Moje dziecko mnie potrzebuje – muszę żyć!

Moja córeczka boi się słów “choroba” i “śmierć”, bo wie, że dotyczą mnie. Wie, że jestem chora i kiedy jadziemy razem tramwajem, mocniej chwyta mnie za rękę, bo boi się, że upadnę.  Patrycja widziała już kilka razy, jak nagle tracę równowagę.

Cierpię na stwardnienie boczne zanikowe (SLA) - chorobę, która zabiera mi sprawność. Chcę zrobić wszystko, by być z Patrycją jak najdłużej. Do tego jednak potrzebna jest intensywna i – niestety – bardzo droga rehabilitacja...

Przed chorobą byłam opiekunką osób chorych i niepełnosprawnych. Nigdy nie przypuszczałam, że za kilka lat sama zachoruje. Ci ludzie przecież mnie potrzebowali. Nie mogłam tak po prostu zachorować i z dnia na dzień ich zostawić. W domu opieki społecznej byłam czasem jak matka - karmiłam, głaskałam po głowie, przebierałam, słuchałam historii. Zdarzało się, że stawiałam pierwsze kroki z osobami po wypadkach. Teraz sama potrzebuję pomocy przy chodzeniu...

Zaczęło się od bólu głowy i osłabienia rąk. Większość z nas pomyślałaby, że to oznaki przemęczenia. I tak też było ze mną. Dużo pracowałam, zajmowałam się córeczką – brakowało czasu na odpoczynek. Silnego drętwienia rąk nie dało się już jednak wytłumaczyć przepracowaniem. Kiedy trzymany w ręku telefon spadał nagle na ziemię, a szklanka tłukła się o podłogę, zaczęła się panika...

Chorobę zdiagnozowano w listopadzie 2016 roku. SLA – stwardnienie zanikowe boczne – choroba, która działa szybko, niszcząc komórki odpowiedzialne za pracę mięśni, w ostateczności prowadząc do zatrzymania pracy mięśni oddechowych. Chcę podjąć wszelkie możliwe działania, które pozwolą mi utrzymać dotychczasową sprawność. Bym mogła być jak najdłużej dla mojej córeczki...

Aby tak było, potrzebna jest stała rehabilitacja prowadzona przez wykwalifikowanego terapeutę.  Niestety służba zdrowia w ramach POZ nie daje możliwości rehabilitacji w takim wymiarze, jaki byłby konieczny do – chociażby – utrzymania obecnego stanu. Już raz dobrzy ludzi pomogli mi kontynuować rehabilitację. Dzięki niej mogę jeszcze z Wami być, spotkać się, rozmawiać. Mogę spędzać czas z moją córką i rodziną... Niestety oszczędności znowu się wyczerpują...

Nie mogę zrezygnować z rehabilitacji, bo wtedy postęp choroby będzie błyskawiczny. Nie chcę do tego dopuścić. Dla mojego dziecka i mojej rodziny muszę być jak najdłużej sprawna. Proszę z całego serca - pomóż mi powstrzymać moją chorobę...