Walczymy, by serce Mikołajka mogło dalej bić! Prosimy, pomóż uratować naszego synka!

Tak trudno się z tym pogodzić… Wszystko miało potoczyć się przecież zupełnie inaczej. Pierwsze miesiące ciąży były pełne beztroski i radosnego oczekiwania na nasze maleństwo. W 3. trymestrze szczęście jednak runęło. Właśnie wtedy dowiedzieliśmy się, że synek przyjdzie na świat z bardzo ciężką wadą serduszka. 

Wrodzone zwężenie zastawki pnia płucnego, nieprawidłowe połączenie komorowo-tętnicze, wrodzone wady rozwojowe przegród serca… Kolejne diagnozy dudniły nam w uszach. Dodatkowo serce u Mikołajka rozwinęło się w innym miejscu, niż powinno – po prawej stronie. 

Szok, niedowierzanie, rozpacz, niemoc, żal… Nie wiemy, czy jakiekolwiek słowa są w stanie rzeczywiście oddać to, co wtedy czuliśmy… Załamaliśmy się całkowicie. Jeszcze zanim powitaliśmy synka na świecie, wiedzieliśmy, że wada serduszka jest nieodwracalna i nieuleczalna. I że jedyne, co możemy zrobić, to wydłużyć mu czas i komfort życia.

Poród musiał zostać indukowany, by Mikołajek mógł trafić w razie potrzeby w ręce profesorów w Centrum Zdrowia Dziecka. Każde maleństwo pierwsze chwile po narodzeniu powinno móc spędzić w bezpiecznych ramionach mamy. Nam nie było to dane. Synek miał problemy z oddychaniem i od razu trafił pod aparaturę z tlenem. Zaledwie tydzień po porodzie przeszedł cewnikowanie serca, które było dla niego jedyną szansą na życie. Dopiero wtedy jego stan się poprawił. 

Chcielibyśmy móc powiedzieć, że od tego momentu już wszystko było dobrze. Że nasz Promyczek był już bezpieczny. Niestety, w lipcu okazało się, że ze względu na różnicę ciśnień w tętnicach, Mikołajek musi przejść pilną operację Glenna. Zabieg odbył się 3 sierpnia, a już 6 sierpnia jego stan zdrowia znów się załamał. Konieczna było ponowna intubacja.

Jak wygląda nasze życie dziś? Mikołajek wciąż leży na Oddziale Intensywnej Terapii i nadal nie oddycha w pełni samodzielnie, potrzebuje stuprocentowego wsparcia tlenu. Tak trudno się z tym wszystkim pogodzić. Powinien być bezpieczny w domu, wraz z dwójką starszego rodzeństwa. Powinniśmy trzymać go w ramionach i śpiewać do snu najpiękniejsze kołysanki. Zamiast tego jako rodzina jesteśmy rozdzieleni i każdego dnia modlimy się, by synek mógł jak najszybciej opuścić mury szpitala. 

Na Oddziale Intensywnej Terapii możemy wejść do niego tylko na 5-10 minut dziennie. Wciąż funkcjonujemy między domem a szpitalem, a to 230 km w jedną stronę. Staramy się pomóc starszym dzieciom oswoić sytuację. Ignaś ma 6 lat, a Majusia 7 i bardzo tęsknią za nami i braciszkiem. Pokazujemy im jego zdjęcia i tłumaczymy, co się dzieje – na tyle, na ile można to wytłumaczyć takim maluszkom.

Nie wiemy, co dokładnie przyniesie przyszłość, ale niektóre rzeczy są pewne: Mikuś w wieku 2-3 lat będzie potrzebował operacji Fontana. Już dziś wiadomo także, że do końca życia będzie musiał przyjmować leki. Będzie męczył się bardziej niż inne dzieci, będzie bardziej podatny na wirusy i infekcje. Serduszko zawsze będzie osłabione.

Opieka specjalistów, dostęp do leczenia i intensywna rehabilitacja to dla niego jedyna szansa na rozwój i normalną przyszłość. Koszty są jednak ogromne…

Jako rodzice zrobimy dla naszych dzieci wszystko. Niestety, nasza miłość ani wola walki nie wystarczą. Dlatego musimy prosić Cię o pomoc. To jedyna szansa dla naszego maleństwa…

Rodzice Mikołajka