26 lat i wyrok śmierci. Gracjan wciąż potrzebuje pomocy, by dalej żyć!

Żyję z wyrokiem śmierci. Mam 26 lat, da niektórych to mało, dla choroby, na którą cierpię – to bardzo dużo… Według statystyk zostało mi kilka lat. Większość chorych na mukowiscydozę nie dożywa trzydziestki... Tak bardzo chcę żyć, tak bardzo… Choroba to jednak zawzięty przeciwnik, dusi, kradnie oddech i ze wszystkich sił chce ukraść mi życie. Walczę o każdy dzień. Potrzebuję Twojej pomocy, żeby po prostu tu zostać…

Na pierwszy rzut oka ktoś mógłby powiedzieć, że jestem okazem zdrowia. Tak właśnie działa ta choroba, atakuje od wewnątrz, często nie dając żadnych zewnętrznych objawów. Wyglądam normalnie, ale moje narządy trawi śmiertelny przeciwnik, dusiciel. Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna. Atakuje cały organizm, głównie układ oddechowy, pokarmowy, niszczy płuca, oskrzela, trzustkę. Wypełnia je gęstym i lepkim śluzem... Ciężko mi jeść, ciężko oddychać, bardzo szybko się męczę, jeszcze częściej choruję. 

Żyję pod dyktando choroby. Walczę o oddech, o każdy dzień. O brak bólu, o możliwość wzięcia oddechu bez kłucia w klatce piersiowej... To choroba przewlekła. Atakuje nie raz, ale każdego dnia, niszcząc radość życia... Wstaję wcześnie rano, robię inhalację, potem drenaż, aby pozbyć się śluzu, który zalewa mi płuca. I tak kilka razy dziennie… Tak jest, jeśli nie jestem akurat w szpitalu. Niestety bywam w nim często. Zapalenia płuc, oskrzeli to moja codzienność.

Żyję ze śmiertelną i nieuleczalną chorobą, a każdy mój dzień to walka o oddech. Nie uwolnię się od mukowiscydozy – medycyna nie wymyśliła jeszcze na to sposobu. Mukowiscydoza jest nieuleczalna, nie ma na nią lekarstwa. Chciałabym jednak zrobić wszystko, aby moje życie mogło trwać jak najdłużej.

9 lat – tyle moi rodzice żyli w nieświadomości tego, co mi dolega. Ciągle chorowałem, ciągłe infekcje, pobyty w szpitalach… W końcu zaniepokoiło to lekarzy. Trafiłem do szpitala w Rzeszowie, skąd po wykonaniu jednego badania natychmiast skierowano mnie do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka. Diagnoza była druzgocąca. Oznaczała, że moje życie już zawsze będzie toczyć się pod dyktando walki z mukowiscydozą i że prawdopodobnie choroba zakończy je wcześnie… byt wcześnie.

Od diagnozy każdy dzień jest walką o oddech. Skończyło się normalne życie. Zabawa, szkoła, czas wolny… Nie znałem takiego pojęcia, u mnie były ciągłe inhalacje, drenaż, lekarstwa, a zamiast wakacji – pobyty w szpitalach.

Aby przedłużyć  życie, potrzebuję leków, codziennie do końca moich dni. Moje leczenie jest niestety bardzo kosztowne -  lekarstwa, sprzęt rehabilitacyjny, wyjazdy do lekarzy - do specjalistów jeżdżę nawet 300 kilometrów w jedną stronę! Za kilka lat może okazać się, że będę potrzebował przeszczepu płuc, co niestety też wiąże się z ogromnymi kosztami. Nie proszę naprawdę o wiele, dla mnie liczy się każda złotówka. Dla Ciebie to tylko moneta, ale dla mnie to życie! To cegiełka, która daje mi siłę i środki, żeby walczyć z chorobą.

Statystyki są przerażające. W Polsce chorzy na mukowiscydozę nadal umierają zbyt wcześnie. Bardzo drogie leki, brak refundacji i dostępności fizjoterapii. Dorośli z mukowiscydozą nie są niestety objęci kompleksowym leczeniem, a tylko ono pozwala mi żyć. Sam nie jestem w stanie zdobyć takich pieniędzy! Proszę, pomóż mi, bo każde wsparcie pozwala wydłużyć moje życie!

Nie robię planów na przyszłość, bo możliwe, że jej nigdy nie będzie - mukowiscydoza zdąży mnie zabić. Dlatego nie marzę o przyszłości, marzę tylko o jednym – by żyć. Do tego potrzebuję jednak leczenia, specjalistycznych sprzętów i… Twojej pomocy. Proszę, bądź ze mną w tej trudnej walce.

Gracjan