Ratujmy Frania, zanim będzie za późno❗️16 milionów za ŻYCIE dziecka - pomocy!

BARDZO PILNA ZBIÓRKA❗️Prosimy o pomoc teraz, bo nie mamy już czasu. Nie możemy bezsilnie patrzeć na to, jak choroba zabiera naszemu synkowi życie… Nie możemy pozwolić na to, by zabrała nam Franka na zawsze...

Diagnoza zrujnowała cały nasz świat! Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba, prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni… i do przedwczesnej śmierci. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem o lek dla naszego syna. Wyścig o ratunek, wyścig o życie Frania. Błagamy o pomoc, bo sami nie damy rady…

W obliczu śmiertelnej choroby dziecka targają nami różne emocje. Żal, że nasz jedyny syn nie jest zdrowy. Niedowierzanie, że to spotkało właśnie jego. Ból, kiedy pomyślimy, co go czeka… Rozrywający serce smutek, że być może nie zdążymy mu pomóc. Rozpacz, bo Franio będzie umierał na moich oczach…

Kiedy nasz synek przyszedł na świat, wydawało się, że jest zdrowym, silnym chłopcem… Przez sześć lat przez myśl nam nie przeszło, że jest śmiertelnie chory! Owszem, późno zaczął chodzić, ale wszyscy powtarzali, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, a chłopcy często wolniej niż dziewczynki... Opóźniona mowa - dwujęzyczne dzieci mówią później. Wszystkiego można było wytłumaczyć. Franio od zawsze był bardzo pogodny - nie zrażało go, że jest wolniejszy od rówieśników, że nie skacze tak wysoko jak inni. Był dumny z każdego, nawet najmniejszego osiągnięcia.

Niestety wiedza o chorobach rzadkich jest wciąż bardzo mała i lekarze często nie potrafią w odpowiednim momencie zdiagnozować dziecka. Tak było i u nas. Na pierwszej wizycie neurologicznej stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Rozpoczęliśmy fizjoterapię i Franek robił postępy. Nic nie zapowiadało koszmaru, który miał nadejść…

Czysty przypadek sprawił, że dziś wiemy, że nasz piękny, radosny, wspaniały synek jest śmiertelnie chory. Zmiana specjalisty. Pani doktor już na pierwszej wizycie miała podejrzenia, choć na tym etapie nie chciała jeszcze nic mówić. Niestety, jej obawy były uzasadnione, wyniki zleconych badań potwierdzały najgorsze przypuszczenia… Natychmiastowa wizyta w szpitalu, wykluczenie innych schorzeń. Zostaje już tylko jedno badanie genetyczne. Przeczytaliśmy, czym jest ta choroba – ogarnął nas paraliżujący strach. Przecież Franek wyglądał na zdrowe dziecko… Niestety, tylko wyglądał. Wynik był pozytywny. Nie ma gorszej wiadomości dla rodziców niż ta, że ich dziecko jest śmiertelnie chore! Nie ma…

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, genetyczna choroba, która powoduje postępujący zanik mięśni. Dotyka głównie chłopców. Organizm chorego nie produkuje dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. Choroba odbiera umiejętność poruszania się, zmusza do korzystania z wózka, a potem do leżenia. Zabiera zdolność jedzenia, aż w końcu oddech… Prowadzi do niewydolności serca i śmierci.

Jeszcze niedawno na tę chorobę nie było żadnego ratunku. Dziś – jest nadzieja. Od 2023 roku w USA dostępna jest terapia genowa, która dostarcza organizmowi kopię genu prowadzącą do produkcji mikrodystrofiny. Im wcześniej lek zostanie podany, tym większa jego skuteczność - obumarłe mięśnie niestety się już nie regenerują.

Terapia początkowo była zatwierdzona tylko dla chłopców, którzy nie skończyli 6 roku życia. Dziś może być podana także starszym dzieciom. Dlatego musimy walczyć - mamy szansę uratować Frania! Nie możemy czekać, aż będzie za późno…

Choroba już zaczęła zbierać swoje żniwo – problemy z równowagą, niekontrolowane upadki, przykurcze ścięgna Achillesa, Franio szybciej się męczy… Przyjmujemy sterydy, po których już mamy pierwsze skutki uboczne: zaczątki zaćmy, zahamowanie wzrostu, osteopenia, choć jednocześnie spowalniamy postęp choroby i chronimy serce. Codziennie drżymy o każdy krok Franka...

Nasz synek jest bardzo pogodnym dzieckiem. Nie chcemy, by choroba odebrała mu radość i dzieciństwo. On nie zasługuje na to, by jego najmłodsze lata wypełniał strach, ból i ograniczenia. Musimy zrobić wszystko, by zatrzymać to piekło!

Kwota do uzbierania przeraża… Terapia genowa to jeden z najdroższych leków na świecie. Potrzebujemy blisko 16 milionów złotych! Myśl o tej sumie paraliżuje. Ale jeszcze bardziej przeraża to, co stanie się z Frankiem, jeśli nie zdążymy…

Dlatego już nie prosimy – błagamy o pomoc, jako rodzice! Ta zbiórka to nasza jedyna szansa. Innej nie mamy… Bez Twojej pomocy Franek nie będzie miał szansy na życie!

Prosimy Cię z całego serca – RATUJ NASZEGO SYNKA.

Mama i tata Franka

➡️ Frank kontra DMD - Facebook

➡️ Licytacje od serca dla Franka

➡️ Frank kontra DMD - Instagram

➡️ Frank kontra DMD - TikTok

➡️ Historia Franka w TVP3 Katowice (Od 21 minuty)

➡️ Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – historia Frania z Dąbrowy Górniczej
O! Dąbrowie Górniczej