Trójka rodzeństwa, jedna rzadka mutacja – Zuzia, Fabian i Konrad tracą wzrok❗️

Już w trakcie ciąży zauważono szereg nieprawidłowości... Główka Fabiana była zbyt mała. Lekarze potwierdzili diagnozę zaraz po urodzeniu. Synek cierpi na małogłowie. Ma również mocną wadę wzroku. Na nasze nieszczęście, to tylko wierzchołek góry lodowej licznych trudności...

U Fabianka zdiagnozowano autyzm, małogłowie, wadę wzroku, oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. Synek ma problem ze zrozumieniem zasad otaczającego go świata, co przekłada się na częste wybuchy emocji. Niestety, Fabianek ma rodzeństwo, które również zmaga się z trudnymi diagnozami... U wszystkich badania genetyczne WES przyniosły straszną diagnozę – wykryto rzadką mutację genu KIF11.

Choroba powoli odbiera im wzrok. Szansą na ratunek są kosztowne konsultacje za granicą, na które nas nie stać. Dodatkowo Zuzia, najstarsze dziecko, ma zdiagnozowane małogłowie, niedowidzenie, nadwzroczność i autyzm dziecięcy. Mimo to jest przemiła, uwielbia modę, taniec i śpiew. Natomiast najmłodszy synek zmaga się z małogłowiem, niedowidzeniem, dysmorfią, spektrum autyzmu, krótkowzrocznością i zezem. Młodsi chłopcy uwielbiają maszyny rolnicze, zwierzęta, elektronikę i gry zręcznościowe. Kochają biegać i się śmiać. Niestety, przez mutację wzrok dzieci gaśnie...

Każde z dzieci wymaga wsparcia wielu specjalistów, dostosowanych terapii oraz rehabilitacji.  Chcemy, by dzieciaki były zdrowe i szczęśliwe. Jedyne, co stoi nam na przeszkodzie, to czas oraz pieniądze... Bez odpowiedniego wsparcia nasze dzieci sobie nie poradzą... Dodatkowym kosztem jest dalsza diagnostyka oraz leczenie. Niestety, ich ceny są ogromne.

Jeśli zechcecie nam pomóc w walce o przyszłość naszych dzieci, będziemy niezwykle wdzięczni. Bardzo ich kochamy i martwimy się o ich przyszłość. Wsparcie jest teraz na wagę złota. Z góry bardzo dziękujemy!

Rodzice