Moje dziecko mnie potrzebuje – muszę żyć!

Mała Patrycja bardzo boi się słów “choroba” i “śmierć”, bo wie, że dotyczą jej mamy. Choć ma dopiero 6 lat, wiele rozumie - wie, że jej mama jest bardzo chora. Kiedy jadą razem tramwajem, mocniej chwyta ją za rękę, bo boi się, że upadnie. Jej mała rączka mocno zaciska się na coraz słabszej dłoni mamy, a duże oczy starają się kontrolować każdy jej ruch.  Patrycja widziała już kilka razy, jak jej mama nagle traci równowagę. Pani Grażyna cierpi na stwardnienie boczne zanikowe (SLA) - chorobę, która bardzo skutecznie niszczy jej sprawność. Bez odpowiedniej rehabilitacji kobieta może umrzeć o wiele za wcześnie. Ma świadomość, że może nie doczekać czasu, kiedy jej córka dorośnie. Chce zrobić jednak wszystko, by być z Patrycją jak najdłużej. Kiedy jest w domu, o swojej chorobie mówi szeptem. Nie chce, by jej córeczka słyszała słowa, na dźwięk których płacze.

Pomoc innym - tym przez ostatnie lata zajmowała się pani Grażyna. Kiedy jako opiekun  osób chorych i niepełnosprawnych pomagała swoim podopiecznym, nie przypuszczała, że za kilka lat sama zachoruje. Ci ludzie tak bardzo jej przecież potrzebowali. Nie mogła tak po prostu zachorować i z dnia na dzień ich zostawić. W domu opieki społecznej była czasem jak matka - karmiła, głaskała po głowie, przebierała, słuchała historii. Zdarzało się, że ostrożnie stawiała pierwsze kroki z osobami po wypadkach. Teraz sama potrzebuje pomocy przy chodzeniu. Bez niej niekontrolowanie upada. Choroba sprawiła, że siniaki stały się jej codziennością. 

Zaczęło się od bólu głowy i osłabienia rąk. Większość z nas pomyślałaby, że to oznaki przemęczenia. I tak też stało się w przypadku pani Grażyny. Dużo pracowała, zajmowała się córką - brakowało czasu na odpoczynek. Silnego drętwienia rąk nie dało się już jednak wytłumaczyć przepracowaniem. Kiedy trzymany w ręku telefon spadał nagle na ziemię, a szklanka tłukła się z hukiem o podłogę, zaczęła się panika. Rodzina z niedowierzaniem patrzyła jak rzeczy wypadają pani Grażynie z rąk. 

Od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia diagnozy minęły dwa lata. Dwa lata niepewności i tułania się od gabinetu do gabinetu bez uzyskania konkretnej odpowiedzi. Chorobę zdiagnozowano w listopadzie 2016 roku. Niemal dwa lata zwłoki sprawiły, że nie zastosowano żadnej terapii, która pomogłaby przynajmniej zahamować  rozwój choroby. A SLA działa szybko, niszcząc komórki odpowiedzialne za pracę mięśni, w ostateczności prowadząc do zatrzymania pracy mięśni oddechowych. Chcę podjąć wszelkie możliwe działania, które pozwolą mi utrzymać dotychczasową sprawność. Bym mogła być jak najdłużej dla mojej córeczki - mówi zmienionym przez chorobę głosem pani Grażyna. Jej mowę też zniszczyło SLA. 

By mogła być jak najdłużej ze swoją córeczką, potrzebna jest stała rehabilitacja prowadzona przez wykwalifikowanego terapeutę.  Niestety służba zdrowia w ramach POZ nie daje możliwości rehabilitacji w takim wymiarze, jaki byłby konieczny do - chociażby - utrzymania obecnego stanu.

Patrycja kocha swoją mamę najbardziej na świecie. Jeśli ją straci, jej mały świat runie. Odkąd przypadkiem usłyszała, że jej mama może umrzeć, jest pod opieką psychologa. Przeżyła szok, z którym do dziś nie może sobie poradzić. Bardzo boi się o zdrowie swojej mamy, dlatego pani Grażyna zrobi wszystko, by ich wspólnie spędzonych lat było jak najwięcej. Wspólnymi siłami możemy jej w tym pomóc. Razem możemy powstrzymać jej chorobę!