Gdy widzę w oczach mojego syna ból i zmęczenie, moje serce pęka na kawałki... Proszę, wesprzyj nas w tej walce!

Mój synek jest jeszcze dzieckiem. Powinien spędzać czas zabawie z przyjaciółmi, rozwijaniu pasji, nauce. Niestety jego codzienność wygląda zupełnie inaczej... Każdego dnia musi on walczyć o zdrowie i sprawność! Robię wszystko, aby go wspierać, jednak teraz potrzebuję też Waszej pomocy!

Jak każda mama pragnęłam, aby moje dziecko było zdrowe. Trzymając Filipka na rękach, chciałam mu zapewnić jak najlepszą przyszłość – piękną i bezpieczną. Przez pierwsze 4 miesiące jego życia, myślałam, że mam szczęście. Synek był okazem zdrowia! Niestety nagle to wszystko się zmieniło...

Filipek nie rozwijał się tak, jak jego starszy brat w tym samym okresie. Nie podnosił główki, nie chwytał zabawek. Był zupełnie wiotki – nie miał siły ruszać rączkami i nóżkami. Byłam przerażona! Dostaliśmy skierowanie do neurologa z podejrzeniem SMA. Czułam wtedy tak wielki strach, jakiego nie da się opisać słowami. Na szczęście badania genetyczne wykluczyły tę diagnozę.

Jednak ulga przyszła tylko na chwilę. Nadal nie wiedziałam, co tak naprawdę dolega mojemu dziecku. Dodatkowo w lipcu 2020 roku pojawił się pierwszy atak padaczki. U Filipka przypominał takie zawieszenie – nagle tracił on kontakt ze światem i wpatrywał się tylko w jeden punkt. Od razu musieliśmy rozpocząć odpowiednie leczenie, niestety pomogło ono tylko na pewien czas.

Równocześnie stanęliśmy do trudnej walki o sprawność i dalszy rozwój. Nie potrafię zliczyć, ile czasu spędziliśmy dotychczas w gabinetach specjalistów, salach rehabilitacyjnych, na badaniach. Obecnie kontynuujemy nasze działania, regularnie ćwiczymy też w domu, pracując nad pionizacją. Czekamy na nawet najmniejszy postęp. Niestety nie jest to łatwe...

Razem z mężem robimy wszystko, aby pomóc naszemu dziecku. Jednak chwilami brakuje nam sił. Filipek niestety nadal nie mówi, przez co właściwe zrozumienie jego potrzeb bywa dla nas wyzwaniem. Są takie dni, gdy on płacze, a ja nie wiem, jak jeszcze mogę go wesprzeć... Gdy widzę w jego oczach ból i zmęczenie, czuję, jak moje serce pęka na kawałki. Wiem jednak, że nie możemy się poddać!

Niestety w ostatnich miesiącach stan zdrowia syna znacząco się pogorszył. Napady padaczkowe występują po kilka razy dziennie, a Filipek stał się bardzo wiotki! Nie rozumiem, dlaczego to wszystko go spotkało. Lekarze potwierdzili też u niego zaburzenia neurorozwojowe i dyskinetyczne porażenie mózgowe dziecięce. Wykonaliśmy dodatkowo badanie WES i czekamy na jego wyniki. Mamy nadzieję, że wskażą nam one właściwy kierunek leczenia.

Do dalszej walki bardzo potrzebujemy stałego wsparcia wielu specjalistów, kontynuowania leczenia i tak niezbędnej rehabilitacji. Chciałabym również zakupić ortezy i sprzęt medyczny, dzięki którym Filip będzie mógł lepiej funkcjonować każdego dnia. Niestety koszt tego wszystkiego jest po prostu ogromny...

Jestem wdzięczna każdej osobie, która dotychczas okazała wsparcie mojemu dziecku. Niestety to nie koniec naszych zmagań, a przed nami wciąż długa droga. Dlatego raz jeszcze przychodzę do Was i zwracam się z wielką prośbą. Każda, nawet najmniejsza wpłata, udostępnienie zbiórki i dobre słowo tak wiele dla nas znaczą. Dziękuję!

Klaudia, mama Filipa