Dwóch braci, ta sama diagnoza❗️Tylko leczenie uchroni ich przed śmiercią - RATUNKU❗️

Nasz 5-letni synek choruje na adrenoleukodystrofię (ALD) - postać mózgową. To niezwykle rzadka i okrutna choroba genetyczna, która atakuje układ nerwowy i bardzo szybko odbiera sprawność, mowę, wzrok, słuch, czucie, a w końcu życie.

Choroba uaktywniła się w wieku zaledwie 5 lat. Lekarze na ostatniej prostej po przejściu całej procedury przygotowawczej na oddziale przeszczepowym nie zakwalifikowali Franka do przeszczepu szpiku kostnego – objawy neurologiczne pojawiły się zbyt wcześnie, a choroba postępuje w agresywnym tempie. Stwierdzono, że ciężkie leczenie, chemioterapia oraz leki immunosupresyjne w tym momencie zabiją lub doprowadzą naszego syna do ciężkiej niepełnosprawności.

Jednak pojawiła się nadzieja. We Francji, w Paryżu, prowadzony jest program leczenia nowym lekiem. To obecnie jedyna szansa, by zatrzymać chorobę i uratować życie naszego synka. Franek prawdopodobnie byłby pierwszym chłopcem z Polski, który miałby taką szansę. Czas ucieka – musimy działać natychmiast, zanim zmiany w mózgu staną się nieodwracalne.

Koszty 3-letniej hospitalizacji, wyjazdów i prawdopodobnie samego leku musimy pokryć my – rodzice. To kwoty, które znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. A nie mamy czasu na czekanie – każdy dzień to ryzyko, że choroba odbierze nam Frania.

Dodatkowym ciosem dla naszej rodziny jest fakt, że młodszy brat również choruje na ALD. Walczymy więc o życie obojga naszych dzieci.

Prosimy – pomóżcie nam dać szansę naszemu synkowi. Terapia trwa trzy lata. Jako rodzice pukamy do wszystkich drzwi. Rozmawialiśmy też z ministerstwem. Wiemy, że RAZEM możemy WSZYSTKO. Wierzymy też, że działania w niedalekiej przyszłości przyniosą profilaktykę, która da czas na reakcję. Czas, który u Frania ucieka zbyt szybko...

Każda WPŁATA, każde UDOSTĘPNIENIE tej zbiórki to krok bliżej do ratunku i życia. Najpierw Franka a w przyszłości Janka i innych ciężko chorych chłopców.

Z całego serca dziękujemy, bo nadzieja umiera ostatnia...

Rodzice

🎅🏻 Spotkanie z Mikołajem 6 grudnia – przeczytaj więcej o wydarzeniu  (opens a new tab)

👉 Wesprzyj Franka poprzez licytacje – link do grupy na Facebooku "Bazarek Frania" (opens a new tab)

🎥 Wiadomość od Kuby Kota – YouTube (opens a new tab)