Dwóch braci, ta sama diagnoza❗️Tylko leczenie uchroni ich przed śmiercią - RATUNKU❗️

Aktualizacje

• 7 września 2026

  Ważne informacje: przed nami kluczowe badania. Prosimy o wsparcie❗️

  Już we wrześniu mija rok, od kiedy rozpoczęliśmy naszą zbiórkę. Jest to dla nas szczególnie trudny miesiąc ze względu na wydarzenia z poprzedniego roku – w tym czasie  nasz synek został zdyskwalifikowany z przeszczepu. Dziś wiemy, że był to olbrzymi błąd.

  Ostatnie wakacje, które dobiegły końca były dla nas trudne. Były pobyty w szpitalu spowodowane infekcjami i walką o życie. Dziś kończyny etap rekonwalescencji a przed nami badania kontrolne w Warszawie i w Paryżu. Od tych badań zależy dosłownie wszystko. To one dadzą nam odpowiedź, jak Franek reaguje na leczenie lekiem z Paryża i – co najważniejsze – czy choroba wreszcie się zatrzymała.

  To również czas niepewności dla Jasia. Janek przejdzie badania, dzięki którym dowiemy się, czy w jego głowie nadal nie pojawiły się zmiany związane z chorobą i czy jest wszystko w porządku. Bardzo na to liczymy!

  W październiku lek, który otrzymuje Franio ma zostać dopuszczony dla dzieci bezobjawowych, czyli takich jak Jaś. Wkrótce dowiemy się także, na jaką i czy w ogóle możemy liczyć na refundację leku, który jest kosmicznie drogi.

  

  Dzięki systematycznej rehabilitacji Franio robi postępy. Jesteśmy w trakcie testowania najnowocześniejszych urządzeń, które pozwolą mu komunikować się oczami. Rozważamy roboty, które przy odpowiednim zatrzymaniu i spowolnieniu choroby pozwalają odzyskiwać inne umiejętności jak poruszanie się.

  Trudno sobie wyobrazić, jak ciężko odnaleźć się Frankowi w zupełnie nowej rzeczywistości. Nasz synek pamięta, jak wyglądało jego życie przed chorobą, jego głowa wciąż się rozwija, a dziś jest zamknięty w swoim własnym ciele. Pozostały tylko wspomnienia... 

  Pamiętajmy wszyscy, że Franio już dokonał małego cudu, jakim było zakwalifikowanie się do restrykcyjnego programu. Robi postępy, których być mogę nie widać gołym okiem, ale w porównaniu z innymi chorymi w tak zaawansowanym stadium choroby, jest w bardzo dobrym stanie. Widzimy światełko w tunelu i mamy nadzieję na lepszą przyszłość.

  

  Jesteśmy świadomi, że przed nami lata, a nie miesiące tytanicznej pracy. Dziś wiemy, już, że Franio może znacznie więcej niż przypuszczano i mamy nadzieję, że będzie to przykład dla innych, że walka sama w sobie jest już zwycięstwem.

  A przy odrobinie szczęścia...

  To już sami zobaczymy, co przyniesie przyszłość. Z tego miejsca chcemy poprosić Was o dalsze wsparcie. Chcemy zapewnić Frankowi sprzęty, które pomogą mu osiągać kolejne kroki ku zdrowiu i sprawności.

  Wciąż zbieramy informacje na temat terapii genowych dla chłopców, które jako jedyne dają im szanse na zachowanie życia. Takie terapie wymagają czasu i odpowiedniego przygotowania, które trwa miesiącami. Będziemy informować Was na bieżąco.

  Pamiętajcie, że każda złotówka to dla chłopców iskierka nadziei na lepsze jutro.

  Rodzice Franka i Janka 

• 2 czerwca 2026

  Franek walczy o przyszłość każdego dnia! Przeczytaj najnowsze informacje i wesprzyj naszą zbiórkę❗️

  Dawno nas tu nie było, ale ostatnie miesiące upływają nam pod znakiem ciężkiej pracy. Każdy dzień Frania to przede wszystkim intensywna rehabilitacja, leczenie oraz chwile odpoczynku i snu, które pozwalają mu nabrać sił do dalszej walki.

  W kwietniu byliśmy na kontroli w Paryżu. Franio przeszedł wszystkie badania wzorowo i został zakwalifikowany do dalszego leczenia. Towarzyszył nam również Janek i na ten moment wyniki jego badań są dobre. U Frania choroba wyraźnie spowolniła, choć niestety nadal jest obecna. To daje nam nadzieję, ale jednocześnie przypomina, że przed nami wciąż długa droga.

