Tylko najdroższy lek świata zatrzyma SMA❗️Ratujemy malutką Elę!

Moje dziecko jest śmiertelnie chore... Ta świadomość nas wykańcza. Wiemy, że jest lek, który może powstrzymać SMA, ale kosztuje fortunę! Nasze dziecko będzie słabło na naszych oczach tylko dlatego, że jesteśmy prostymi, zwykłymi ludźmi, jak miliony innych. I nie mamy milionów złotych na terapię genową...

Ela na zdjęciach wygląda na zdrową. Uśmiecha się, a ja pstryknie migawka, za chwilę próbuje zrobić krok sama i iść na plac zabaw do innych dzieci. I się przewraca. Płacze. Nie może chodzić... Jej krzyk rozdziera mi serce... Dlaczego moja córeczka!?

Wiadomość o ciąży była tą, na którą czeka się całe życie. Nigdy nic nie ucieszyło nas tak bardzo, jak informacja o tym, że zostaniemy rodzicami. Kiedy w naszych myślach wyobrażaliśmy sobie wspólną przyszłość, nie było w niej miejsca na śmiertelną chorobę...

Ela urodziła się 11 listopada 2019 roku. Gdy chwilę po porodzie po raz pierwszy wzięliśmy Elę w ramiona, czuliśmy, że mamy przy sobie cały świat. Świat, który jak się później okazało, legł w gruzach...

Pierwsze objawy choroby nie wskazywały na nic niebezpiecznego. Jeszcze wtedy nie widzieliśmy nic złego w tym, że córeczka rozwija się trochę wolniej niż inne dzieci w jej wieku. Nie spodziewaliśmy się, że chwilę później spadnie na nas diagnoza, która zniszczy całe dotychczasowe szczęście...

9 września 2021 nasz świat stanął w miejscu. Już na zawsze ta data wbiła się w nasze serca, zostawiając w nich bliznę, która nigdy nie zniknie. Słowa lekarza bolały tak bardzo, że nie byliśmy w stanie zatrzymać łez, które spływały nam po policzkach...

U naszej Eli zdiagnozowano bowiem rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Na Białorusi nie ma dla nas ratunku, to jak czekanie na powolną śmierć, życie ze świadomości, że będziemy musieli pożegnać własne dziecko...

Jedyną szansą na ratunek dla naszej córeczki jest niezwykle droga terapia genowa najdroższym lekiem świata. Nawet jeśli sprzedalibyśmy wszystko, co mamy, nie dalibyśmy rady zebrać tak ogromnej kwoty.

Nadzieja jednak nie gaśnie - są nią wszystkie cudowne serca, dla których nasza Ela nie jest obojętna. Wierzymy w moc pomagania, w to, że choroba nie zabierze nam naszego dziecka, dlatego prosimy, pomóż nam!

Rodzice Eli

➡️ Elfy i Ela kontra SMA – Licytacje (opens a new tab)

➡️ Strona Eli na FB: Ela 1:0 SMA (opens a new tab)

➡️ Strona Eli na Instagramie: ela_terebowiec (opens a new tab)

➡️ Tik-Tok: ela_sma_pl (opens a new tab)

04.07: Zmniejszenie kwoty zbiórki. Dzięki środkom, które rodzicom Eli udało się zebrać za granicą, poza zbiórką na Siepomaga.pl, mogliśmy dziś zmniejszyć kwotę potrzebną do zebrania na terapię genową.