że w tej nierównej walce nie pozostaną zostawieni sami sobie
Bardzo Wam dziękujemy za te 3 miesiące walki o mnie, za każdą złotówkę, każdy przedmiot dany na licytację, każde udostępnienie
Błagamy zostańcie z Nami, pomóżcie nam spakować pierwszą walizkę, a potem następne

 

15.06.2020

Dzisiaj Darunia kończy 10 miesięcy. Z tej Okazji wpłacamy okrągłe 10 zł dla naszej Gwiazdeczki.

 

Do zebrania nadal jest jednak GIGANTYCZNA kwota - ponad 8 milionów złotych! Niestety, zbiórka Darii, w porównaniu z podobnymi zbiórkami dla dzieci chorych na SMA, idzie o wiele słabiej, mimo że dziewczynka jest już w bardzo złym stanie.

#DariaGwiazdeczka #DariaPokonaSMA

Pobudka już rano i słonko świta
Musimy się jakoś z Gwiazdeczką przywitać <3

Czy nasza Gwiazdeczka się dziś wyspała,
czy może ciężkie wstawanie miała?
Słoneczko świeci pięknie na niebie,
chmurki opala i czeka na Ciebie.
Lekki wiaterek powoli wieje,
resztki snu z powiek zwieje,
więc wstawaj Daruniu kochana, pobudki już czas,
pokaż światu swą piękną twarz.

 

Witajcie kochani!!!

Na miłego dnia powitanie oraz z Darią przywitanie zapraszam na śniadanko, kawkę, herbatkę, kakao bądź soczek.

Jak kto woli.Wedle gustu. Dla każdego coś smacznego. Do wyboru - do koloru :)

Darunia czeka każdego ranka abyśmy się z nią ciepło przywitali oraz życzyli sobie wzajemnie pięknego dnia, pełnego serdeczności, wyrozumiałości, miłości a przede wszystkim zdrowia.

Dokładamy do kompletu słodkiego buziaka w czółko dla naszej niuni żeby każdego dnia było jej ciepło na sercu widząc jak wiele nas tu jest. :* :*

Otwórzmy serducha kochani.

Daria Wita się z Wami pięknym uśmiechem i śle buziaki dla Was.

 

Zapraszam na grupę z licytacjami dla naszej księżniczki :

https://www.facebook.com/groups/2639334533003158/ (opens a new tab)

SecondHandDarii-walka z SMA1

https://www.facebook.com/groups/842756296221594/ (opens a new tab)

daria_walczy_z_sma_pomocy

https://www.facebook.com/groups/837366536756748/ab out/ (opens a new tab)

Daria Szepietowska SMA1

https://www.facebook.com/DariaSzepietowskaSMA1/?hc _location=ufi (opens a new tab)