Demencja u małej dziewczynki... Pomóż, by nie była wyrokiem❗️

3,5 roku – tyle czasu Hania mogła przeżyć w spokoju. Nasze niezmącone szczęście zakłóciła choroba, która z każdą odsłoną coraz bardziej pokazywała swoje okrucieństwo. Padaczka, autyzm, opóźniony rozwój mowy i w końcu… DEMENCJA DZIECIĘCA – niemal wyrok!

We wrześniu 2023 roku przeprowadziliśmy się do Niemiec, gdzie Hania może korzystać ze specjalistycznego leczenia – terapii enzymatycznej. By terapia przynosiła efekty, córeczka musi korzystać z intensywnej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz ergoterapii, czyli fizjoterapii połączonej ze wsparciem psychologicznym. Połączenie tych wszystkich działań sprawia, że to Hania, a nie choroba może liczyć na postępy. 

Demencja dziecięca jest niezwykle rzadko diagnozowaną chorobą. W przypadku naszego dziecka ma łagodny przebieg, jednak musimy liczyć się z tym, że w przyszłości Hania nie będzie już tak sprawna fizycznie, być może przesiądzie się na wózek i straci wzrok… Towarzyszą jej też regularne ataki padaczki. I mimo że widzieliśmy ciało córeczki szarpane przez atak już tak wiele razy, nadal trudno nam powstrzymać łzy…

Napady przychodzą regularnie. Hania wpada w drgawki na kilka minut. W najgorszym wypadku podajemy jej lekarstwo, by wyswobodzić ją ze szponów padaczki. Zabezpieczamy córeczkę, by nie stała się jej krzywda i czekamy na koniec… Za każdym razem boimy się, jak Hania będzie funkcjonować po ataku. Czy to ten decydujący, przez który nasza Hania zacznie znikać…?

Nie chcemy nawet o tym myśleć… Pragniemy, by Hania jak najdłużej funkcjonowała w obecnym, dobrym jak na tę diagnozę, stanie, dlatego musimy kontynuować rehabilitację i wszystkie terapie. Część z nich pokrywa ubezpieczenie, jednak 30 minut raz w tygodniu to dla Hani o wiele za mało. Dlatego z własnych funduszy dokładamy do zajęć dodatkowych. W sierpniu tego roku Hania zacznie uczęszczać do przedszkola integracyjnego, za które również musimy zapłacić. Znaleźliśmy się więc w sytuacji, w której ponownie musimy prosić o Wasze wsparcie.

Z całego serca prosimy Was o pomoc w dalszej walce o kochaną córeczkę. Wierzymy, że czeka ją jeszcze wiele lat dobrego życia, jednak jesteśmy realistami – bez kosztownej opieki nie ma na to szans. Pomóżcie, zanim ta szansa przepadanie bezpowrotnie...

Rafał i Monika, rodzice Hani