Ratujmy Frania, zanim będzie za późno❗️16 milionów za ŻYCIE dziecka - pomocy!

Aktualizacje

• 21 lipca 2026

  Mamy dla Was złe wieści... Duchenne znowu uderzył❗️Coraz mniej czasu na ratunek dla Frania❗️

  Dziś nie mamy dla Was dobrych wieści... Choroba atakuje.

  Nadszedł dzień, w którym Franek miał założyć nowe ortezy. Bardzo na nie czekaliśmy, wierząc, że pomogą mu w codziennej walce. Niestety, nie założyliśmy ich. Żadna orteza nie pasowała. Żadna.

  Łydka Franka jest już tak duża, że nie byliśmy w stanie wcisnąć jej w żaden z przygotowanych modeli...

  Dla kogoś z boku taka łydka mogłaby wyglądać na silną, zdrową nogę. Ale my wiemy... My znamy tę chorobę aż za dobrze. Ten nagły wzrost objętości to nie są mięśnie. To bezwzględny Duchenne, który niszczy zdrowe włókna, a w ich miejsce bezlitośnie wpycha tłuszcz i tkankę łączną. To potworny, podręcznikowy objaw postępu choroby, który dziś zobaczyliśmy na własne oczy w najmniej spodziewanym momencie!

  Patrzyliśmy na własne dziecko i z całą, brutalną mocą dotarło do nas, jak bardzo jego stan się pogorszył. Jak dużo Duchenne zabrał mu w tak krótkim czasie. Jesteśmy załamani. Trwa wyścig z czasem, który przegrywamy...

  

  Od roku zbieramy gigantyczną kwotę na terapię genową. Jeździmy, prosimy, błagamy o pomoc, organizujemy zbiórki, piszemy posty, nagrywamy filmy. Robimy wszystko, co w ludzkiej mocy, do granic wycieńczenia. A w tym samym czasie choroba nie czeka. Ona nie bierze wolnego, nie ma przerw na odpoczynek. Każdego dnia po cichu robi swoje.

  I dziś znowu dostaliśmy od niej prosto w twarz.

  Rehabilitacja jest Frankowi potrzebna. Ćwiczenia są potrzebne. Ortezy są potrzebne, by próbować ratować to, co jeszcze zostało. Ale żadna z tych rzeczy nie uratuje życia naszego syna. Bez leczenia genowego Duchenne będzie dalej bezlitośnie pustoszył jego organizm. Dalej będzie zabierał sprawność. A w końcu... w końcu zabierze nam Franka.

  Nie poddamy się. Ale potrzebujemy Was bardziej niż kiedykolwiek.

  Dlatego zbieramy na terapię genową. Nie odpuściliśmy. Nie zmieniliśmy celu. Nie pogodziliśmy się z wyrokiem, jaki usłyszał nasz syn. Po prostu coraz trudniej jest nam patrzeć na to, jak czas ucieka o wiele szybciej, niż my jesteśmy w stanie zbierać te miliony...

  Mamy w sobie dziś tylko paraliżujący strach. Bo skoro dziś łydka Franka zmieniła się tak bardzo, że nie możemy założyć mu ortez, to przeraża nas myśl, co Duchenne odbierze mu jutro...

  Dziękujemy, że jesteście z nami. Bez Was jesteśmy wobec tej choroby całkowicie bezbronni. I prosimy, bądźcie z nami dalej... Pomóżcie nam uratować Frania!

• 1 lipca 2026

  Rok życia zamknięty w klatce strachu i ciągłego proszenia o pomoc... Wciąż mamy szansę, ale bez Ciebie się nie uda❗️

  Najgorsze są wyrzuty sumienia... Że ratując Franka, tracimy wszystko inne.

  Myśleliście kiedyś o tym, jak to jest żyć w ciągłym poczuciu winy? Od roku budzę się i zasypiam z jednym potwornym uczuciem: że cokolwiek zrobię, jest źle...

  Nasza codzienność to nieustanna walka i "coś za coś".

