U mojego synka wykryto niezwykle rzadką wadę genetyczną... Proszę, pomóż mi uratować Fabianka!

Nazywam się Iwona. Jestem mamą, która codziennie walczy o życie i zdrowie swojego dziecka. Walczę, chociaż serce mam już w kawałkach. Mój synek, Fabianek, przyszedł na świat 13 lutego 2020 roku – jako maleńki wcześniak. Zamiast pierwszych wspólnych chwil był strach, samotność i szpitalna cisza. Pandemia zabrała nam możliwość bycia razem. Nie mogliśmy go nawet dotknąć. Tylko modlitwy i ciche błagania, by przeżył…

Kiedy w końcu wrócił do domu, myśleliśmy, że najgorsze już za nami. Nie wiedzieliśmy, że to dopiero początek naszego koszmaru. Rok później mój świat się zatrzymał.

W 2021 roku straciliśmy naszą córeczkę, Julię. Miała zaledwie 7 lat. Zmarła na powikłania po COVID-19. Nie mogliśmy być przy niej, nie mogliśmy się pożegnać… Umarła sama. Nasze dziecko odeszło w ciszy, a my umieraliśmy z rozpaczy.

Tego bólu nie da się opisać. On nie mija. Każdy dzień bez niej to rana, która nigdy się nie zagoi. Ale musieliśmy próbować żyć dalej. Dla Fabianka. Bo nie mogłam pozwolić, by życie odebrało mi kolejne dziecko.

I wtedy usłyszeliśmy diagnozę. Tak rzadką, że nikt inny na świecie jej nie ma: wada genetyczna SIRT6. Nasz synek, jedyny taki znany nam przypadek na świecie. Dodatkowo zmaga się z agenezją ciała migdałowatego i padaczką lekooporną.

Lekarze rozkładają ręce. To choroba, która niszczy mięśnie, odbiera siły, zatrzymuje rozwój… Ale ja się nie poddałam. Rehabilitacja zaczęła przynosić efekty! Fabianek, z dziecka całkowicie leżącego, zaczął stawać na nóżki,  z naszą pomocą, ale to był cud. Cud, który kosztuje.

Nie mogę pracować. Fabianek potrzebuje mnie cały czas. Żyjemy z jednej pensji i świadczenia. I chociaż robię wszystko, co w mojej mocy, po prostu nie daję już rady… Ostatnio znów trafiliśmy do szpitala. Zapalenie płuc i ostra niewydolność oddechowa.

Oddychał z trudem, ledwo… a ja mogłam tylko patrzeć, modlić się i błagać, by znowu przeżył. Przeżył. Ale każda taka choroba cofa nas w rozwoju. Każdy postęp znika. Wszystko trzeba zaczynać od nowa…

Dziś staję przed Tobą jako matka, która straciła już jedno dziecko. Matka, która walczy o drugie. Nie proszę dla siebie. Proszę dla mojego dziecka. Każdy dzień bez rehabilitacji to krok w tył. A my nie mamy czasu… Ta choroba nie czeka.

Mama Fabianka