Ratujmy Frania, zanim będzie za późno❗️16 milionów za ŻYCIE dziecka - pomocy!

Aktualizacje

• 7 września 2026

  Choroba postępuje❗️Franio ma coraz mniej CZASU❗️Dziś, w Dzień Świadomości DMD, błagamy o ratunek dla niego!

  Dziś jest 7 września - Dzień Świadomości DMD. Dla wielu osób to tylko jeden dzień w kalendarzu, a dla nas DMD jest codziennością, koszmarem, z którym walczymy, by uratować życie Frania.

  Wracamy też do szkoły. Choć tak naprawdę trudno powiedzieć, że wracamy po wakacjach, bo dla nas te wakacje wakacjami właściwie nie były...

  Ostatnie miesiące to nieustanna bieganina. Zbiórka, wyjazdy, kolejne wizyty, badania, telefony, szukanie możliwości leczenia i ciągłe życie z myślą, że w chorobie Frania czas ma ogromne znaczenie. Czasem Franio patrzy na mnie i pyta: „Mamo, czy ten telefon kiedyś przestanie dzwonić?”

  Franek jest coraz starszy. Coraz więcej widzi, coraz więcej rozumie i coraz mocniej reaguje na to, co dzieje się wokół niego.

  Pierwszego dnia szkoły weszliśmy razem po schodach. Kiedy dotarliśmy na górę, powiedział: „Mamo, bardzo trudno mi się wchodziło. Nie wiem, czy będę dawał radę wchodzić po tych schodach”.

  Takie słowa zostają z mamą na długo. Bo ja wiem, dlaczego jest mu coraz trudniej. Widzę, że choroba postępuje...

  

  Niestety ostatnie badania dołożyły nam kolejny ogromny niepokój. Tym razem chodzi o serce Frania. Wyniki dotyczące pracy lewej komory są już na granicy i teraz najbardziej boimy się tego, czy w sercu nie zaczęły pojawiać się pierwsze zwłóknienia. Na odpowiedź musimy jeszcze poczekać. Przed nami badanie, które ma dokładniej pokazać, co dzieje się z jego sercem.

  I chyba właśnie to czekanie jest teraz najtrudniejsze. Bo DMD nie dotyczy tylko mięśni nóg i tego, że coraz trudniej wejść po schodach. Ta choroba może dotykać również serca. Dlatego każdy kolejny niepokojący wynik budzi w nas ogromny strach.

  W ostatnich tygodniach byliśmy również w Belgii, a zaraz później w Gdańsku. Szukamy każdej możliwości, która mogłaby choć spowolnić postęp choroby. Nie chcemy bezczynnie czekać, aż DMD będzie zabierało Frankowi kolejne rzeczy. Chcemy zrobić wszystko, co jest możliwe tu i teraz, żeby jak najdłużej zachował swoją sprawność i żeby zyskać dla niego czas.

  

  Jednocześnie cały czas walczymy o terapię genową, na którą prowadzimy zbiórkę. To z nią wiążemy największą nadzieję. Do tego czasu próbujemy znaleźć każdą możliwą drogę, która mogłaby spowolnić chorobę.

  Czasem naprawdę chcielibyśmy zatrzymać się choć na chwilę. Dać Frankowi zwyczajne dzieciństwo, a naszej rodzinie kilka zwyczajnych dni bez choroby, badań, telefonów, wyjazdów i zbiórki... Ale nie możemy się zatrzymać.

  Dlatego zaczynamy kolejny rok szkolny i jednocześnie kolejny etap naszej walki. Z większym strachem niż rok temu, ale też z ogromną determinacją.

  Będziemy szukać każdej szansy dla Frania. Będziemy walczyć o jego sprawność, o jego serce, o jego przyszłość i przede wszystkim o czas.

  Potrzebujemy jednak do tego Was, bo inaczej nigdy nie wygramy tej walki. Będziemy wdzięczni za każdy, nawet najmniejszy gest wsparcia. Bez Was nie uratujemy Frania...

• 14 sierpnia 2026

  "Franio ma coraz mniej siły i my również..." - DRAMATYCZNY apel taty Frania❗️Bez Ciebie nie zdążymy! 💔

  Coraz trudniej mi walczyć, coraz trudniej mieć nadzieję, że będzie lepiej... Choroba niestety nie daje o sobie zapomnieć, Franek ma coraz mniej siły i my również...

  Każdy ciągle pytam mnie, jak się czuję... Nie mogę już znieść tych pytań. Bo jak może czuć się ojciec, którego jedyne dziecko, upragniony syn jest chory... W dodatku na chorobę postępującą, chorobę którą widać już gołym okiem, chorobę która po cichu, dzień po dniu zabiera mi cały mój świat, moje jedyne dziecko....?

  Nie mam siły uśmiechać się i mówić, że jakoś to będzie. Każdy dzień jest taki sam, praca, dom, zbiórka, a tak naprawdę tylko zbiórka, bo wszystko kręci się w okół niej. Wszystko inne poszło na inny plan, a właściwie nie ma już nic innego w naszym życiu.