  

  Dlatego mimo ogromnych postępów naszego syna nadal prosimy Was o wsparcie i obecność. Tylko dzięki Wam możemy finansować kosztowną rehabilitację oraz leczenie. Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc, bo to właśnie ona pozwala nam walczyć o jak najlepszą przyszłość dla Frania.

  Przed Wami wakacje i czas odpoczynku. Nasz Franio nie ma wolnego od rehabilitacji. Każdego dnia ćwiczy, pracuje i walczy o kolejne małe oraz wielkie sukcesy. Na filmikach możecie zobaczyć, jak dzielnie ćwiczy. Jego uśmiech jest najpiękniejszym podziękowaniem dla Was i dowodem na to, że się nie poddaje.

  

  Już niedługo będzie można zobaczyć naszą historię w kilku reportażach. Mamy nadzieję, że opowieść o walce Frania pomoże innym zrozumieć, czym jest ALD i jak wiele wyzwań niesie ze sobą ta choroba. Wciąż jest bardzo dużo do zrobienia, a świadomość społeczna ma ogromne znaczenie.

  Dziękujemy, że jesteście z nami. Wasze wsparcie daje nam siłę do dalszej walki i wiarę, że wspólnie możemy osiągnąć jeszcze bardzo wiele. Trzymajcie się ciepło. 

  Rodzice Franka i Janka

  Czytaj dalej
• 3 grudnia 2025

  Dziś to niewiadoma, jutro to niepokój o przyszłość... Pomóżcie nam zawalczyć o życie synów❗️

  Drodzy Darczyńcy, 

  jak doskonale wiecie w ostatnim czasie Franek rozpoczął leczenie, w którym pokładamy ogromne nadzieje. Niestety, na ten moment choroba postępuje, a stan naszego synka pogarsza się. Liczymy jednak, że organizm Frania wytrzyma, lek podawany codziennie da stabilizację, a ciężka rehabilitacja przyniesie efekty.

  Mamy nadzieję, że po wygaszeniu stanu zapalnego, będzie możliwe ponowne rozważenie przeszczepu szpiku kostnego lub podania terapii genowej. Choroba, z którą mierzy się Franek jest na tyle nieznana, że w przyszłości może wydarzyć się wszystko. Medycyna wciąż się rozwija, a my mamy ogromną motywację, by walczyć dalej! 

  Z pewnością zauważyliście, że na zbiórce pojawił się pasek.

  

  Zmiany nastąpiły ze względu na dołączenie do zbiórki naszego średniego synka Janka. Z badań genetycznych wynika, że Jaś również jest chory na ALD. Na szczęście nie ma jeszcze zmian neurologicznych w głowie – co jest bardzo dobrą informacją.

  Niestety, obecnie Jasiu nie może przejść przeszczepu. Choć dawcą dla niego mógłby być nasz zdrowy, najmłodszy synek Antoni, na ten moment, jest on jeszcze na to zbyt mały. Mamy nadzieję, że przeszczep z jego udziałem będzie możliwy w przyszłości. 

  Mimo tego, znając diagnozę, nie możemy biernie czekać. Musimy działać i walczyć również o życie Janka! Jaś wstępnie spełnia kryteria wymagane do podania terapii genowej w USA. Na ten moment to dla niego jedyna szansa, by walczyć z chorobą.

  

  Niestety, koszt leczenia jest ogromny, liczony w milionach! Kwota, którą musimy zebrać jest wręcz nierealna, przekracza wszystkie nasze możliwości. Stąd nasza decyzja o dołączeniu Janka do zbiórki i rozpoczęciu zbierania środków również na jego leczenie.

  Z Waszą pomocą udało nam się dokonać jednego cudu – Franio rozpoczął leczenie, jako pierwsze dziecko w tej części Europy. Wierzymy, że dla naszego Janka też jest nadzieja! Życie dziecka jest bezcenne, dlatego zawsze warto walczyć o nie do końca. Jako rodzice zrobimy wszystko, by zapewnić naszym synom najlepsze leczenie.

  Z całego serca prosimy – podarujcie Franiowi i Jasiowi szansę na coś, czego wycenić się nie da. Szansę na życie!

  Rodzice Franka i Janka

  Czytaj dalej