Demencja u małej dziewczynki... Pomóż, by nie była wyrokiem❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne
Aktualizacje
Hania walczy, ale potrzebuje Twojej pomocy!
Kochani, codziennie żyjemy z myślą, że choroba Hani może w każdej chwili zrobić krok do przodu. Przy demencji dziecięcej nigdy nie ma pewności, nigdy nie można powiedzieć, że będzie już tylko dobrze. Dlatego tym bardziej to, co dzieje się teraz, jest dla nas czymś, czego kompletnie się nie spodziewaliśmy.
Kiedy zaczynaliśmy leczenie enzymatyczne tutaj w Niemczech, przygotowywaliśmy się raczej na walkę o zatrzymanie choroby choćby na chwilę. Tymczasem dziś, mimo diagnozy, Hania nie tylko się nie cofa – ona nadal uczy się nowych rzeczy.
To dla nas coś niewytłumaczalnego, ale też pięknego. Widocznie Hania przechodzi tę chorobę trochę inaczej. Wiemy jednak, że demencja dziecięca jest nieprzewidywalna i nadal żyjemy ze świadomością, że regres może pojawić się nagle. Dlatego robimy wszystko, żeby wykorzystać ten czas najlepiej, jak tylko się da.
Na ten moment Hania wszystko rozumie, cały czas myśli, reaguje, rozmawia z nami po swojemu i nadal ma swoją ukochaną pasję – układanie puzzli. Potrafi siedzieć godzinami i układać je z ogromnym skupieniem.
Największą zmianę widzimy w jej sprawności. Hania chodzi samodzielnie i chodzi dużo lepiej, niż zanim przyjechaliśmy do Niemiec. Dzięki codziennej rehabilitacji, terapii enzymatycznej oraz sprzętom, które mogliśmy kupić dzięki pomocy darczyńców, możemy utrzymywać ją w sprawności – i naprawdę widzimy, że to działa.
Hania korzysta z bieżni, rowerka i pionizatora. Każdej nocy śpi w ortezach na nóżkach, które pomagają utrzymywać prawidłowe ustawienie stóp. Dzięki temu stawia całe stópki, robi pełne kroki, jest stabilniejsza i silniejsza. Każdy taki mały postęp to dla nas ogromna radość, bo jeszcze jakiś czas temu baliśmy się, że będziemy obserwować już tylko pogorszenie.
Dziękujemy każdej osobie, która jest z nami i pomaga Hani. Dzięki Wam możemy zapewniać jej leczenie, rehabilitację i sprzęt, który realnie wpływa na codzienne życie córeczki. To dzięki Wam Hania nadal może być aktywną, uśmiechniętą dziewczynką, dlatego prosimy: bądźcie z nami! Każda wpłata ma znaczenie!
Rodzice
Nowe wieści od Hani! POMÓŻ!
Drodzy Darczyńcy! Każdego dnia walczymy o zdrowie naszej córeczki. Niestety ta przerażająca diagnoza nawet na moment nie daje o sobie zapomnieć...
Hania kontynuuje leczenie w Niemczech, które ma na celu spowolnienie postępu choroby. Jest każdego dnia rehabilitowana, korzysta też z terapii wspomagających. Niestety jest nam coraz trudniej... Choroba krok po kroku odbiera jej sprawność, a nam – rodzicom – każdą chwilę wytchnienia i poczucia bezpieczeństwa!
Wciąż szukamy też nowych form pomocy dla naszej córeczki. Śledzimy każdą możliwość udziału w badaniach klinicznych, zwłaszcza terapii genowych, które dają nadzieję na zatrzymanie tej okrutnej choroby. Liczymy, że w końcu nam się uda!
Jednak wielkim wyzwaniem są dla nas ogromne koszty opieki medycznej. Mimo refundacji część kosztów musimy pokrywać sami. Dotyczy to m.in. codziennej rehabilitacji, terapii wspomagających, sprzętu czy opieki specjalistów, której Hania potrzebuje praktycznie bez przerwy. Dzięki Waszej pomocy, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni, udało nam się zabezpieczyć środki na najpilniejsze potrzeby. Niestety wydatki stale rosną, a my nie mamy szans, by samodzielnie udźwignąć to wszystko...
Dlatego raz jeszcze stajemy przed Wami i zwracamy się do Was z wielką prośbą o wsparcie! Nie prosimy o pomoc dla siebie, ale dla naszej chorej córeczki! Prosimy, nie zostawiajcie jej teraz!
