Życie w cieniu choroby

Tak bardzo chcę żyć, tak bardzo… Choroba to jednak zawzięty przeciwnik, dusi, kradnie oddech i ze wszystkich sił chce ukraść mi życie. Tak bardzo potrzebuję pomocy, żeby po prostu tu zostać…

Na pierwszy rzut oka ktoś mógłby powiedzieć, że jestem okazem zdrowia. Tak właśnie działa ta choroba, atakuje od wewnątrz, często nie dając żadnych zewnętrznych objawów. Wyglądam normalnie, ale moje narządy trawi śmiertelny przeciwnik, dusiciel. Mukowiscydoza kojarzy się z chorobą płuc. Tak niestety nie jest. Atakuje cały organizm, głównie układ oddechowy, pokarmowy, niszczy płuca, oskrzela, trzustkę. Wypełnia je śluzem, który uniemożliwia oddychanie, trawienie, wchłanianie pokarmów. Chory codziennie musi wykonywać inhalacje i drenaż, aby pozbyć się śluzu, często karmiony jest też sondą dożołądkową. Co chwilę atakują go kolejne infekcje – zapalenia płuc, oskrzeli… To choroba przewlekła, nie atakuje raz, ale każdego dnia, niszcząc radość życia. Jest nieuleczalna, nie ma na nią lekarstwa.

Mukowiscydozę wykryto u mnie dość późno. Miałem 9 lat, ciągle chorowałem. Trafiłem do szpitala w Rzeszowie, skąd po wykonaniu jednego badania natychmiast skierowano mnie do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka. Diagnoza była druzgocąca. Oznaczała, że moje życie już zawsze będzie toczyć się pod dyktando walki z mukowiscydozą i że prawdopodobnie choroba zakończy je przedwcześnie.

Od diagnozy każdy dzień jest walką o oddech. Skończyło się normalne życie. Zabawa, szkoła, czas wolny… nie znałem takiego pojęcia, u mnie były ciągłe inhalacje, drenaż, lekarstwa, a zamiast wakacji – pobyty w szpitalach.

Moje leczenie niestety jest bardzo kosztowne -  lekarstwa, sprzęt rehabilitacyjny, wyjazdy do lekarzy (około 600 kilometrów w jedną stronę, z okolic Sanoka aż do Karpacza). Za kilka lat może okazać się, że będę potrzebował przeszczepu płuc, co niestety też wiąże się z ogromnymi kosztami. Nie proszę naprawdę o wiele, dla mnie liczy się każda złotówka. Dla Ciebie to tylko moneta, 1 PLN, ale dla mnie to cegiełka, która daje mi siłę i środki, żeby walczyć z chorobą.

Średnia długość życia osób na mukowiscydozę to w Polsce około 30 lat… Ja jednak będę robić wszystko, żeby zostać tu dłużej, bo mam o co walczyć i mam dla kogo. Nie chcę żadnych przedmiotów materialnych, chcę tylko jedno – móc się leczyć. Będę Ci wdzięczny za każdą okazaną pomoc