  Wybierając walkę o zdrowie Franka, zabieramy czas i normalność naszej rodzinie. Każda minuta spędzona na prowadzeniu zbiórki, na wysyłaniu próśb, na robieniu szumu w sieci, to minuta, w której nie ma nas dla siebie nawzajem tak, jak byśmy chcieli. Zamiast spokoju jest stres, zamiast uśmiechu - zmęczenie, które widać w naszych oczach przy każdym spojrzeniu w lustro...

  Boże, jak bardzo to boli. Czujemy, że tracimy bezpowrotnie czas, którego nikt nam nie odda...

  

  Minął już bity rok. Całe dwanaście miesięcy wycięte z życia, a my każdego dnia budzimy się z przerażającym poczuciem, że mimo całego tego tytanicznego wysiłku... wciąż stoimy w miejscu. Jakbyśmy biegli z całych sił na bieżni, która nie przesuwa nas ani o centymetr do przodu. Rok życia zamknięty w klatce strachu i ciągłego proszenia o pomoc.

  Najgorsza jest bezsilność. Robimy tak dużo, wokół jest tyle krzyku, tyle tysięcy wspaniałych osób z nami... a licznik na Siepomaga wciąż nie chce ruszyć z kopyta. I wtedy pojawiają się te najgorsze wyrzuty sumienia: „Może robimy za mało? Może to nasza wina? Może nie potrafimy go uratować...?”

  Czasami mamy momenty załamania, ale wiemy, że dopóki jest szansa... nie możemy się poddać. Potrzebujemy jednak Was... Potrzebujemy wiatru w żagle. Bez Waszego wsparcia po prostu się nie uda... A wciąż mamy szansę uratować Frania.

  Dlatego prosimy raz jeszcze - pomóż nam.

  Czytaj dalej
• 10 czerwca 2026

  ❗️BARDZO PILNE - czas ucieka szybciej niż zbiórka rośnie❗️Błagamy o ratunek dla Frania❗️❗️❗️

  Jest bardzo źle...

  Coraz częściej łapię się na tym, że patrzę na dzieci biegające po osiedlu i myślę o Franku. Widzę grupki dzieci, które wychodzą z domu, biegają, jeżdżą na rowerach, grają w piłkę. Słyszę trzaskające drzwi i wołanie: „Mamo, wychodzę!”. To zwyczajne chwile, których większość rodziców nawet nie zauważa.

  A ja wiem, że u nas już tak nie będzie...

  Dystrofia mięśniowa Duchenne’a powoli zabiera Frankowi dzieciństwo. Jeszcze niedawno biegał po schodach. Dziś każdy stopień jest wyzwaniem. Coraz częściej zostaje z tyłu. Coraz częściej musi odpuszczać rzeczy, które dla innych dzieci są czymś naturalnym...

  Najbardziej boli mnie jednak coś innego. Widzę, że Franek zaczyna to dostrzegać. Zaczyna rozumieć, że nie nadąża za rówieśnikami. To, co kiedyś nie sprawiało mu przykrości, dziś coraz częściej wywołuje smutek. Widzę, jak powoli gaśnie w nim ten beztroski dziecięcy zapał. Jako mama mam świadomość, że bez leczenia będzie tylko trudniej...

  

  Nasza zbiórka trwa. Walczymy każdego dnia. Jesteśmy obecni na piknikach, biegach, wydarzeniach, prosimy o pomoc, opowiadamy naszą historię wszędzie, gdzie tylko możemy. Powoli się rozpędzamy, ale wciąż za wolno. Czas ucieka szybciej niż zbiórka rośnie...

  Dlatego znów proszę Was o pomoc. Każde udostępnienie daje szansę, że historia Franka dotrze do kolejnych osób. Każda wpłata przybliża nas do celu. Każde dobre słowo daje nam siłę, by walczyć dalej.

  Walczymy o życie i dzieciństwo mojego syna. O jego sprawność. O jego przyszłość. Proszę o pomoc i dziękuję Ci, że jesteś z nami.

  Renata Suliga, mama Frania

  Czytaj dalej