Rodzice
Hania potrzebuje Twojej pomocy!
Stan zdrowia Hani na chwilę obecną jest zadowalający, ale Hania coraz rzadziej panuje nad swoimi emocjami, cierpi na bezsenność, odczuwa bóle nóg i rąk...
A my? Walczymy o nią każdego dnia z nieustannym poczuciem, że robimy zbyt mało, że zbyt mało jej oferujemy. Zajęć, terapii…
Bardzo dużo ćwiczymy z Hanią we własnym zakresie. Ale i tak obserwujemy u niej zachowania agresywne, bezsenność, nadpobudliwość. Sprawność fizyczna pogorszyła się nieznacznie. Na szczęście ataki padaczki zostały wyciszone przez leki, jakie Hania przyjmuje.
Aktualnie czekamy na ortezy na rączki i na nóżki, których Hania będzie używała podczas snu. Ortopeda stwierdził, że same buty korekcyjne to już za mało. 4 listopada Hania będzie miała też badania kontrolne w klinice w UKE w Hamburgu.
Nasza sytuacja finansowa nie jest na tyle stabilna, abyśmy mogli zapewnić Hani wszystko to, co byśmy chcieli w walce o jej sprawność. Niejednokrotnie musimy dokonywać wyborów... Dlatego musieliśmy zwiększyć kwotę zbiórki. Prosimy, pomóżcie nam.
Rodzice
Opis zbiórki
3,5 roku – tyle czasu Hania mogła przeżyć w spokoju. Nasze niezmącone szczęście zakłóciła choroba, która z każdą odsłoną coraz bardziej pokazywała swoje okrucieństwo. Padaczka, autyzm, opóźniony rozwój mowy i w końcu… DEMENCJA DZIECIĘCA – niemal wyrok!
We wrześniu 2023 roku przeprowadziliśmy się do Niemiec, gdzie Hania może korzystać ze specjalistycznego leczenia – terapii enzymatycznej. By terapia przynosiła efekty, córeczka musi korzystać z intensywnej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz ergoterapii, czyli fizjoterapii połączonej ze wsparciem psychologicznym. Połączenie tych wszystkich działań sprawia, że to Hania, a nie choroba może liczyć na postępy.
Demencja dziecięca jest niezwykle rzadko diagnozowaną chorobą. W przypadku naszego dziecka ma łagodny przebieg, jednak musimy liczyć się z tym, że w przyszłości Hania nie będzie już tak sprawna fizycznie, być może przesiądzie się na wózek i straci wzrok… Towarzyszą jej też regularne ataki padaczki. I mimo że widzieliśmy ciało córeczki szarpane przez atak już tak wiele razy, nadal trudno nam powstrzymać łzy…
Napady przychodzą regularnie. Hania wpada w drgawki na kilka minut. W najgorszym wypadku podajemy jej lekarstwo, by wyswobodzić ją ze szponów padaczki. Zabezpieczamy córeczkę, by nie stała się jej krzywda i czekamy na koniec… Za każdym razem boimy się, jak Hania będzie funkcjonować po ataku. Czy to ten decydujący, przez który nasza Hania zacznie znikać…?
Nie chcemy nawet o tym myśleć… Pragniemy, by Hania jak najdłużej funkcjonowała w obecnym, dobrym jak na tę diagnozę, stanie, dlatego musimy kontynuować rehabilitację i wszystkie terapie. Część z nich pokrywa ubezpieczenie, jednak 30 minut raz w tygodniu to dla Hani o wiele za mało. Dlatego z własnych funduszy dokładamy do zajęć dodatkowych. W sierpniu tego roku Hania zacznie uczęszczać do przedszkola integracyjnego, za które również musimy zapłacić. Znaleźliśmy się więc w sytuacji, w której ponownie musimy prosić o Wasze wsparcie.
Z całego serca prosimy Was o pomoc w dalszej walce o kochaną córeczkę. Wierzymy, że czeka ją jeszcze wiele lat dobrego życia, jednak jesteśmy realistami – bez kosztownej opieki nie ma na to szans. Pomóżcie, zanim ta szansa przepadanie bezpowrotnie...
Rafał i Monika, rodzice Hani
Wpłata anonimowa600 zł- Wpłata anonimowa30 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa3 zł
- KubaX zł
- Wpłata anonimowa10 zł