  Wszystko co robię, robię automatycznie, praca, dom, wydarzenia, wszystko bez uczuć, z ogromną frustracją i smutkiem. Nie ma już we mnie za grosz życia.... Każdy dzień wygląda tak samo....

  Pytają mnie o marzenia, nie ma już marzeń, nie ma planów, jest tylko ogromn nadzieja, że zdążymy na czas.... Czas, który choroba drastycznie nam odbiera.

  

  Po całym dniu kładę się do łóżka i czekam na upragniony sen, bo tylko on przynosi na chwilę ukojenie.... Ale sen często nie nadchodzi, często leżę, patrzę w sufit a w głowie kotłują się różne, czasem straszne myśli...

  Jestem ojcem, powinienem być wzorem dla syna, powinienem pokazywać mu świat, powinniśmy wspólnie grać w piłkę, jeździć na rowerze... U nas tego nie ma, choroba brutalnie odbiera nam obu możliwości, które mają inni ojcowie i synowie.... Czy jestem zazdrosny, nawet tego już nie wiem, wszystkie uczucia są totalnie wyparte, jest tylko strach, strach, który mnie paraliżuje... Chciałbym być wsparciem dla swojej rodziny, ale nie mam już siły... Czasem czuję się jak mały chłopiec, który najchętniej uciekłby gdzieś daleko...

  Nie mam siły już na nic, nie mam już siły odpowiadać na pytania o moje samopoczucie, o plany.... Plan jest tylko jeden: zrobić wszystko, aby ratować syna i modlić się, aby starczyło sił na tę nierówną, bardzo trudną walkę....

  Maciej, tata Frania

  Czytaj dalej
• 21 lipca 2026

  Mamy dla Was złe wieści... Duchenne znowu uderzył❗️Coraz mniej czasu na ratunek dla Frania❗️

  Dziś nie mamy dla Was dobrych wieści... Choroba atakuje.

  Nadszedł dzień, w którym Franek miał założyć nowe ortezy. Bardzo na nie czekaliśmy, wierząc, że pomogą mu w codziennej walce. Niestety, nie założyliśmy ich. Żadna orteza nie pasowała. Żadna.

  Łydka Franka jest już tak duża, że nie byliśmy w stanie wcisnąć jej w żaden z przygotowanych modeli...

  Dla kogoś z boku taka łydka mogłaby wyglądać na silną, zdrową nogę. Ale my wiemy... My znamy tę chorobę aż za dobrze. Ten nagły wzrost objętości to nie są mięśnie. To bezwzględny Duchenne, który niszczy zdrowe włókna, a w ich miejsce bezlitośnie wpycha tłuszcz i tkankę łączną. To potworny, podręcznikowy objaw postępu choroby, który dziś zobaczyliśmy na własne oczy w najmniej spodziewanym momencie!

  Patrzyliśmy na własne dziecko i z całą, brutalną mocą dotarło do nas, jak bardzo jego stan się pogorszył. Jak dużo Duchenne zabrał mu w tak krótkim czasie. Jesteśmy załamani. Trwa wyścig z czasem, który przegrywamy...

  

  Od roku zbieramy gigantyczną kwotę na terapię genową. Jeździmy, prosimy, błagamy o pomoc, organizujemy zbiórki, piszemy posty, nagrywamy filmy. Robimy wszystko, co w ludzkiej mocy, do granic wycieńczenia. A w tym samym czasie choroba nie czeka. Ona nie bierze wolnego, nie ma przerw na odpoczynek. Każdego dnia po cichu robi swoje.

  I dziś znowu dostaliśmy od niej prosto w twarz.

  Rehabilitacja jest Frankowi potrzebna. Ćwiczenia są potrzebne. Ortezy są potrzebne, by próbować ratować to, co jeszcze zostało. Ale żadna z tych rzeczy nie uratuje życia naszego syna. Bez leczenia genowego Duchenne będzie dalej bezlitośnie pustoszył jego organizm. Dalej będzie zabierał sprawność. A w końcu... w końcu zabierze nam Franka.

  Nie poddamy się. Ale potrzebujemy Was bardziej niż kiedykolwiek.

  Dlatego zbieramy na terapię genową. Nie odpuściliśmy. Nie zmieniliśmy celu. Nie pogodziliśmy się z wyrokiem, jaki usłyszał nasz syn. Po prostu coraz trudniej jest nam patrzeć na to, jak czas ucieka o wiele szybciej, niż my jesteśmy w stanie zbierać te miliony...

  Mamy w sobie dziś tylko paraliżujący strach. Bo skoro dziś łydka Franka zmieniła się tak bardzo, że nie możemy założyć mu ortez, to przeraża nas myśl, co Duchenne odbierze mu jutro...

  Dziękujemy, że jesteście z nami. Bez Was jesteśmy wobec tej choroby całkowicie bezbronni. I prosimy, bądźcie z nami dalej... Pomóżcie nam uratować Frania!

  Czytaj dalej