Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pokonać nieznane. Fabian i ultrarzadka mutacja genu!

Fabian Jarząbek

Pokonać nieznane. Fabian i ultrarzadka mutacja genu!

128,00 zł
Wsparło 15 osób

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0099622
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now
Goal:

Leczenie i rehabilitacja

Fundraising organizer: Fundacja Słoneczko
Fabian Jarząbek, 7 years
Szczytno, warmińsko-mazurskie
Mutacja w genie MECP2
Starts at: 21 September 2021
Ends at: 21 December 2021

Previous campaigns:

Fabian Jarząbek
18 730,00 zł ( 103.13% )
669 supporters
27.11.2020 - 21.09.2021

Turnus rehabilitacyjny, terapia SI, roczny zapas pieluchomajtek, sprzęt medyczny

18 730,00 zł ( 103.13% )

Turnus rehabilitacyjny, terapia SI, roczny zapas pieluchomajtek, sprzęt medyczny

Description

Choć nasz synek ma dopiero 7 lat, znacząco różni się od rówieśników. Podczas spaceru z zaciekawieniem spogląda na inne dzieci. Obserwuje, jak skaczą, ganiają się, krzyczą z radości. A my obserwujemy go i wiemy, że nigdy do nich nie dołączy. Walczymy wtedy z napływającymi do oczu łzami, rozrywającym bólem i przytłaczającym poczuciem bezradności.

Wiemy, że on bardzo by chciał żyć jak inne dzieci. Jednak bez kosztownej, specjalistycznej rehabilitacji i terapii – to się nigdy nie uda. Fabian jest z jedną z dwóch osób w Polsce, która boryka się z ultrarzadką mutacja genu MECP2. Wyjątkowość stała się naszym przekleństwem...

Fabian od urodzenia zmaga się z nieuleczalną chorobą genetyczną - zespołem PPM-X oraz padaczką lekooporną. Obie te choroby nie pozwalają mu się prawidłowo rozwijać. Nasz syn wymaga całodobowej opieki, dlatego wraz z mężem nie spuszczamy z niego wzroku, czuwamy przy nim, karmimy i przewijamy. Kiedy traci równowagę - asekurujemy, a kiedy upada – podnosimy. Jesteśmy przy nim o każdej porze dnia i nocy.

Fabian Jarząbek

Rozwój Fabiana jest opóźniony. Jego zakres umiejętności jest znacząco ograniczony przez drżenie parkinsonowskie. Zaburzenie nie pozwala naszemu synkowi wykonywać podstawowych czynności. Fabian nie potrafi samodzielnie jeść, a picie z kubeczka jest dla niego ogromnym wyzwaniem.

Choć tak bardzo chcieliśmy usłyszeć  "Mamo, Tato", nasz synek nie wypowiedział jeszcze żadnego słowa. Chociaż nie mówi o swoich potrzebach – my go rozumiemy i nadal wierzymy, że kiedyś nauczy się mówić. 

Życie Fabianka to ciągła walka. Staramy się dać naszemu synkowi, choć namiastkę normalności niestety bezlitosna choroba wciąż skutecznie nam to uniemożliwia. My jednak się nie poddajmy. Łączymy swoje siły i wzajemnie motywujemy do dalszego zmagania się z chorobą. Walczymy dla niego... 

Fabian Jarząbek

Nasza droga do szczęścia jest jednak długa, kręta i bardzo wyboista. Obecnie zmagamy się z przeszkodą, której sami nie jesteśmy w stanie pokonać. Ceny za rehabilitację i terapie zdecydowanie przekraczają nasz domowy budżet... Nie stać nas na pokrycie tak wielkich kosztów! Fabian potrzebuje długofalowej rehabilitacji, terapii z logopedą, lekarstw i turnusów. Niezbędne są okulary korekcyjne, które pozwolą mu poznawać otaczający świat. Ortezy, które pomogłyby zahamować postępującą skoliozę oraz koślawość. Buty ortopedyczne, które przyczyniłyby się do rozwijania sprawności naszego synka oraz specjalistyczny wózek, który byłby wytchnieniem, kiedy Fabianowi zabraknie sił... 

Leczenie naszego synka jest długofalowe i kosztowne. Chcemy dla niego wszystkiego, co najlepsze. Bez Waszej pomocy nigdy nie uda nam się tego osiągnąć. Błagamy! Pomóżcie nam zebrać potrzebne pieniądze, aby nasze dziecko zaczęło się uśmiechać. 

Fabian Jarząbek

Przez chorobę cierpi praktycznie każdy aspekt życia Fabiana. Nasza codzienność to ciągła walka - o jego sprawność, o środki na rehabilitację, o zapewnienie mu godnych warunków życia. A przede wszystkim o to, żeby na ustach naszego dziecka, pomimo przeciwności, gościł uśmiech. 

Błagamy Was o pomoc! 

Rodzice Fabiana

Fabian Jarząbek

Pomóc możesz również poprzez udział w licytacji na Facebooku:

➡️Pomoc dla Fabianka z zespołem PPM-X 

Strona na FB:

➡️Fabian i zespół PPM-X 

128,00 zł
Wsparło 15 osób

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0099622
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now

Help me to promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns