Proszę, pomóż mojemu braciszkowi pokonać potworną chorobę...
Rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny, aparatura medyczna, leki
Ends on: 17 January 2020
Fundraiser result
Moi drodzy,
to był długi i trudny rok, pełny wzlotów i upadków, dobrych i złych chwil, które były dla mnie kolejną lekcją.
Dzięki Wam i poprzedniej zbiórce Filipek może przejść terapię komórkami macierzystymi. Jest już po pierwszym podaniu i czekamy na kolejne! Także kolejna zbiórka na rehabilitacje i komory hiperbaryczne zakończyła się ogromnym sukcesem, zupełnie się tego nie spodziewaliśmy!
Dzięki Waszemu wsparciu finansowemu możemy zapewnić Filipowi fizjoterapię, zajęcia SI, neurologopedę, a także specjalne sprzęty ułatwiające codzienne funkcjonowanie, które są nieprzyzwoicie drogie. Dzięki Waszemu emocjonalnemu wparciu jest o wiele łatwiej przejść przez te trudniejsze dni, które regularnie do nas wracają.
Pełna nadziei, że rok 2020 będzie lepszy dla Filipka i że wciąż będziemy mogli na Was liczyć, życzę wszystkim, abyście mieli marzenia i realizowali je, żebyście byli zdrowi i otaczali się ludźmi, którzy Was nie zawiodą, tak jak Wy nie zawiedliście nas.
Dziękujemy!
Fundraiser description
Nasz synek walczy ze śmiercią czasami nawet kilka razy w ciągu jednej nocy… Okrutna choroba zabiera mu dzieciństwo. Jedyna nadzieja na powstrzymanie postępujących zmian w mózgu to terapia komórkami macierzystymi. Dzięki Wam udało się zebrać nam całą kwotę na przeszczepy! Niestety, brakuje nam środków na opłacenie terapii w komorze hiperbarycznej, która wzmacnia efekty działania komórek. Wiemy, ale my musimy zrobić dla Filipka synka wszystko, co możliwe, by zatrzymać okrutną chorobę, jednak sami nie damy rady… Prosimy, poznaj historię Filipka i jeśli tylko możesz - pomóż…
Historia Filipka, nasza historia...
Życie całej rodziny zmieniło się nagle w lipcu 2017 roku. Zbliżały się drugie urodziny naszej córki Zosi, Filip miał 7 miesięcy. Wtedy nagle nasz świat legł w gruzach… Synek rozwijał się o wiele wolniej, przez jego ciało przechodziły dziwne i nagłe skurcze. Chociaż już wcześniej szukaliśmy pomocy, lekarze mówili, że jest tylko troszkę wiotki i rehabilitacja załatwi sprawę.
To nie pomagało… Z bezradności zabraliśmy synka na prywatną wizytę do neurologa i na badanie EEG. Wtedy wszystko się zmieniło. Lekarz polecił nam jak najszybciej jechać do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Od razu spakowałam siebie i synka, kilkanaście godzin później byliśmy na oddziale. Przyjęli nas jako przypadek nagły!
Kolejne dwa tygodnie spędzałam noce na podłodze pod łóżkiem synka, bojąc się jak nigdy wcześniej. Napady przychodziły coraz częściej, szarpiąc Filipka, jakby był bezwolną kukiełką. Okazało się, że synek ma padaczkę, chociaż nie znaleźli jej przyczyny. Podstawowe badanie genetycznie nie dało odpowiedzi, ale już kolejne, najnowocześniejsze badanie WES pokazało, z czym mamy do czynienia… Rzadka, przypadkowa mutacja w genie powoduje ciężką padaczkę i zatrzymuje rozwój. Rokowania? Nie ma żadnych, bo lekarze dopiero dowiadują się o podobnych chorobach, genetyka coraz bardziej się rozwija. To znaczy też, że nie ma lekarstwa...
Na ogół podobne mutacje sprawiają, że dziecko jest właściwie roślinką. Filip jednak jest kontaktowy, wodzi wzrokiem, rozpoznaje nas i siostrzyczkę, nie jest zamknięty w swoim świecie. Właśnie to pozwala nam wierzyć, że jeszcze będzie lepiej…
Dzisiaj ma już prawie 3 latka, ale nie chodzi, nie mówi, nie siedzi nawet sam. Nie wie, że rączki są do tego, żeby chwytać. Widzimy, że interesuje go jakaś zabawka, tak bardzo by ją chciał, jednak jego mózg nie wysyła sygnału, żeby ruszyć rączką i po nią sięgnąć… To jednak nic, w porównaniu z ciężkimi napadami padaczki, którym towarzyszy bezdech. Gdyby nie było nas w pobliżu, już pierwszy taki atak, zakończyłby się śmiercią. Mamy ciągle w pogotowiu koncentrator tlenu i sprzęt do ambu (resuscytacji).
Najgorzej jest w nocy, jednak zawsze słyszymy, gdy dzieje się coś złego, gdy synek przestaje oddychać. Wtedy zrywamy się z łóżka, by go ratować… Fifi był konsultowany u wielu specjalistów z całego świata. Stosujemy różne leki, specjalną dietę ketogenną, synek jest nieustannie rehabilitowany i ma wszczepiony stymulator nerwu błędnego. To jednak zbyt mało... Każdy napad uszkadza mózg. Ostatnie badanie pokazało, że kora mózgowa obumiera i nikt nie wie, jakie będą tego konsekwencje!
Zrobimy wszystko, by dać naszemu synkowi szansę na zdrowie, na samodzielność. Pragnę wykorzystać wszystkie możliwości, które oferuje nam medycyna. Przecież każdy rodzic zrobiłby to samo dla swojego dziecka… Dziś jedyne, co nam jeszcze zostało, to terapia komórkami macierzystymi i wspierająca ją rehabilitacja oraz komora hiperbaryczna.
Dzięki Wam udało się to, o czym śmieliśmy tylko marzyć, po cichu… Są środki na przeszczep komórek macierzystych dla Filipka! Nasza radość i wdzięczność nie ma granic! Dziś jednak musimy ponownie prosić o pomoc… Brakuje nam pieniędzy na opłacenie terapii w komorze hiperbarycznej, która jest zalecana po każdym podaniu. Wzmacnia działanie komórek i przyspiesza efekty. Jest jednak bardzo droga.
Każdego dnia żyjemy w strachu, bo nasz synek ma nad sobą wyrok, ten najstraszniejszy… Wierzymy, musimy wierzyć, że terapia pomoże Filipkowi. Tylko to daje nam siłę. Prosimy, pomóż...
Alicja i Arek, rodzice Filipa