Co dolega Helence❓Pomóż nam zawalczyć o odpowiedź❗️

Od samego początku pod górkę…

Absolutnie nic nie zapowiadało, że start Helenki będzie bardzo trudny. Jednak coś poszło nie tak...niezdiagnozowane wielowodzie i skrajne wahania KTG przyspieszyły decyzję o porodzie. Już od pierwszych dni życia alarmy w łóżeczku monitora oddechu były przerażającym elementem naszej codzienności. Potem przyszły dziesiątki hospitalizacji i nietrafione diagnozy. Usłyszeliśmy wiele razy: „Proszę się pogodzić z tym jak jest. Medycyna nie zawsze umie pomóc..."

Malutka urodziła się poprzez cesarskie cięcie ratujące życie, w zamartwicy, otrzymując 5 punktów w skali Apgar. Po porodzie była reanimowana, przebywała pod CPAPEM oraz tlenoterapią bierną. Na domiar złego okazało się, że z córką miałyśmy niewykryty konflikt serologiczny.

Ale jako rodzice nie zgadzamy się z tym „wyrokiem”, wiedząc, jak wygląda leczenie szpitalne od podszewki, serce pęka, kiedy mamy do czynienia z małym dzieckiem, które ma jeszcze szanse na normalne funkcjonowanie…

Po wyjściu, ze szpitala myśleliśmy, że to koniec problemów i wchodzimy w spokojny okres macierzyństwa. Niestety już w 4 miesiącu życia spokojne noce wielokrotnie przerywał głośny alarm monitora oddechu. Rozpoczęła się nasza wędrówka po szpitalach. Podczas sierpniowej hospitalizacji na oddziale neurologii dziecięcej w Szczecinie, dowiedzieliśmy się, że córeczka ma fatalne EEG, bardzo obniżone napięcie mięśniowe oraz na tamten okres podejrzenie padaczki.

Rozpoczęliśmy rehabilitację na NFZ, jednak przysługiwało nam jedynie 30 min zajęć ruchowych w ciągu tygodnia. Jak się okazało, to było dramatycznie mało. Dlaczego? Ponieważ Helenka miała pecha... jej napady padaczkowe były niemal niewidoczne, a jednak niezwykle silne, co spowodowało całkowite zahamowanie rozwoju dziecka. 30 min w tygodniu nie stymulowało jej nawet w paru procentach.

Przez te 2 lata i 6 miesięcy walczymy o zdrowie naszej córeczki. Na ten moment nigdy nie usiadła w łóżeczku, nigdy nie raczkowała, a posadzona upada bezwładnie na podłogę. Nie wypowiedziała też żadnego słowa. W drugiej połowie stycznia wykonaliśmy kolejne badanie EEG. Coś tknęło panią doktor i powiedziała, że to wszystko jest bardzo niejasne. EEG jest tragiczne, a napadów brak, zatem ponownie postanowiła się skonsultować z lekarzami z Oddziału Neurologii w Zdrojach, w Szczecinie. W końcu zapadła decyzja – dziecko musi brać leki, nawet jeśli nie ma widocznych napadów.

Niestety mimo powolnego wybudzania się Helenki mózgu z koszmarnego snu padaczkowego, rozwój zatrzymał się na 6 miesiącu. Mała nie wie, jak raczkować, jakie wykonywać ruchy, jak to wszystko ogarnąć. Bez wyjątkowo intensywnej kosztownej rehabilitacji nie będzie miała szans dorównać kolegom. Z każdym tygodniem jej czas na odzyskanie zdrowia ucieka bezwzględnie, a to skutkuje tym, że kiedy rówieśnicy Heleny będą biegać, jeść samodzielnie, komunikować się, to ona nadal będzie leżeć na pleckach bez gaworzenia, bez raczkowania, pogłębiając swoje opóźnienie rozwoju psychoruchowego.

Mamy jednak plan… Jeszcze w tym roku podejmiemy próbę zdiagnozowania Helenki w Niemczech, w czym pokładamy wielkie nadzieje. Do tego czasu kontynuujemy walkę. Niestety badania, rehabilitacja, sprzęt – to wszystko kosztuje wielkie pieniądze, a my staramy się pokrywać wszystkie koszty z własnej kieszeni. Jednak są momenty, kiedy po prostu jest to niemożliwe, aby opłacić niezbędne wydatki samodzielnie…

Obecnie czeka nas między innymi tylko częściowo refundowany turnus, zakup nowych ortez (poprzednie zostawiały odciski i siniaki, po czym finalnie na lewej stopie zszedł duży paznokieć), rehabilitacja, dalsza, prywatna diagnostyka, rehabilitacja i zakup wózka spacerowego rehabilitacyjnego. Do tego dochodzą witaminy, suplementy… Mimo że oboje pracujemy, pokrycie tych wszystkich kosztów jest dla nas ogromnym wyzwaniem.

Chcemy, by nasza Helenka mogła żyć normalnie. By jak inne dzieci marzyła o tym, aby bawić się z rówieśnikami, chodzić do przedszkola, uczyć się i funkcjonować, a nie drżeć ze strachu i bólu choroby. Wasza pomoc może przybliżyć Helenkę do takiej wizji życia. Normalnego życia…

Z góry dziękujemy z całego serca za pomoc.

Rodzice Helenki