Walczymy, by serce Mikołajka mogło dalej bić! Prosimy, pomóż uratować naszego synka!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Mikołajek jest już po operacji❗️Pomóż w dalszej walce o jego maleńkie serduszko❗️
Po operacji, która odbyła się 3 sierpnia, Mikołaj walczył przez około 3 tygodnie na Oddziale Intensywnej Terapii – nie tylko o zaakceptowanie nowego układu krążenia, ale głównie z oddechem.
Synek bardzo długo musiał pozostawać w intubacji, ponieważ nie podejmował samodzielnego oddechu. Kiedy udało się ekstubować Mikusia, to nadal musiał być podłączony do maszyn wspomagających oddychanie. Wymagał również terapii tlenkiem azotu, gdyż leki na obniżenie ciśnienia się nie wchłaniały. To był bardzo trudny, nerwowy i obciążający psychicznie czas, gdyż nie mogliśmy być przy synku całodobowo, a jego stan zmieniał się z godziny na godzinę. Gdy udało się ustabilizować oddechowo, przeniesiono Mikołajka na oddział kardiochirurgii, gdzie spędziliśmy około 2 tygodni.
Po ponad miesiącu i w dobrym stanie, ze zwiększoną ilością leków stabilizujących pracę serduszka, Mikołaj wrócił do domku do rodziny, rodzeństwa, które bardzo tęskniło za młodszym braciszkiem. Obecnie stan synka jest stabilny. Nasze życie wygląda teraz tak, że 4 razy dziennie podajemy Mikusiowi leki, jeden lek jest podawany 3 razy dziennie i 3 leki raz dziennie. Niestety zwiększona ilość leków to i zwiększone koszta, a tylko dzięki tym lekom serduszko Mikołaja może poprawnie funkcjonować. Ponadto odporność na wirusy i infekcje bardzo się pogorszyła.
Miki przeszedł już 3 infekcje, co dla nas jest obawą, że może to wpłynąć na pogorszenie się pracy serduszka. Niestety mimo udanej operacji i dobrych rokowań na najbliższy czas, nie ma dnia, abyśmy się nie martwili, nie odczuwali niepokoju, strachu i niepewności o zdrowie synka, czy nie zastanawiali się nad tym, co przyniesie przyszłość. Częste kontrole kardiologiczne i pozytywna opinia lekarza po badaniu pozwala nam odetchnąć z ulgą choć na kilka minut, zanim wrócimy do tej naszej trudnej rzeczywistości.
Cieszymy się bardzo, że Miki mimo tego wszystkiego, co dzieje się wokół niego i mimo trudnych chwil jest pogodnym dzieckiem. Rozwija się poprawnie, choć potrzebuje wsparcia fizjoterapeuty w sprawności ruchowej, aby nie odbiegać od rówieśników.
Na chwilę obecną plany diagnostyczne to głównie kontrole echa serduszka i przepływów tętniczych. Na ten moment nie ma w planach konieczności interwencji kardiochirurgicznych. Wiadomo, że w przyszłości Mikołaj będzie potrzebował kolejnego już ostatniego etapu leczenia, czyli operacji Fontana co będzie miało na celu jeszcze lepszą poprawę pracy serduszka.
Dziękujemy Wam za całą dotychczasową pomoc i prosimy: bądźcie z nami dalej. Wierzymy, że wspólnymi siłami uda się nam wywalczyć dla Mikusia zdrową i bezpieczną przyszłość!
Rodzice
Opis zbiórki
Tak trudno się z tym pogodzić… Wszystko miało potoczyć się przecież zupełnie inaczej. Pierwsze miesiące ciąży były pełne beztroski i radosnego oczekiwania na nasze maleństwo. W 3. trymestrze szczęście jednak runęło. Właśnie wtedy dowiedzieliśmy się, że synek przyjdzie na świat z bardzo ciężką wadą serduszka.
Wrodzone zwężenie zastawki pnia płucnego, nieprawidłowe połączenie komorowo-tętnicze, wrodzone wady rozwojowe przegród serca… Kolejne diagnozy dudniły nam w uszach. Dodatkowo serce u Mikołajka rozwinęło się w innym miejscu, niż powinno – po prawej stronie.
Szok, niedowierzanie, rozpacz, niemoc, żal… Nie wiemy, czy jakiekolwiek słowa są w stanie rzeczywiście oddać to, co wtedy czuliśmy… Załamaliśmy się całkowicie. Jeszcze zanim powitaliśmy synka na świecie, wiedzieliśmy, że wada serduszka jest nieodwracalna i nieuleczalna. I że jedyne, co możemy zrobić, to wydłużyć mu czas i komfort życia.
Poród musiał zostać indukowany, by Mikołajek mógł trafić w razie potrzeby w ręce profesorów w Centrum Zdrowia Dziecka. Każde maleństwo pierwsze chwile po narodzeniu powinno móc spędzić w bezpiecznych ramionach mamy. Nam nie było to dane. Synek miał problemy z oddychaniem i od razu trafił pod aparaturę z tlenem. Zaledwie tydzień po porodzie przeszedł cewnikowanie serca, które było dla niego jedyną szansą na życie. Dopiero wtedy jego stan się poprawił.
Chcielibyśmy móc powiedzieć, że od tego momentu już wszystko było dobrze. Że nasz Promyczek był już bezpieczny. Niestety, w lipcu okazało się, że ze względu na różnicę ciśnień w tętnicach, Mikołajek musi przejść pilną operację Glenna. Zabieg odbył się 3 sierpnia, a już 6 sierpnia jego stan zdrowia znów się załamał. Konieczna było ponowna intubacja.
Jak wygląda nasze życie dziś? Mikołajek wciąż leży na Oddziale Intensywnej Terapii i nadal nie oddycha w pełni samodzielnie, potrzebuje stuprocentowego wsparcia tlenu. Tak trudno się z tym wszystkim pogodzić. Powinien być bezpieczny w domu, wraz z dwójką starszego rodzeństwa. Powinniśmy trzymać go w ramionach i śpiewać do snu najpiękniejsze kołysanki. Zamiast tego jako rodzina jesteśmy rozdzieleni i każdego dnia modlimy się, by synek mógł jak najszybciej opuścić mury szpitala.
Na Oddziale Intensywnej Terapii możemy wejść do niego tylko na 5-10 minut dziennie. Wciąż funkcjonujemy między domem a szpitalem, a to 230 km w jedną stronę. Staramy się pomóc starszym dzieciom oswoić sytuację. Ignaś ma 6 lat, a Majusia 7 i bardzo tęsknią za nami i braciszkiem. Pokazujemy im jego zdjęcia i tłumaczymy, co się dzieje – na tyle, na ile można to wytłumaczyć takim maluszkom.
Nie wiemy, co dokładnie przyniesie przyszłość, ale niektóre rzeczy są pewne: Mikuś w wieku 2-3 lat będzie potrzebował operacji Fontana. Już dziś wiadomo także, że do końca życia będzie musiał przyjmować leki. Będzie męczył się bardziej niż inne dzieci, będzie bardziej podatny na wirusy i infekcje. Serduszko zawsze będzie osłabione.
Opieka specjalistów, dostęp do leczenia i intensywna rehabilitacja to dla niego jedyna szansa na rozwój i normalną przyszłość. Koszty są jednak ogromne…
Jako rodzice zrobimy dla naszych dzieci wszystko. Niestety, nasza miłość ani wola walki nie wystarczą. Dlatego musimy prosić Cię o pomoc. To jedyna szansa dla naszego maleństwa…
Rodzice Mikołajka
- Wpłata anonimowa30 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł