U mojego synka wykryto niezwykle rzadką wadę genetyczną... Proszę, pomóż mi uratować Fabianka!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
2 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące- Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Fabianek pilnie potrzebuje pionizatora! Pomóż!
Kochani,
u Fabianka w ostatnim czasie nie pojawiła się nowa diagnoza, jednak jego stan zdrowia jest bardzo niestabilny. Synek bardzo dużo choruje, infekcje wracają jedna po drugiej, a jego organizm jest coraz słabszy.
Każda choroba sprawia, że długo dochodzi do siebie i potrzebuje jeszcze więcej rehabilitacji, by odzyskać choć część utraconych sił. Codzienność to dla nas nieustanna walka o odporność, oddech, siłę mięśni i o to, by nie cofał się w rozwoju.
Największą trudnością jest bezradność i patrzenie na to, jak nasze dziecko tak często cierpi i jak długo wraca do równowagi po nawet „zwykłej” infekcji. Każde pogorszenie stanu zdrowia oznacza kolejne wizyty lekarskie, leki i dodatkowe koszty.
Pojawiła się też pilna potrzeba zakupu pionizatora, który jest niezbędny w dalszej rehabilitacji i zapobieganiu powikłaniom. Koszt takiego sprzętu to 12 tysięcy złotych, z czego NFZ refunduje 3 tysiące, resztę musimy pokryć sami.
Ten sprzęt to dla Fabianka szansa na wzmocnienie organizmu, poprawę pracy układu oddechowego i pokarmowego oraz możliwość bezpiecznego stania. Bez niego ryzyko kolejnych powikłań będzie jeszcze większe. Dlatego Wasze wsparcie jest dla nas znów tak bardzo pilne... Chodzi o zdrowie i przyszłość naszego synka.
Mimo zmęczenia nie poddajemy się i robimy wszystko, aby zapewnić Fabianowi jak najlepszą opiekę. Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc i za to, że jesteście z nami w tej trudnej drodze.
Rodzice
Opis zbiórki
Nazywam się Iwona. Jestem mamą, która codziennie walczy o życie i zdrowie swojego dziecka. Walczę, chociaż serce mam już w kawałkach. Mój synek, Fabianek, przyszedł na świat 13 lutego 2020 roku – jako maleńki wcześniak. Zamiast pierwszych wspólnych chwil był strach, samotność i szpitalna cisza. Pandemia zabrała nam możliwość bycia razem. Nie mogliśmy go nawet dotknąć. Tylko modlitwy i ciche błagania, by przeżył…
Kiedy w końcu wrócił do domu, myśleliśmy, że najgorsze już za nami. Nie wiedzieliśmy, że to dopiero początek naszego koszmaru. Rok później mój świat się zatrzymał.
W 2021 roku straciliśmy naszą córeczkę, Julię. Miała zaledwie 7 lat. Zmarła na powikłania po COVID-19. Nie mogliśmy być przy niej, nie mogliśmy się pożegnać… Umarła sama. Nasze dziecko odeszło w ciszy, a my umieraliśmy z rozpaczy.
Tego bólu nie da się opisać. On nie mija. Każdy dzień bez niej to rana, która nigdy się nie zagoi. Ale musieliśmy próbować żyć dalej. Dla Fabianka. Bo nie mogłam pozwolić, by życie odebrało mi kolejne dziecko.
I wtedy usłyszeliśmy diagnozę. Tak rzadką, że nikt inny na świecie jej nie ma: wada genetyczna SIRT6. Nasz synek, jedyny taki znany nam przypadek na świecie. Dodatkowo zmaga się z agenezją ciała migdałowatego i padaczką lekooporną.
Lekarze rozkładają ręce. To choroba, która niszczy mięśnie, odbiera siły, zatrzymuje rozwój… Ale ja się nie poddałam. Rehabilitacja zaczęła przynosić efekty! Fabianek, z dziecka całkowicie leżącego, zaczął stawać na nóżki, z naszą pomocą, ale to był cud. Cud, który kosztuje.
Nie mogę pracować. Fabianek potrzebuje mnie cały czas. Żyjemy z jednej pensji i świadczenia. I chociaż robię wszystko, co w mojej mocy, po prostu nie daję już rady… Ostatnio znów trafiliśmy do szpitala. Zapalenie płuc i ostra niewydolność oddechowa.
Oddychał z trudem, ledwo… a ja mogłam tylko patrzeć, modlić się i błagać, by znowu przeżył. Przeżył. Ale każda taka choroba cofa nas w rozwoju. Każdy postęp znika. Wszystko trzeba zaczynać od nowa…
Dziś staję przed Tobą jako matka, która straciła już jedno dziecko. Matka, która walczy o drugie. Nie proszę dla siebie. Proszę dla mojego dziecka. Każdy dzień bez rehabilitacji to krok w tył. A my nie mamy czasu… Ta choroba nie czeka.
Mama Fabianka
- Wpłata anonimowa50 zł
- Anna G.20 zł
- Daniel100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Specjalistyczny pionizator dla Fabianka – pomóż nam w zakupie
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Specjalistyczny pionizator dla Fabianka – pomóż nam w zakupie
- Jan100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Specjalistyczny pionizator dla Fabianka – pomóż nam w zakupie
- Tomasz100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Specjalistyczny pionizator dla Fabianka – pomóż nam w zakupie