Walka z SMA to nie sprint, lecz maraton – prosimy, wesprzyjcie naszego synka!

Gabryś urodził się we wrześniu 2020 roku. Przez pierwsze kilka miesięcy wszystko było cudownie. Do czasu. Na początku zaniepokoił nas spadek aktywności synka. Gabryś przestał być ruchliwy, nie był w stanie unieść główki, jego nóżki stały się nieruchome i wiotkie, nie miał sił, by wyciągnąć do nas rączki...

Trafiliśmy do neurologa, później do drugiego, wysłano nas do jednego szpitala, potem do następnego. Synek przeszedł szereg badań, morfologię, badania wzroku, EKG serca, USG  brzucha, na rezonansie kończąc. Wszystkie wyniki idealne.

26 Maja 2021 roku – w mój pierwszy Dzień Matki, który powinien być najcudowniejszym dniem na świecie – na cito pobrano od Gabrysia próbki krwi do badania genetycznego i wysłano do laboratorium. Z kolei w Dzień Ojca otrzymaliśmy wynik.

Pozytywny wynik testu w kierunku SMA – RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI. Nasz świat się zawalił. Targały nami złość, smutek, rozpacz, przerażenie. Nie wiedzieliśmy, co teraz, bo nasze życie w jednej chwili wywróciło się do góry nogami.

Gabryś miał szczęście szybko dostać się do programu lekowego refundowanego w Polsce od 2019 roku. W SMA kluczowa jest także intensywna i codzienna rehabilitacja, powstrzymująca zanik mięśni – nie tylko tych odpowiedzialnych za poruszanie się, ale i tych potrzebnych do samodzielnego oddychania i przełykania.

Dziękujemy za wsparcie, jakie okazaliście nam w poprzedniej zbiórce. Dzięki Wam mogliśmy zapewnić synkowi rehabilitację, wizyty u specjalistów, a także potrzebne sprzęty. Niestety walka Gabrysia się nie kończy, a my znowu musimy poprosić o pomoc.

W najbliższym czasie, na koniec marca i na początku maja 2026 roku, mamy zaplanowane dwa 5-dniowe, kosztowne turnusy rehabilitacyjne w Warszawie. Będziemy musieli też opłacić dwie pary nowych ortez na nóżki. Możliwe też, że będziemy musieli wykonać specjalistyczny gorset ortopedyczny.

Potrzebujemy pomocy, bo choć bardzo byśmy chcieli, nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich kosztów. Będziemy bardzo wdzięczni, jeżeli zechcecie wesprzeć Gabrysia – wpłatą, udostępnieniem albo po prostu dobrym słowem. Każda forma pomocy ma znaczenie!

Oliwia i Hubert, rodzice