Stan Igi jest bardzo ciężki. Saturacja spada. Chorób towarzyszących nie da się wręcz zliczyć. Tylko intensywna rehabilitacja może pomóc, ale brakuje nam pieniędzy! Bardzo boję się o jej zdrowie i przyszłość…

Bajki jej nie interesują. Godzinami może oglądać Formułę 1 i skoki narciarskie. Jest już nastolatką, więc żywo wyraża swoje zdanie. Iga nie mówi, jednak grymas twarzy wyraża bardzo dużo. Wiemy, kiedy jest zadowolona, kiedy zaniepokojona. Ona też wie, co do niej mówimy, rozumie, co się dzieje dookoła. Gdy podjeżdżamy pod szpital, widzę strach w jej oczach, pamięta, że to nie do końca przyjemne miejsce.

Nie wyobrażam sobie życia bez Iguni, mojej córki pełnej radości, ale równocześnie na każdym kroku wyrażającej swoje zdanie. Ona nie chce leżeć w łóżku i patrzeć w sufit. Mimo że siedzenie pogłębia skoliozę, ona chce być z nami przy stole, na spacerze. Bardzo się złości, gdy kładziemy ją do łóżka w środku dnia. Uwielbia chodzić do szkoły. Tam nie ma tęsknoty za mamą czy tatą. Koleżanki i koledzy to jej aktualny świat. Trudno się dziwić, ma już 14 lat.

Urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Problemy zaczęły się dopiero w 5 miesiącu po kolejnej skojarzonej szczepionce. Jej stan drastycznie zaczął się pogarszać. Nasza córeczka spędziła wiele tygodni w różnych szpitalach i klinikach. U Igi zdiagnozowano: padaczkę, małogłowie, zespół pozapiramidowy, poważne uszkodzenia mózgu, porażenie czterokończynowe, refluks żołądkowo-przełykowy, atetozę, skoliozę, astmę oskrzelową.

Ostatnio niestety u Igi coraz gorzej ze zdrowiem. Saturacja spadła do 88%, podczas gdy norma to 95-98%. PEG przecieka, ponieważ jest za luźna przetoka. Problemy z żelazem nie ustępują. Z powodu obniżonego napięcia mięśniowego ma bardzo duże problemy oddechowe, wymaga stałych inhalacji i rehabilitacji oddechowych. Ma bardzo silny ślinotok, cały czas musi być odsysany ssakiem. Przez deformację zgryzu, dostaje szczękościsku, notorycznie odgryza język i policzki, w związku z tym nosi specjalny aparat ortodontyczny, który musimy regularnie wymieniać.

U naszej córeczki przez lata wykluczono szereg chorób, jednak mimo szerokiej diagnostyki ostatecznej diagnozy nie udało się postawić do dziś. Na tę chwilę diagnoza brzmi: encefalopatia o nieustalonej etiologii, czyli ogólne uszkodzenia mózgu niewiadomego pochodzenia. Iga ma bardzo obniżone napięcie mięśniowe, jest bardzo wiotka, ma problem z samodzielnym utrzymaniem główki. Nadal nie potrafi sama siedzieć, nie chodzi, nie mówi.

Wiem, że Iga nigdy nie będzie zdrową dziewczynką, ale tak bardzo chcę jej pomóc, by mogła być jak najbardziej sprawna i doznawała jak najmniej bólu. Do tego potrzebuje stałej rehabilitacji, regularnej wymiany sprzętów medycznych. Koszty nas przerastają. To niewyobrażalne, ile trzeba płacić, by zapewnić godny byt niepełnosprawnemu dziecku. Koszt godzinnej rehabilitacji to często aż 140 złotych, a potrzebuje jej codziennie. Bardzo proszę Cię o pomoc dla mojej córki!

Widzę, ile zmienia rehabilitacja, jak Iga dzięki niej staje się silniejsza, sprawniejsza. Niestety każda przerwa w ćwiczeniach to cios, który tworzy ranę ciężką do zagojenia. Najlepszą opcją są turnusy rehabilitacyjne, na które w tym roku nas nie stać. Każda Twoja wpłata to bardzo dużo. Iga jest dla nas całym światem, wszystkim, co mamy i zrobimy dla niej wszystko! Dlatego chowam dumę do kieszeni i proszę Cię o wsparcie dla mojego dziecka. 

Patrycja, mama Igi