Każdego dnia rzadka choroba genetyczna odbiera Hani sprawność!

Jestem Rafał. Hania to moja kochana córeczka, czteroletnia księżniczka. Kiedy w zeszłym roku wracaliśmy ze wspaniałych wakacji, nie sądziłem, że to nasze ostatnie beztroskie chwile. Po powrocie córka przeszła pierwszy atak padaczki, później stwierdzono u niej autyzm oraz opóźniony rozwój mowy. Ale najgorsza diagnoza może dopiero przyjść…

Epilepsja u mojej Hani? Byłem przerażony! Moja kochana dziewczynka chodziła do przedszkola, cieszyła się dzieciństwem. Nagle ten świat się skończył. Na szczęście, napadów już nie ma, wdrożone leczenie przyniosło rezultaty. Dalej musimy jednak bardzo uważać na każdą infekcję, na przemęczenie.

Od początku wystąpienia objawów szukam przyczyny problemów Hani. Ostatnio wykonano u niej badania genetyczne, które wykazały defekt genu TPP1. Boję się najgorszego – moja kochana córeczka może chorować na demencję dziecięcą, bardzo rzadką chorobę genetyczną. Obecnie czekamy na postawienie diagnozy przez genetyka. Jednak już teraz wiem, że niezależnie od niej, leczenie nie będzie refundowane…

Nie tracę jednak czasu. Hania korzysta już z pomocy logopedycznej i psychologicznej, jest intensywnie rehabilitowana. Poziom jej rozwoju zatrzymał się w momencie, gdy miała 2,5 roku. Córeczka jest bardzo wesołym dzieckiem, uwielbiającym układać puzzle i bawić się ciastoliną.

Niestety jest nam bardzo trudno... Moja żona musiała zrezygnować z pracy, żeby zająć się Hanią. A jedna pensja to zdecydowanie za mało na tak wiele wydatków. Dlatego bardzo proszę Was o wsparcie!

Pomimo zbierających się nad moją rodziną czarnych chmur, wierzę, że wspólnie możemy poprawić los Hani niezależnie od diagnozy, którą dostanie. Zawsze będę o nią walczył, a z Waszą pomocą będzie to odrobinę łatwiejsze!

Rafał, tata

➡️ Facebook - Licytacje dla Hani (opens a new tab)

Szacunkowa kwota zbiórki